Tout le monde peut être touché par un rhumatisme. 1,3 milliards de terriens en souffre. Certains sont mêmes très célèbres. Mais il est vrai, qu'aucun rhumatisant ne vie exactement la même chose qu'un autre rhumatisant.
Trois artistes français, pour lesquels la polyarthrite rhumatoïde a marqué l'œuvre. La souffrance endurée comme nouveau rapport au monde et un regard neuf sur l'émotion. Ils n'ont pas pu bénéficié des avancées médicales, et ont une vie personnelle marquée par la recherche de palliatifs.
Beaucoup d'artistes vivent difficilement avec un lupus et toutes ses comorbidités. Plus de femmes que d'hommes, plus de chanteurs et musiciens que de peintres, acteurs, écrivains, danseurs.
Toutefois quelques absents parmi les cinq grandes familles de rhumatismes inflammatoires chroniques, mais ce sont aussi les moins fréquents dans la population générale:
-la polyarthrite rhizomélique (moins de 3 millions de français, à peine plus que la population de Paris intramuros)
-le syndrome de Gougerot-Sjögren (environ 6000 patients en France)
Avoir une maladie chronique, cela signifie forcément fréquenter pas mal de salles d'attente.
Toute le monde connait l'ambiance particulière que l'on trouve dans une salle d'attente. En principe la moitié de l'humanité connait une fois par an la salle d'attente du gynécologue. Les porteurs de lunettes, tous les 3 ans, la salle d'attente de l'ophtalmologue.
Puis il y a ceux, qui ont le luxe, comme moi d'en fréquenter bien plus régulièrement:
Salle d'attente du kinésithérapeute
Salle d'attente du médecin traitant
Salle d'attente du laboratoire d'analyse
Salle d'attente du psychologue
Salle d'attente du radiologue
Salle d'attente du rhumatologue
Et si vraiment j'étais plus sérieuse encore, je devrai ajouter:
Salle d'attente du dermatologue
Salle d'attente du podologue
Salle d'attente du psychomotricien
Salle d'attente du chiropracteur
Salle d'attente du diététicien
Salle d'attente de l'alpologue
Salle d'attente du médecin du sommeil.
Pourtant malgré ma grande pratique, je me pose toujours tout un tas de question sur ces lieux, qui sont pour moi comme autant d'entre-lieu, de zone tampon, des lieux de transition.
Toutes les salles d'attente médicale, en France, suivent un certain nombre de normes et règles sociales: le silence, le fait de ne pas scruter l'autre patient. C'est assez paradoxal d'ailleurs, notre manière de mettre à distance sociale ce qui est douloureux. Le besoin que nous avons de respecter la norme sociale que notre douleur, nos souffrances ne s'expriment pas dans une salle d'attente. Pourtant, si l'on vient chez un professionnel de santé, c'est bien que notre corps a des douleurs, des souffrances à exprimer, ou extirper. A la fois, le silence, est d'un bon conseil, pour se concentrer, pour se poser, pour prendre le temps de devenir le patient. D'un autre côté, n'est-il pas simple norme sociale du refus de l'expression des émotions négatives dans une sphère autre que privée?
Dans toutes les salles d'attente, l'on trouve quelques documents à feuilleter. Que cela soit de l'information médicale affichée, ou une information plus généraliste et passe-partout. Je suis toujours marquée par les affiches et flyers sur la nécessité absolue de l'activité physique et de la prévention cardiaque chez mon médecin traitant. Mais il y a aussi, des lectures plus ludiques. J'aime bien regarder les livres proposés aux enfants. Je trouve que cela indique beaucoup sur les valeurs que portent le soignant. Déjà s'ils sont présents, c'est qu'il considère que les enfants font partis de sa patientèle potentielle. Mais aussi, les choix faits, sont un indicateur de la sensibilité du soignant envers la poésie, les jeux de mots, l'humour, la couleur, le dessin, ou l'éducation. Leurs choix, sont peut-être inconscients, mais ce que l'on donne à lire à un tout petit, en dit bien davantage sur nous même et ce qui nous porte que sur l'enfant qui le reçoit. Ensuite, il y a les lectures de tabloïd. Nous ne sommes pas au niveau anglo-saxon. mais c'est souvent chez les kinés que l'on trouve ce genre de lecture. Comme une invitation à ne pas trop réfléchir, afin d'entrer plus facilement en mouvement, qui de toute façon ne sera pas forcément une partie de plaisir. Et entre les deux, il y a la presse féminine. Serait-ce que les salles d'attente soient davantage fréquentées par des femmes? Lorsqu'il s'agit de gynécologie, aucun doute, mais pour les autres? Quelque fois je trouve un ou deux magazines masculins; mais c'est encore rare pour que cela m'interpelle. Dans la presse grand public que l'on trouve, parfois du jardinage, du scrapbooking, de la cuisine, de la mode, des voyages, très rarement de l'histoire, de la politique ou de l'économie. Trop sulfureux pour une salle où il faut se taire?
Je ne peux pas évoquer les salles d'attentes sans parler d'odeurs. Pour moi, c'est le premier marqueur territorial. Tout le monde se souvient de l'odeur, non pas de la madeleine de Proust, mais des vacances, du parfum qui y est attaché. Pour la salle d'attente, c'est pareil. Elles ont des odeurs. Celle du dentiste, aseptisée, avec quelques relents de camphre et clou de girofle. Celle du kiné, avec ses crèmes et ses appareils qui ne font pas que du bruit, mais qui parfois sont anciennes, parfois neuves, dont les effluves particulières parviennent jusqu'à la salle d'attente. Tiens, une expérience particulière me revient. Ma médecin traitant a déménagé, il y a quelques année, ma rhumatologue vient de déménager. Aussi bizarre que cela puisse paraitre, c'est bien le changement d'odeurs de lieu qui m'a immédiatement déstabilisée. Pas seulement le fait de devoir emprunter un nouveau chemin d'accès, de prévoir un temps plus court pour l'une, plus long pour l'autre, pas seulement le changement de luminosité des salles d'attentes, de gain d'espace aussi de leur salle d'attente respectives, mais des changements d'odeurs. A force, par habitude, ces odeurs, sont connotées à des rendez vous avec un praticien, à des temps où je suis la patiente en souffrance et je viens me confier à un autre être humain, bien que spécialiste, je viens donner une part de mon intimité à un autre humain, qui lui doit faire un peu abstraction de son humanité pour me soigner, tout en restant suffisamment humain pour que j'accepte le soin. C'est peut-être tout le but de ces salles d'attentes, cet état de transition nécessaire à notre soin?
