Les rhumatismes font partis des maladies chroniques. Plusieurs sont reconnus comme handicapants, invalidants. Dans ce cas, ils font partie de la grande famille des handicaps invisibles.
C'est même la majorité des handicaps. Cela n'empêche, que comme cela ne se voit pas, l'on a souvent, trop souvent la sensation de déranger au mieux, mais bien plus souvent d'être jugé.
L'exemple de devoir se justifier pour passer à la caisse prioritaire, m'est arrivée plus d'une fois. Je n'ai pas compté si cela était plus fréquent enceinte, ou porteuse d'une carte de priorité. En général, cela se passe souvent quand on est seule. Toute femme enceinte, ou qui le fut, connait ces regards scrutateurs dans les transports en commun, dans les files d'attente, accusateurs, comme si nous n'étions pas à notre place. Ce sentiment désagréable d'être à la fois jugée, et coupable. Mais coupable de quoi exactement? L'espace public vécu comme espace non adaptable à la gente féminine. Pourtant ce n'est pas un handicap d'être une femme, c'est juste la moitié de l'humanité! Ce n'est pas non plus un handicap d'être enceinte. Mais cela n'empêche, non pas d'être pris avec des pincettes, des gants, manipulée en douceur, mais simplement de tout petits aménagements: savoir que l'on fatigue plus vite, savoir que l'on peut être dérangée par des odeurs, des sons. Ce n'est pas grand chose, mais oui, dans les transports, dans les files d'attente, bien utile que l'on laisse la priorité à la femme enceinte. C'est très dur, en fin de grossesse, mais à ce moment très visible, mais en réalité, nous sommes nombreuses à avoir eu beaucoup de micro gênes dès le premier trimestre, moment où ce n'est pas visible. Pourtant un œil averti reconnaitra une femme enceinte assez vite, à sa démarche, à cette manie que nous avons toutes de tenir notre bas ventre, ou notre dos, à ce besoin de ralentir, de souffler. Mais pour cela encore faut-il faire attention à l'autre. Et visiblement dans notre société, dans ces espaces de transit que sont les transports en communs et les files d'attente, nous avons tous tendance à regarder le bout de notre nez au mieux, nos écrans de téléphone. Rompant ainsi avec le moment d'humanité et de relations sociales, même si ce sont des inconnus que nous pourrions construire à ce moment là.
J'ai vu autant de personnes handicapées en difficulté, laisser passer, se laisser malmener, se faire insulter ou autre; que de personnes réclamer haut et fort avec agressivité leur droit de passer. Je suis plutôt dans la première catégorie: marre de devoir me justifier. Marre d'être scrutée, car non mes difficultés ne se lisent pas sur mon visage. Quoi que, en regardant bien, les rides, les micro-grimaces, la fatigue dans le regard sont lisibles. Mais pourtant mes difficultés ne me lâchent jamais.
Dans le même temps, au bout de quelques années, j'adopte des stratégies, pour ce qui me déstabilise le plus. Je parle au sens propre, les transports en commun. Et oui, je ne tiens pas très bien debout dans un véhicule en mouvement, une micro-accélération, un ralentissement, même sans brusquerie, me fait vaciller, au sens propre. J'ai donc à minima besoin de me tenir vraiment à une barre, et tanpis pour le covid! Mais en définitive, ma stratégie la plus forte, est de viser un horaire où je suis à peu près sûre qu'il y aura de la place assise, et/ou viser un terminus. Donc j'ai bien une stratégie de déplacement modifiée, cela est en terme social handicapant car nécessitant des aménagements individuels, c'est même la définition propre du handicap pour l'OMS. Mais pourtant cet aménagement, il est bien invisible pour les autres. Je ne suis même pas certaine que mon entourage le plus proche l'ai perçu!
Toutefois, je comprend très bien l'autre catégorie de personnalité handicapée. Ce besoin de reconnaissance. Marre que tout le monde vous juge et de se sentir juger dans un geste du quotidien. J'ai tout de même remarqué, qu'il y a des moments plus ou moins propice à cet envoi gratuit de haine, envers l'invisibilité de nos souffrances. Certaines périodes de l'année sont plus propices aux tensions ambiantes et éclats de voix dans les files d'attente. Que ce soit juste avant les fêtes de fin d'année, autour de la rentrée des classes, ou veille des vacances scolaires, ce sont des périodes tendues. Beaucoup font leurs courses, dans leur course effrénée et ne supportent pas cette lenteur imposée, par quelqu'un qui semble aller bien. Leur besoin, ou ce qu'ils estiment leur besoin, c'est à dire de ne surtout pas ralentir leur course vers on ne sait trop où, passent avant l'autre. De même pour une personne porteuse d'handicap, un magasin bondé, avec son bruit environnant, l'agitation, le stress ambiant sera plus difficile à vivre, demandera davantage d'énergie, de patience. Des deux côtés, la tension est à son maximum, propice aux éclats. Tant qu'il y a des éclats, il y a une forme de discours me direz-vous. Mais ils montrent à quel point, notre société est devenu aveugle à l'autre.