Il y a aussi une particularité avec les salles d'attente partagées. Lorsque plusieurs médecins, dentistes, kinésithérapeutes, partagent la même salle d'attente. Lorsque plusieurs spécialités, se partagent la même salle d'attente. C'est assez classique en radiologie. Nous ne sommes pas encore en hall de gare, mais nous ne sommes plus avec un même soignant. Nous ne sommes même plus tout à fait une même patientèle. Il s'agit davantage d'un patchwork de patients aux histoires différentes, craintes, angoisses, simple rendez vous de routine, retour d'analyses demandées, premier rendez vous. Tous se croisent, sans forcément avoir la même destination, car pas le même soignant. Ces salles d'attentes ont en général, des toilettes communes, parfois un bureau de secrétariat, parfois une machine à café. La manière dont chaque patient entre, se positionne, m'interroge. Son circuit est à la fois très personnel, mais aussi très influencé par la salle elle-même, les odeurs, les couleurs, la présence ou non d'autres individus dans cette salle. Tous nos déplacements, dans ces espaces confinés et ouverts sont totalement inconscients, mais disent beaucoup de nous, de notre humanité et de notre rapport aux autres. Lorsque je quitte ce genre de salle d'attente, j'ai instantanément une image mentale des flux de cette salle. Que je le veuille où non, les parcours de chacun m'interpellent. Il y a ceux qui vont trois fois aux toilettes, ceux qui font des aller-retour vers les revues, ceux qui passent un temps fou devant la machine à café, pour ne surtout croiser le regard de personne, ceux qui sont assis sur leurs chaises, mais le regard tourné vers tout sauf les autres patients, ceux qui au contraire cherchent le contact visuel, voir la conversation, dans ce besoin de se rassurer. Ces salles partagées sont vraiment des lieux de transit.
La manière dont l'on choisi la chaise où l'on se pose, à côté de tel ou tel patient en est le meilleur reflet. Les humains respectent un certain nombre de règles inconscientes de placement dans une salle d'attente. La prochaine fois, regarder, si une personne est déjà présente, où se place le suivant et ainsi de suite. Vous remarquerez qu'au début il y a toujours un espace entre les patients. Vous remarquerez peut-être une alternance genrée ou au contraire un positionnement genrée, ou par âge. Vous remarquerez aussi les tenues de chacun, et le fait que naturellement nous allons vers celui qui nous ressemble. Une mamie seule, apprêtée comme pour aller à la messe dominicale, à côté d'un punk d'une quarantaine d'année, et d'un ado en survêtement claquette de piscine chaussette, a quelque chose d'incongrue. Mais tellement d'humanités en si peu d'espace, car aucun n'est ici contre les autres, mais en recherche de réponses, en suivi médical, pour prendre soin de lui. Vous remarquerez aussi la position de chaque corps. Vous remarquerez ensuite la posture générale, souvent du replis. En salle d'attente contrairement au métro, les hommes ne prennent pas forcément autant de place, leur position est bien davantage repliée. Fini les jambes totalement écartées, le dos affalé, les bras largement ouverts, le ton fort, le débit sonore important. Comme quoi, si certains hommes se positionnent comme des mal-autrui dans les transports en commun, car socialement espace public, où les femmes doivent encore trop souvent longer les murs, être attentives à la survenue possible d'une forme d'agression, ils sont capables de faire différemment lorsqu'ils entrent en salle d'attente. Alors certes pas tous, mais les quelques rares hommes qui tentent de rouler des mécaniques dans une salle d'attente sont assez rapidement remis à leur place de patient, soit par les autres patients, soit par le personnel. Donc la salle d'attente partagée n'est pas l'égale des autres espaces publics, ou communs. Les règles implicitent, en font un espace sécurisé pour tous. Pourquoi n'en est-il pas de même pour les autres espaces communs partagés?
Dans ces salles d'attentes partagées, vient le moment du rendez vous. Lorsque le patient est appelé par son nom. Pas très intime comme sensation. Relent de souvenirs d'écoliers, ou de départ en colonie, lorsque seulement le patronyme est donné, par une secrétaire à la voix tranchante, qui vous indique la porte à franchir. Heureusement, il existe du personnel plus humain, moins cassant, moins réducteur à votre seul patronyme. tous ces petits détails sont extrêmement importants, car ils sont des facilitateurs ou au contraire des freins, au franchissement du seuil, nous faisant passer nous de patient en attente, à patient devant un soignant.
Bien sûr, tous les sens sont envahis par l'atmosphère d'une salle d'attente. Le toucher de la chaise, la luminosité changeante en fonction de la saison, de l'orientation du cabinet. Le choix ou non de fleurs, de plantes. La présence ou non d'un secrétariat et d'une secrétaire plus ou moins discrète. La disposition des fauteuils, leurs couleurs, leurs matières. La présence d'une machine à café ou non. Le revêtement du sol, des murs. Les choix des praticiens sont fait en fonction, avant tout des locaux dont ils disposent, du fait qu'ils soient seuls ou en cabinet partagé, de la somme d'argent qu'ils peuvent attribuer à cet espace; de la nécessité du niveau de désinfection nécessaire. C'est pourquoi les salles d'attente ne sont pas des lieux à prendre à la légère, mais ce ne sont pas non plus vraiment des lieux? Ce n'est pas en salle d'attente que l'on se déshabille. Ce n'est pas en salle d'attente que l'on s'exprime. C'est parfois en salle d'attente que l'on paye, que l'on reçoit un résultat sous enveloppe, que l'on prend le prochain rendez vous. Trois actes privés, qui pourtant sont parfois finalement réalisés devant des co-patients.
Et lorsque l'on fréquente souvent des salles d'attente, on prend l'habitude de patienter. En fait, pas forcément. Il m'arrive encore souvent de m'ennuyer en salle d'attente. Même en ayant l'habitude d'emmener un livre, l'ennui est encore parfois au rendez-vous. Je n'arrive pas toujours à lire en salle d'attente. Chez mon kiné c'est impossible. Ils sont trois, et ont chacun des patients qui arrivent parfois pour dix minutes, ou un quart d'heure. Chez ma psy, pas mieux. Sa salle d'attente est dans un patio, donc lieu extrêmement fréquenté, pas toujours à l'abri des éléments, difficile de se concentrer sur quelques pages, aussi passionnant puisse être le bouquin. Chez mon médecin traitant et ma rhumatologue, dans leurs nouveaux locaux, plus spacieux, avec moins de flux, il est préférable de prendre un bon bouquin, parce qu'il va falloir attendre. J'ai pu finir de corriger quelques copies, malgré les regards réprobateurs des autres patients. J'enviais tous ceux qui bossaient depuis leur ordi et dont personne ne s'occupait. Puis j'ai changé de poste, et j'ai fait comme eux. Cela est moins fréquent aujourd'hui, car vu le nombre de rendez vous médicaux que j'ai, je préfère les poser les jours où je suis en télétravail, pour réellement finir ma journée à 18h et non à 20h après avoir passer 1h chez un soignant.
Et puis tout monde connaît la loi de murphydes salles d'attente. On arrive en avance, et ce jour là ton médecin a eu quelques urgences, ou contre temps, ton rendez vous aura 20-30 minutes de retard. Alors, non ce n'est pas en fréquentant les salles d'attente que l'on apprend à devenir patient! Puis il y a les rares fois, où tu as cinq minutes de retard, mais ton médecin lui a eu un lapin avant toi, et s'impatiente, voir s'inquiète car tu n'es pas en retard d'habitude. Je vois souvent des patients pianoter sur leur téléphone portable, entre textos, jeux, vidéos, liste de course ou écoute de musique. Les plus embêtants sont ceux qui passent leur coup de fil, ou font des vocaux. Ensuite, il y a les étudiants, lycéens et collégiens, ceux là sont plus drôles, car la salle d'attente pour eux, c'est le temps des devoirs, de relire la fiche de révision. Le plus drôle, c'est plutôt la tête du parent qui les accompagne. Cela oscille entre l'épuisement, la rage, la moquerie, l'agacement, car nos enfants ne sont pas plus sur-humains que nous, et que je les comprend entre réviser dans la voiture avec son goûter, ou faire semblant de réviser sur une petite table en salle d'attente devant un public acquis, le choix est assez vite fait!
En revanche, il est vrai qu'à force de fréquenter les mêmes salles d'attente, je vois et revois certains autres patients. De là à engager une conversation, et briser le silence attendu de la salle d'attente, il y a quand même un pas qui est très rarement franchi. Ce sont davantage les événements extérieurs, qui viennent briser les tabous de ces entre lieux. Si un enfant est présent, alors la routine sera brisée de part sa naïveté, il ne respecte aucune des règles, souris à tout le monde, partage ou au contraire chouine, voir pleur franchement de douleurs. La présence d'une personne très âgée, qui s'oubli, souvent accompagnée par son aidant, a le même effet. Ces patients ne peuvent respecter les règles implicites des salles d'attentes. Au moins, ces jours là, la routine de l'attente est rompue.
Je me demande encore parfois si l'ambiance des salles d'attente est influencée par les patients qui les fréquentent ou les soignants qui n'en franchissent que le seuil? Mais si les soignés sont à l'image du soignant, alors les deux influent sur l'ambiance de la salle d'attente? Question bizarre, ou simple question d'une personne qui se retrouve en salle d'attente une à deux fois par semaine?
En tout cas, je suis certaine, que vous ne vous attendiez pas à ce qu'un patient chronique ait tant de choses à dire sur les salles d'attente!
Quelle est compliquée cette question. Quand on vie au quotidien avec des douleurs et de la fatigue, que signifie "ça va"? C'est une question qui renvoie à la notion de norme. Et qu'est ce qui est normal, lorsque de toute façon on a mal?
Question de politesse, certes, mais qui nous met en difficulté. Je ne sais pas ce que je dois vraiment répondre. Car je ne sais pas ce qu'est vraiment ma norme. Ou plutôt ma norme est évolutive. Ce matin, je peux aller, bien, ce qui ne signifie pas que je vais courir un marathon, juste que mes douleurs sont supportables, que je n'ai pas eu besoin de prendre un traitement. Mais peut-être que dans une heure, deux, voir ce soir, ça n'ira plus du tout. Et puis d'autre fois, c'est un vrai "ça va!". J'ai plutôt bien dormi, j'ai peu de douleurs, j'ai un regain d'énergie. Je suis selon mes propres critères en forme, donc je vais bien. C'est compliqué, de donner une réponse, à cette question, car l'évolution est plus ou moins rapide. Certains jours, cela va évoluer deux ou trois fois en 24 heures. Parfois au contraire, cela n'évoluera que sur quelques jours. Il n'y a pas de constance. Et cette simple question de politesse, mais qui est aussi absolument nécessaire, pour entrer en relation avec l'autre nous désempare souvent. C'est une question que l'on utilise aussi, pour avoir, grâce à l'intonation, au non-verbal l'état réceptif de notre interlocuteur. Nous la posons tous, car c'est l'un des moyens les plus rapides et efficaces, de percevoir l'état émotionnel de l'autre. Mais, il se passe tellement de choses, dans ce simple échange.
La palette des émoticônes est bien plus subtile, que celle proposée. Un "ça va bien", peut être tellement échelonné. Par pudeur, même si je ne suis pas gênée de partager cette part d'intimité à qui me pose la question; toutefois, je ne m'étale pas forcément dans le "ça ne va pas". J'indiquerai juste ce qui ne va pas, une douleur plus forte que d'habitude, une fatigue plus grande, le besoin d'avoir des antidouleurs. Mais je n'évoquerai quasiment jamais, ma tristesse, mes angoisses, mes craintes. Le fait que "ça ne va pas", parce que je suis découragée, parce que j'angoisse; ne franchira quasiment jamais mes lèvres. Il s'agit de mes émotions, qui pourtant gouvernent totalement le regard que je porte sur le monde, mais que je sais très difficile à recevoir. Alors je ne les partagent que lorsque vraiment, je me sens en confiance, et surtout quand j'ai franchi le seuil du "non, ça ne va pas", mais que j'en suis déjà à "non, ça va très mal". En fait, je m'épancherai un peu plus, car j'ai besoin d'aide, d'écoute, de soin. Mais il est difficile de jauger de la capacité d'écoute de l'autre. Qu'est ce que cela peut apporter à l'autre, d'avoir un descriptif détaillé, de tout ce qui fait que ça va très mal, s'il n'est pas mon médecin? En fait, l'autre n'a pas besoin de tout savoir, il a juste besoin de jauger de ma capacité d'écoute. Il a aussi besoin, de s'assurer que je l'écoute, et pouvoir me débarrasser des maux qui m'embarrassent me permettra de mieux me mettre en relation à l'autre. Mais, ce n'est pas si simple, de trouver cet équilibre, entre la sincère inquiétude de son interlocuteur, qui cherche à se mettre en relation à vous, et l'infinité d'émotions et de choses qui font qu'à cet instant précis vous allez plus ou moins bien.