J'ai aussi, vécu ses moments d'attente, où l'on se reconnait entre souffrances invisibles. Elles sont invisibles, pour qui ne regarde pas, ou ne regarde pas avec le cœur. En fait, le battement, le halètement, le temps pris, la main tremblante, la position pour déposer ses achats sur le tapis roulant, la façon de se maintenir à une barre centrale, le regard, tout un tas de micro-geste, de micro paroles, indiquent que la personne qui est devant soi, est en souffrance, en difficulté. Mais cela signifie être attentif à tous ses signaux. Ce sont ces signaux que l'on reconnait chez l'autre, et c'est ce qui rend notre sourire, notre regard compréhensif. Alors la file s'apaise d'elle même. Tout simplement car il y a eu reconnaissance de l'autre, expression d'empathie et reconnaissance en retour d'une difficulté similaire. La souffrance est visible chez l'autre, mais il est plus facile de la voir lorsque l'on est concentré sur ceux et ce qui nous entoure plutôt que sur son écran, sa musique ou ce maudit bonhomme qui n'avance pas!
Après l'espace public, le travail est un autre espace de conquête pour les porteurs d'handicap invisible.
Comme il est encore fréquent et courant d'entendre "Tu n'a pas l'air handicapé, tu n'as pas l'air malade, ...", c'est sur que le fait que 80% des handicaps soient invisibles rend difficiles pour de nombreuses personnes leur accueil sur leur espace de travail. J'ai le sentiment, et j'espère qu'il s'agit d'un biais cognitif de ma part, que les préjugés sur le handicap ont la vie dure. J'ai la chance d'appartenir à un milieu éduqué et d'éducateur, avec qui le discours est possible, et qui écoutent. Mais j'entend tellement de patients (quand on va au kiné toutes les semaines, on en voit des patients chroniques), se plaindre justement de la fermeture d'esprit de leur collègue, de leur difficulté, de leur mise à l'écart réelle, allant même jusqu'à ce que la loi appele une discrimination. Elles sont difficiles à reconnaitre les discriminations pour handicap dans la vie quotidienne, mais d'une violence extrême. Contrairement à d'autres formes de discriminations, ici, souvent, la personne handicapée ne trouve aucun soutien social. Sans aller jusqu'à cet extrême de discrimination, en restant à un niveau de violences ordinaires, dire à quelqu'un un propos raciste, xénophobe, sexiste, fera réagir l'assistance. Même si l'on déplore qu'il ne puisse s'agir que d'un simple mouvement de recul, de peur, ou un regard à postériori. L'acte est perçu comme violent et non convenant dans la sphère sociale. En revanche, un propos injurieux à l'égard d'une personne porteuse de handicap invisible ne sera pas vu et perçu par l'assistance pour ce qu'il est. Ajoutant à la violence ordinaire, la violence sociale, cette fois-ci non plus de la non-réaction, non-assistance, mais de la non-reconnaissance. Ce qui se joue à cet instant précis, c'est puisque personne perçoit mon handicap, suis-je handicapée? Surtout si la personne a reconnue et travaille sur soi pour accepter ses difficultés. Et d'un autre côté, est-elle vraiment si handicapée cette personne? Peut-être que non, puisque rien n'est visible? Que de souffrances ajoutées aux difficultés du quotidien. Pourtant il ne s'agit que d'un simple aveuglement, parce que la société imagine encore et toujours qu'handicap est synomyme de fauteuil roulant ou chien guide. Niant par ce fait, l'existence des 80% autres formes d'handicap, pourtant même la prothèse de jambe est invisible l'hiver!