A l'opposé, lorsque je répond "ça va", je ne donne pas d'indicateur du degré. Pourtant la palette est grande. "Ca va", parce que je supporte mes douleurs; "ça va", parce que je n'ai aucune émotion négative; "ça va", parce que je ne suis pas trop fatiguée; "ça va", parce que je n'ai presque pas mal; "ça va", parce que je n'ai qu'une simple gêne; "ça va", car je sens que je peux faire tout ce que j'avais prévu aujourd'hui. Ma réponse sporadique n'est pas un manque de politesse, mais simplement le fait que si je commençait à détailler tout mon échiquier émotionnel, ce serait je pense un peu compliqué de me suivre pour mes interlocuteurs. Et à l'extrémité positive, que signifie "ça va super"? Une journée sans douleur, sans fatigue, sans émotion négative? Est ce que seulement cela existe? C'est une vrai question, ne connaissant absolument pas une journée sans, depuis déjà 4 ans, si je répond "ça va super", qu'est ce que je veux dire? La difficulté, c'est que mon interlocuteur, lui, a peut-être la chance de ne pas porter le même poids que moi. Et c'est tant mieux. Mais il va recevoir ma réponse, l'interpréter selon sa propre expérience, son propre vécu. Alors, toute réponse que je pourrai formuler, même avec sincérité, sans en faire des tas, sera de toute façon interprétée avec le talon de mon interlocuteur. Elle est vraiment déstabilisante cette question, quand on ne sait plus ce que signifie une journée sans soucis.
De la même manière, lorsque l'on revient après une pause sur son lieu de travail. Il est normal, et poli que l'on vous demande, comment vous vous sentez. Mais que répondre au moment de la reprise de travail? Que ce soit en revenant de congés, en revenant d'un arrêt de travail, en revenant après une absence, que va-t-on pouvoir répondre à cette simple question? Je n'en sait absolument rien. Je n'ai pas envie d'entrer dans une explicitation, avec l'ensemble de mes interlocuteurs au travail. Et ils peuvent être nombreux.
Chaque explicitation, c'est ressasser ce qui ne va pas parfaitement. C'est se rappeler sans cesse que la vie sans problème n'existe pas. Alors, il peut arriver que je fasse des choix sur les interlocuteurs à qui je vais expliquer comment je suis. Il ne s'agit pas de mal politesse ou malhonnêteté de ma part, mais d'un simple acte de préservation. Je ne peux pas passer ma journée, à répéter pourquoi mon "oui, ça va!" a une drôle d'intonation. C'est long de choisir les mots appropriés, en fonction de son interlocuteur- je n'explique pas exactement de la même manière ce qui ne va pas à mon enfant, à mon mari, ou à un collègue. Tout simplement, car je n'ai pas la même intimité avec chacun d'entre eux, mais surtout, car je sais, qu'ils n'ont pas la même capacité d'écouter et de niveau de compréhension.
Je n'ai pas non plus pour autant envie, que l'on ne s'inquiète pas, ou ne prenne absolument aucune température de mon état de santé, alors que je dois travailler avec les autres, et que potentiellement mon état de santé, peut nécessiter une adaptabilité pour mes interlocuteurs. Encore, cette histoire, de funambule! Répondre, avec sincérité. Oui, toujours, car le non verbal sera interprété avant même qu'une réponse ne soit formulée dans ma bouche. Mais exposer l'ensemble de mes maux et malheurs, sûrement pas, car il est tout autant difficile d'expliquer et de réexpliquer, que d'entendre et réinterpréter, à autant d'interlocuteurs que compte notre lieu de travail, que l'on va mieux, mais que cela reste un petit "ça va!", qu'il reste des éléments non réglés.
Et accepter de dire cela, lorsque l'on n'est pas dans une relation d'extrême confiance, c'est un acte social d'équilibriste. Montrer notre part d'instabilité, de fragilité, je n'ai rien contre, mais je sais que ce n'est pas si simple à accueillir pour l'autre. Je sais aussi, que je prend un risque en faisant cela. Ecouter vraiment une réponse, à cette question de politesse, demande de prendre le temps de se mettre en relation à l'autre, et en capacité, d'écouter, avec son cœur, avant ses oreilles, et son cerveau. Et comme je sais que moi même, je ne suis pas toujours en capacité d'offrir cette écoute, je ne peux pas en demander plus aux autres. C'est pourquoi, elle est bien plus déstabilisante que l'on ne le pense cette simple marque de politesse. Autant pour le questionné, que le questionneur.
A partir du moment où une maladie s'invite dans notre quotidien, ceux qui vivent avec nous deviennent nos aidants. La société commence à reconnaitre leur rôle, leur mission et enfin le poids émotionnel qu'ils prennent en charge. Tous ses petits gestes qu'ils font au quotidien, sont absolument nécessaires et une véritable aide à un mieux être pour nous. Pourtant nous ne le reconnaissons pas souvent, nous ne leur disons pas assez MERCI.
Pour montrer à quel point la maladie s'est invitée chez nous, en transformant mes proches en aidant, je n'utiliserai qu'un exemple. Avant, étant celle qui avait un peu plus de moments libres, disposant d'une voiture, je faisais les grandes courses environ toutes les deux semaines, majoritairement seule. L'action me prenait 2 à 3h en fonction du monde sur le chemin, de ma flânerie, de mes envies. Aujourd'hui, ce n'est clairement plus possible. Même flâner, magasiner, me demande une énergie folle, un temps de pause avant ou après. Aussi, cela a été remplacé par une importante livraison trimestrielle pour les charges lourdes, beaucoup de petites livraisons pour tout un tas de petits objets, (avec un impact écologique qui nous déplait), et beaucoup, très souvent, des petites courses. Aujourd'hui, mon mari, ou moi-même nous rendons à la supérette voisine deux, à quatre fois par semaine. Difficile d'être dans une logique de prévision à long terme. L'avantage, c'est que nous devenons de plus en plus minimalistes. Attachés à n'acheter que l'essentiel, car acheter plus, c'est trop lourd, quand ce n'est pas trois fois le prix. Nous pourrions bien-sûr aller au marché, il est un peu éloigné de notre domicile, mais surtout cela ne changerai pas le fait que notre manière de consommer a été fortement changée avec l'arrivée d'une invalidité. Alors, où est l'aidant? Et bien, cette réorganisation des tâches ménagères, qui pour nous suivait un équilibre en adéquation avec nos possibilités, demande souplesse des deux côtés. Celui qui faisait avant doit accepter de demander de l'aide. Celui qui ne faisait pas avant doit réaménager tout son planning. Toujours dans le domaine des tâches ménagères, toujours sur celle qui concerne l'achalandage de la maisonnée, je pourrai aussi insister sur l'aide fournie par mon enfant. De lui même, bien qu'il puisse râler pour la forme au moment d'arrêter de jouer, pour aller jusqu'au point de réassort le plus proche, mais de lui même, il répartira la charge des sacs, même si cela est aussi lourd pour lui que pour moi. De lui même, comme beaucoup d'enfant dont l'un des parents est malade, naturellement il se met en posture d'aidant. Si je dois porter plus de trois sacs, je demande de l'aide. Et cette aide m'est fournie, mais cela signifie tout de même que la charge, physique, réelle, je la déporte sur un conjoint, un enfant, que l'on nomme aidant.
Sauf qu'à y regarder de plus prêt. Pourquoi le fait de devenir aidant, est aussi difficile? Tout simplement, car la posture d'aidant, ce n'est plus la posture de conjoint, d'enfant ou de parent. Ce sont aussi les relations familiales qui sont réévaluées par la nécessité d'aider un proche. C'est cela qui est difficile. Mon proche a besoin d'aide, mais je l'aime par delà ses difficultés, pourtant ce sont ces difficultés qui m'obligent à m'adapter, à me corriger voir me blessent car ne respectent pas mes propres besoins. Elles me donnent une posture émotionnellement inconfortable, source de conflits propres à la personne aidée, à son acceptation ou non de sa propre diminution. Savoir aider un proche, c'est à la fois être capable de reconnaître l'aide dont il a besoin, de lui apporter de l'aide sans faire ce qu'il est encore capable de faire, tout en n'oubliant jamais qu'avant tout il s'agit de mon proche. Je ne remercierai jamais assez mes deux hommes, là au quotidien, qui compensent beaucoup de mes pertes d'autonomie, qui écoutent sans jugement mes plaintes, mais qui ne me font jamais sentir que je suis un poids ou un frein. Je leur reconnaît cette empathie humaine et qualité d'humanité tout en humilité si bienveillante.
Pour en avoir discuter avec d'autres malades, d'autres aidants, je sais que le nombre de gestes réalisés au quotidien par un aidant familial sont bien plus nombreux et invisibles que seulement porter des sacs de courses.
Tous les petits gestes, aussi anodins soient ils d'un point de vu extérieur, sont si nombreux. Alors ils sont tous réalisés, avec plus ou moins d'entrain, mais l'on peut comprendre que la répétition puisse épuiser celui qui ne fait que soutenir une personne avec laquelle il vit:
-sortir la poubelle, parce qu'il y a des escaliers
-ouvrir une boite de conserve, une brique, un...
-porter des sacs, des litres d'eau....
-accompagner à un rendez médical
-écouter les craintes et peurs, sans les juger
-réorganiser son emploi du temps en fonction des rendez vous médicaux de l'autre
-attendre, ralentir son rythme de marche
-accepter d'annuler des sorties, des visites.
-accepter de réduire sa vie sociale pour accompagner celui qui a besoin d'aide
-allumer une télévision/ s'assurer que tous les objets dont la personne a besoin sont chargés
-préparer les repas/ faire les courses/ rédiger les papiers/....
Plus la perte d'autonomie est présente, plus l'handicap est fort, plus ses gestes se démultiplient, et se rapprochent de l'intime.
-pousser un fauteuil, déplacer de fauteuil en fauteuil
-coiffer, habiller la personne
-l'accompagner à faire sa toilette, à la toilette
-le faire manger/ boire
-masser les membres, les faire bouger, pour limiter les dégâts de l'immobilité
-savoir que le toucher est bien plus parlant qu'une parole
-accepter des gestes incontrôlés (violent, agressif..)
-faire face et bonne figure face à toutes ses paroles blessantes, tout en se rappelant qu'elles ne sont pas pour nous, mais à cause d'une difficulté à accepter ce qui est inacceptable pour la personne
-savoir ne pas porter la détresse de la personne aidée
Il en faut de la force d'esprit, du courage de l'humanité, pour tous ces héros du quotidien. C'est tout cela à la fois devenir aidant d'un proche, quelque soit son âge, sa position dans la famille, son vécu avec cette personne. Et c'est pourquoi, ils méritent qu'on prennent soin d'eux. Ce serait tellement bien , que l'on arrête nos petites phrases pleines de bonnes intentions, sur la manière dont un aidant familial gère tel ou tel aspect de l'aide qu'il fourni à son proche. C'est en les écoutant vraiment, avec le cœur, en mettant de côté votre esprit, que vous entendrez ce dont eux, ont besoin pour poursuivre leur tâche. Parfois, c'est de partager un café, parfois c'est de dire qu'ils en ont marre, parfois c'est de leur rappeler en douceur, qu'ils sont déjà des héros, ils n'ont pas à être des surhumains.
Encore et toujours une histoire d'équilibre. Il est déjà très difficile de trouver un équilibre, lorsque la personne que l'on aide est capable d'exprimer ses besoins d'aides. Comment faire, sans faire à la place de, mais permettre à la personne de faire. Ce sont souvent des trésors de patience à développer. Et il ne s'agit pas d'un enfant, mais d'une personne en perte d'autonomie.
La question que devrait se poser notre société c'est aussi comment faire lorsque la personne que l'on aide, n'est plus en capacité de s'exprimer clairement, comment faire pour trouver cet équilibre? Surtout qu'une incapacité à s'exprimer, cela peut simplement être la traduction d'un état dépressif passager. Les soignants en gériatrie le savent bien, mais le toucher est bien le dernier sens à nous quitter. Une main sur une épaule, un câlin, un geste de tendresse, cela passe, même lorsque l'on n'a plus d'autonomie. Mais dans le cadre des aidants familiaux, l'on sent bien que les limites sont difficiles. Tout le monde n'est pas en capacité de toucher un corps fragile, surtout celui de son parent. Tout le monde n'est pas capable d'effectuer tous les gestes dont a besoin une personne en perte d'autonomie, surtout lorsque soit même l'on a une fragilité. Ce serait aussi bien de reconnaitre ces limites, sans les juger.
Alors pour mes deux z'amours, du quotidien, pour mes deux "zéros en z'héros" (vive Disney!), merci.
Je vous aime, et si un jour je venais à perdre encore plus d'autonomie qu'aujourd'hui, je n'attend pas de vous que vous vous épuisiez pour moi, simplement que vous soyez toujours à mes côtés, avec l'autorisation de me dire que je vous casse les pieds au besoin!
"Le travail c'est la santé, rien faire c'est la préserver." Qui n'a pas déjà fredonner ce petit refrain?
Pour un rhumatisant, la maxime est vrai, mais son inverse tout autant.
J'ai exercée plusieurs professions, parfois bénévoles, parfois en changeant de poste. Mon premier constat, c'est que toutes les professions ne se valent pas lorsque dans sa vie, un grain de sable vient enrayer la tuyauterie.