Pour certains handicap, dans le monde professionnel en Europe, la possibilité d'obtenir une RQTH, permet justement d'aménager le poste de travail, d'aménager les horaires, de rendre visible pour l'employeur l'absolu nécessité d'aménagement. Mais il existe encore de nombreuses pathologies, non reconnues. Et les débats autour de la santé, de la sécurité sociale, de la médecine de ville, interrogent grandement les malades chroniques, et les handicapés. J'ai l'impression d'une opposition de valeurs, entre un monde médical en souffrance, des patients qui ont besoin d'aides de reconnaissance et des politiques qui usent et abusent de langage stéréotypé, niant la complexité des choses de la vie, le constant doute et remise en cause des sciences médicales et le besoin justement d'écoute et non de discours sur. Je crains que de moins en moins de pathologies ne soient reconnus comme invalidantes, que d'autres soient exclus des grilles de remboursements, d'aide ou de besoin de reconnaissance. Je crains aussi le fait que l'on ne reconnaisse de moins en moins, qu'il faut 30% de revenus supplémentaire pour compenser les dépenses dûes à un handicap. D'année en année, les personnes les plus fragiles se retrouvent davantage fragilisée par des mesures et réformes prises, qui simplifient à l'extrême ce qui ne peut l'être. A leur extrémité je crains autant l'effet domino, à force d'avoir une parole publique et politique présentant les personnes malades, les personnes handicapées comme des profiteurs, bornant leur existence aux coûts et non aux êtres qu'ils sont, plusieurs finissent par se conformer à ce regard sociétal. Regard sociétal d'autant plus dangereux, car rien n'est stable dans la vie, la vie n'est que mouvement. Un jour sain, le lendemain malade. Un jour invalide, le lendemain soigné, ou en rémission. La fermeture du débat public sur des causes aussi essentielles que la santé, la maladie, le soin, la recherche, me semble dangereux et m'indigne. Avec le vieillissement de la population, sans être devin, il est assez facile de construire une prospective d'accroissement du nombre de personnes malades, invalides et donc du nombre d'adultes handicapés. En réduisant le discours politique à une gestion financière, l'on écarte ce qui fait de nous société, ce qui fait de nous une société plus ou moins protectrice envers les plus faibles.
Il y a un pas, entre la reconnaissance officielle et la reconnaissance par les collègues. Je pense qu'il est important pour nous, d'oser en parler. Mais je sais à quel point c'est compliqué, car expliquer alors que notre temporalité est différente, expliquer que parfois on a le moral, d'autre fois pas du tout, expliquer nos errances. Tout n'est pas à dire. Tout n'est pas entendable. Il est donc assez compliqué de trouver le juste milieu, entre le fait qu'en parler c'est rendre visible l'invisible, c'est donner une chance à vos collègues de dépasser leurs préjugés, et un cadeau à se faire soi-même d'acceptation de notre situation ou de ces évolutions. Cela nous aide à accompagner nos propres changements. Mais en parler c'est prendre le risque d'en dire trop, de franchir la limite de l'intimité, de la capacité d'entendre de l'autre. C'est aussi s'exposer, et accepter que parfois l'autre nous mette dans une case, et nous réduise à notre handicap, car pour l'accepter il a besoin de le circoncir. Comme nous ne sommes pas dans une situation binaire, elle est complexe, mouvante, et ne peut être absorbée comprise, entendue et accepté par personne en une seule fois.
7 exemples de handicaps invisibles qui ouvrent droit à une RQTH | Hellowork
Inclure, nécessité de transformer l'existant, de superposer les aménagements. Cela fini par poser problème, car des aménagements seront parfois contradictoires. C'est alors le serpent (social) qui se mord la queue. Lorsque l'on dit que 80 % des handicaps sont invisibles, il existe autant d'aménagements. Comme il est évident de ne pas mettre une prothèse de dents, à un unijambiste, il est alors assez évident, qu'il existe autant d'aménagements que d'handicap. Et si je pousse l'analogie, aucun sportif de haut niveau des JO ne possède la même prothèse, toutes sont adaptées à l'individu. Il existe donc autant d'aménagements, non pas que d'handicap, mais que de personnes handicapées. Et en principe, en disant cela, l'on voit poindre le problème d'user et d'abuser du terme d'inclusion dans un cadre social ou politique. A vouloir inclure, donc faire rentrer dans un moule des personnes handicapées, l'on se confronte à la multiplicité des aménagements nécessaires- dans un même lieu pour le cas des files d'attentes, des transports en commun, mais qu'en est-il pour tous les autres temps et moments de notre quotidien? En changeant de regard, et de terminologie, l'on peut enfin rendre accessible au plus grand nombre. L'accessibilité, y compris de ce que l'on ne voit pas, ne comprend pas. C'est un mot, mais qui pourrait faire du bien à tous. L'accessibilité contrairement à l'inclusion, enlève cette part de définitivité de l'aménagement. L'aménagement est prévue pour le plus grand nombre, la souplesse est permise, ne reste plus qu'à faire l'adaptation individuelle.
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