Certains métiers, exigent une attention de tous les instants, d'autres une force physique, d'autres une mobilité extrême, ou au contraire un calme olympien. Dans le parcours de soin d'un rhumatisant, la question du travail est essentielle. Bien sûr que nous pouvons travailler, mais pouvons nous exercer tous les métiers? Devons-nous adapter le poste? La quantité de travail? Et si je ne travaille pas, je n'ai plus de vie sociale. Comment concilier maladie et travail?
J'ai été par exemple secouriste bénévole, plus de 15 ans, et pourtant aujourd'hui, il m'est impossible de faire du secourisme. Je n'ai plus la force, pas tout à fait la mobilité nécessaire pour m'accroupir, me relever, porter du matériel, grimper dans un camion, selon des horaires variables. Il y a des jours, où j'en suis totalement capable, mais je le paierai au centuple le lendemain. Il y a quelques mois, un de mes voisins a fait une crise cardiaque, bien évidemment qu'avec mes connaissances je n'ai pas eu à réfléchir, j'ai agis et été le premier maillon de la chaîne de secours. Les 15 jours suivants, au stress de la situation, tout à fait classique et connu du monde de l'urgence; se sont ajoutées des douleurs, des raideurs et une fatigue extrême. J'avais tout simplement poussé mon corps au delà de ses capacités. Alors, faire une croix sur le secourisme, pour moi, ce n'est pas trop grave. -Quoi que, ne plus être en capacité de former aux premiers secours, alors que je le fait depuis plus de 20 ans, me peine.- Mais qu'en est-il pour une personne, exerçant par exemple le métier d'infirmier, de pompier, de plombier, de magasinier, d'agriculteurs.... Pour certain, la technique permet de compenser la difficulté. Pour d'autres, des aménagements d'horaires viennent soulager les souffrances endurées. Et pour de nombreux patients, malheureusement, poursuivre sa profession, devient impossible. Dans le cas de mon rhumatisme, actuellement plus de 50% des malades français, bénéficiant d'une RQTH [reconnaissance en qualité de travailleur handicapé], partent en retraite anticipée à 55 ans, car ils sont dans l'incapacité physique de poursuivre leur profession.
J'ai aussi exercé, avec passion, les métiers d'animatrice et d'enseignante. Pour les deux, il est assez facile, d'imaginer la difficulté d'une personne présentant des difficultés de mobilité, une fatigabilité extrême, d'être à 100% en responsabilité de petits êtres hauts comme trois pommes, mais pleins de vivacités. Ils sont adorables. Et pour qui, comme moi, aime profondément l'humain, être au service du développement d'enfants, c'est plaisant et cela donne un sens à notre existence. Mais c'est tout simplement éreintant. Pas question de laisser, un petit bout de 4 ans en pleur au milieu de la cours, quel qu'en soit la raison, pas question de laisser ce groupe d'enfant partir au bord de la piscine en courant, pas question que cet autre enfant violente son voisin, hors de question de laisser passer un propos haineux,..
Toute cette gestion, nécessitant de la part du professionnel, capacité de recul et calme, est énergivore. Il faut un état émotionnel particulier, pour ne pas exploser face aux millièmes petits chouinements de la journée d'un seul enfant! Tout ce que j'évoque ici, c'est la charge émotionnelle, le constant état d'esprit sur le qui vive, la notion d'être responsable du bien-être et de la sécurité d'un groupe. Sentiment bien connu des adultes en charge de groupes d'enfants et d'adolescents. Bien sûr, que c'est aussi pour ce côté humain, pour ces rapports au sein d'un groupe, que nous sommes passionnés par nos métiers. Mais c'est ce qui explique qu'une heure de cours face à 30 adolescents de 13 ans, qui n'en n'ont strictement rien à faire de 1515, sera bien plus épuisante qu'une heure de réunion avec des adultes. Les métiers de responsabilités autour de l'enfance, sont des métiers énergivores. Alors, dans quelle mesure, en quelle proportion, un patient chronique, dont l'un des symptômes principal sera la fatigue et/ou la douleur, peut exercer ces professions sans dépasser ses limites?
L'équilibre travail/santé est très difficile à trouver. En effet, l'un influence l'autre et inversement. Lorsque je suis très fatiguée, je peux subir un brouillard cérébral, que ce soit par effet secondaire de mes traitements anti douleur, ou simplement un signe d'activité de la maladie. Le brouillard, lui, est bien présent. Mes décisions sont ralenties, je cherche mes mots, les informations. J'ai du mal à organiser mes idées. Quel lien avec le travail? J'exerce actuellement des fonctions de cadre administratif. Ma maladie a donc une conséquence dans la dégradation de la qualité de mon travail, dans mon efficacité, dans ma rapidité de traitement des différentes tâches. Elle m'oblige à réorganiser mon plan de travail, demander de l'aide, ou simplement faire plus de pauses. La difficulté étant que si la maladie continue à dégrader mon état global, il faudra bien que j'adapte mon poste, soit en réduisant le nombre d'heures, soit en cherchant un autre poste nécessitant peut être moins de capacités cognitives. Bien évidemment cela serait vécu comme un nouveau déchirement, un renoncement de plus. Pas si évident, de changer d'identité professionnelle, lorsque cet état n'est pas choisi, mais subi par des conditions de santé dégradées.
L'inverse est aussi vrai. Actuellement, en raison d'un déménagement de locaux de mon employeur, j'ai 3h de transport en commun minimum par jour de travail sur place. 3h de transport en commun! Tous les franciliens savent à quel point cela pèse sur l'organisme. Pour moi, cela se termine tous les vendredis soirs, par une extrême douleur et un coup de fatigue. Même si le week-end je limite les activités au strict minimum, je ne récupère pas très bien, et je fatigue. Ensuite retour à la case départ, brouillard cérébral dû à l'extrême fatigue, augmentation des douleurs. Un joli cercle vicieux en sommes.
Peut-être aussi que notre regard sociétal sur la maladie, les troubles cognitifs, la difficulté sont aussi largement à interroger dans cet équilibre? Le brouillard cérébral, est un symptôme commun à de nombreuses maladies, étapes de vie, ou troubles cognitifs. De nombreuses femmes, expriment ce ralentissement cérébral au moment de la ménopause. Les psychiatres savent que la dépression a comme effet majeur de rendre le raisonnement, la prise de décision difficile. Les psychologues ont l'habitude qu'un stress traumatique, déclenche des dysfonctionnements des schémas décisionnels. Les psychomotriciens, rééduquent leur patient TDA-H à rétablir un schéma de pensée cohérent, par le corps, afin de réduire les effets négatif du brouillard cérébral qu'ils peuvent ressentir en fin de journée. Ces évidences médicales, sont vues comme des contraintes, des difficultés, des empêchements dans notre monde du travail performatif et concurrentiel. Nous ne voyons pas un moyen de faire différemment, une proposition de réfléchir aux conditions de travail adaptées et accessibles pour tous, mais comme un obstacle à la vie professionnelle.
Malheureusement encore aujourd'hui, certains témoignages peuvent montrer à quel point le monde du travail doit changer de regard sur le handicap, la maladie.
J'ai choisi la plupart des métiers que j'ai exercé. Mais être confrontée à un changement de carrière, car l'on subi une maladie est très particulier à vivre. Lorsque ma maladie s'est déclenchée par de forts symptômes, à tel point que je me suis vue ne plus jamais travailler de ma vie. Je me suis renseignée sur les évolutions, les possibilités, les adaptations possibles pour ma profession. J'ai malheureusement constaté que dans la mesure où la recherche stagnait un peu en réponse de traitement, les collègues présentant le même rhumatisme que moi, démissionnaient, ou changeaient de fonction avant la cinquantaine, au mieux, se retrouvaient en arrêt maladie, jusqu'à une retraite anticipée qu'ils n'obtenaient pas toujours au pire. Ce qui fut dur, et l'est toujours, c'est que ce métier, je l'aime, je m'y sentais à ma place. Au delà d'une certaine utilité, puisque métier de service public, j'y trouvai surtout un sens à mon existence. C'est un vrai bouleversement, de devoir réinterroger, ce qui n'avait pas à l'être. C'est aussi en quittant ce métier, que je me suis aperçue, à quel point il faisait parti au delà de mon identité, de ce qui est essentiel à mon existence en ce monde. La maladie a emmené avec elle, son lot de questionnements identitaires. Car ma profession, fait entièrement parti de mon identité, de ma manière d'être au monde, et de concevoir les relations humaines. Je ne fais pas forcément parti de la norme, en ayant dû quitter un métier qui était en adéquation totale avec mes valeurs, mon identité et mon sens profond d'existence, mais ce parcours de vie professionnelle, à réadapter, ne s'effectue pas sans douleur psychique.
Comment concilier, un métier, un travail, une fonction qui reste acceptable en terme de cohérence avec mes valeurs fondamentales, sans que ce dernier détériore mon existence elle-même? Voila un questionnement profond, intime et douloureux dans le parcours de vie d'un rhumatisant. Je ne suis pas certaine d'y avoir totalement répondu. J'ai tout de même choisi un domaine d'activités qui répond encore à mes valeurs fondamentales. Toutefois, je n'y trouve pas encore cet effet euphorisant que l'on a à faire ce pourquoi on est fait. Heureusement, que le sentiment d'accomplissement est lui présent. Même s'il m'a fallu introspection, pour l'identifier, le reconnaitre et bien davantage d'humilité pour aller en contre-sens des autres et savoir s'en satisfaire. Je sais en revanche, que l'acceptation de ce changement d'identité professionnelle est difficile, long et laborieux. J'exerce aujourd'hui, une fonction qui a beaucoup moins d'impacts négatifs sur mon état global de santé; mais qui a moins de sens que la fonction que je viens de quitter. Je ne suis pas au point d'être en état de mal-être au travail. Mais la perte de sens, a tout de même comme conséquence de me faire flirter avec le bore-out, après avoir connu le burn-out. Une certaine fragilité psychique est la conséquence d'une légère inadéquation entre les tâches exercées et les valeurs profondes qui ont toujours portées mes actions professionnelles. Il s'agit là aussi, d'une sorte de renoncement, d'un travail de deuil. Mais c'est pourquoi santé et travail ne sont pas si simple à équilibrer lorsque la maladie se présente à notre seuil.
A l'opposé de ce sentiment d'insécurité; après avoir vécu cette impression de désert, d'inutilité profonde, de perte de repères, car on sent au plus profond de sa chair, que peut-être l'on ne pourra plus jamais exercer de profession- je me mets à apprécier d'autant plus, ma capacité à exercer encore un métier. Comme si le fait d'avoir toucher du doigt, cette incapacité à exercer encore une fonction sociale à travers le travail, m'avait non pas rapprocher de la retraite, mais du sens à donner au travail. Par contre redéfinir aussi son rapport au travail à l'aune de sa maladie chronique est un chemin fastidieux. Je ne pense pas l'avoir entièrement parcouru. J'erre encore par moment. En philosophie, comme tous les anciens ES, j'ai eu droit à l'analyse de la notion de travail. Son utilité, son sens, sa définition sociale, économique mais aussi et surtout, pourquoi les individus s'imposent non pas un travail, mais finalement une activité à valeur ajoutée parfois rémunérée. Très bizarrement, ce questionnement qui avaient occupé une bonne partie de mon année de terminal, est revenu. Je le réinterroge. Qu'est ce qu'un travail? Pourquoi travaillons-nous? Et la maladie en a complexifié les réponses que j'y avais apporté autrefois. De façon très basique, je travaille pour avoir un salaire, qui lui me permet d'assurer ma sécurité, un toit, de la nourriture et de quoi m'habiller. Et clairement, il y aurai beaucoup à dire sur les conséquences d'une maladie chronique qui accroit considérablement le nombre d'arrêt maladie. Déjà un préjugé à lever, les études des grandes associations de rhumatisants, montrent que dans le cadre des rhumatismes inflammatoires chroniques, très peu de patients s'arrêtent de travailler lorsque la situation médicale l'exigerai. En fait le travail est un élément de traitement. Pourquoi on ne s'arrête pas, alors que notre médecin nous dit, là il faudrait se poser? Parce qu'aller au travail nous donne un semblant de normalité. Parce qu'aller au travail, c'est rompre l'isolement. Parce que tant qu'on peut se lever, même si on n'en peut plus, c'est nous qui contraignons la maladie. Parce que nous n'avons pas conscience de notre état véritable de mauvaise santé. Par habitus, certains, plutôt certaines, ont été éduqué pour continuer quoi qu'il advienne. Parce que l'on ne sait pas écouter son corps, ce corps qui nous envoie tellement de message douloureux, on ne lui fait plus confiance lorsqu'il hurle, de toute façon il crie toujours. Parce que l'on craint le déclassement social. Parce que l'on craint l'engrenage, un arrêt signifie un suivant, puis le début de la fin de la vie professionnelle classique. Les raisons sont tellement nombreuses. Elles se cumulent parfois. Mais toutes interrogent bien, le rapport des patients chroniques au travail.
J'en suis venue à me dire que finalement peu importe mon activité professionnelle, tant que j'en ai une. Et pourtant, si ma conscience le conscientise, mon égo, mon amour propre lui, ne l'a pas encore admis. Je sais que j'ai raison, mais mon cœur lui ne veut pas admettre. Sûrement une des conséquences d'avoir eu la chance d'exercer une profession en adéquation avec mes valeurs, la chance d'avoir pu choisir une profession, la chance d'avoir connu accomplissements et sentiment de travail bien fait.
De plus, lorsque la maladie, continue inexorablement à vous grignoter de l'intérieur, le travail a un effet positif sur le mental, qui lui même est un élément central du soin des patients chroniques. Travailler en équipe, me donne la possibilité de rencontrer d'autres personnes, d'échanger. Très simplement, cela me sort de l'isolement induit par une maladie chronique invisible. De même, mon esprit se concentre, non plus sur le fait que j'ai mal, sur mon état de fatigue, mais je suis obligé de penser à ma profession. Cela rompt les ruminations. Bien sûr qu'elles sont toujours en fond sonore dans un coin de mon cerveau, mais l'instant où je fais une tâche professionnelle, c'est cette tâche qui occupe le devant de la scène. Exercer une fonction sociale, travail, volontariat, vie associative, permet de sortir quelques instants de sa maladie. Mais cela signifie aussi, que parfois le poids de la maladie reposera aussi sur votre entourage professionnel.
J'ai souvent vu le questionnement autour de la possibilité d'évoquer sa maladie dans le monde professionnel. Le choix est totalement personnel. Il s'agit de l'intimité du patient, de sa capacité à assumer d'en parler ou non. Ne pas en parler, c'est accepter que personne ne sache, et que personne ne s'adapte à vous. C'est prendre le risque de passer pour le collègue toujours désagréable, pas très disponible, voir celui pour qui tout le monde s'interroge sur la santé mentale, mais personne n'en comprend que la clé est un handicap invisible. En parler, c'est accepter, que vos collègues vous interrogent, soient parfois indélicats, curieux, voir qu'ils essaient de vous aider, et faire fi de toute la maladresse qu'il peut y avoir dans ces bonnes intentions. C'est prendre le risque de l'étiquette d'handicapé, de collègue à protéger, à préserver. Mais c'est l'assurance de trouver au moins une ou deux personnes, qui sauront vous soutenir, et au moins vous écouter.
J'ai choisi d'en parler très vite. Lorsque la maladie est arrivée, j'avais encore la responsabilité de groupes d'adolescents. Et mon état de fatigue, le fait que j'ai mal, se lisaient sur mon visage. Aucun moyen d'échapper au regard scrutateur d'une troupe d'adolescents. Surtout que dans mon cas, ils étaient nombreux à s'inquiéter pour moi. Et oui, il n'y a pas que des ados déconnectés, ou trop connectés, passifs, bougons, désabusés, bruyants! Il y a aussi et surtout, beaucoup d'ados qui ne savent pas quoi faire de leur émotion, mais s'inquiètent du monde qui les entoure et des personnes qu'ils croisent, sans savoir vraiment l'exprimer. Donc j'en ai parlé. Et cela s'est toujours très bien passé. J'étais l'adulte qui partageai sa fragilité, avec sincérité, qui explicitait à voix haute son état émotionnel. Sans y passer des heures, juste une phrase, voire deux. Et ce petit laïus, au moment de la prise de contact, permet de laisser s'exprimer les émotions négatives, et de passer sereinement à la suite. Ils se passent d'importantes choses pendant cet instant suspendu, où vous expliquez à un groupe que vous souffrez, mais que même si cela occupe votre esprit, cela ne vous empêchera pas d'être avec eux en cet instant et disponible pour eux. Vous voyez dans les regards, que cela les apaisent. Vous avez tout simplement poser des mots sur un état émotionnel qu'ils ressentent sans en comprendre l'origine.
En changeant de poste, j'ai aussi très vite décidé d'en parler. Je ne m'étale pas sur le sujet, mais j'ai juste expliqué que j'avais une maladie qui me donnait des douleurs et un état de fatigue chronique. Et lorsque vraiment la journée est difficile, je préviens les collègues avec qui je dois travailler dans la journée. J'ai eu plus de mal à en parler avec mes supérieurs. Pour oser parler d'une difficulté telle, qui nécessite que vous ayez une RQTH, il faut que le manager vous montre un minimum d'écoute bienveillante. Et ce n'est pas toujours le cas. Mais j'ai bien trouvé plus d'un manager capable d'entendre, que vous avez besoin de quelques aménagements. Même si parfois, ils se trompent, car c'est très difficile de se mettre à la place de quelqu'un. La communication non violente, peut être d'une grande utilité, au moment des entretiens annuels. Ce qui est plus difficile pour des manageurs, c'est de réussir à concilier conditions de travail et adaptations. Ils ne sont pas médecin, donc n'ont aucune idée des besoins si nous ne l'évoquons jamais avec eux.
L'une des difficultés majeures dans le cas d'une maladie dégénérative, c'est que les aménagements peuvent être constants à effectuer. Le constat régulier de l'équilibre fragile entre travail et ce que nous appellerons santé, qui est en fait un état stabilisé de non dégradation, ou dégradation lente. Et la difficulté pour la médecine de prévention et la médecine du travail, c'est que dans le cas de maladies chroniques, il y a des hauts et des bas, des comorbidités. La médecine du travail a du mal à s'adapter à nos cas très particulier, de malades aux symptômes fluctuants.
Sans être un angle mort de la médecine du travail, nos rhumatismes sont très difficiles à adapter à certaines conditions de travail. Il est difficile pour un médecin du travail de service public de trouver le meilleur aménagement, l'adaptation de poste adéquate. Pour ne prendre que mon exemple. Je peux bénéficier d'un mi-temps thérapeutique, pour une durée de 3 ans maximum pour la même pathologie. Quelle stratégie doit adopter le médecin, pour que je puisse continuer d'exercer mon métier le plus longtemps possible et dans les meilleures conditions? Ne rien faire, jusqu'à ce que mon organisme craque, donc attendre que je cumule 6 mois d'arrêt maladie pour ensuite me proposer 3 ans en mi-temps? Insister pour que je change de poste? Ordonner ma requalification, quitte à ce que je perde en revenus et en obligeant un recalcul de ma retraite? Ordonner que je change de profession, vers un métier moins énergivore? Tout cela en sachant très bien, que quelque soit les conseils qu'il me donne, je serai à minima ébranlé dans mon identité professionnelle à reconstruire; et que cet élément ajoutera à mon déséquilibre global et donc ma capacité à prendre en charge ma maladie. Il en faut des ressors de patience, pour accompagner un patient, pour qui il faut annoncer que sa maladie va aussi l'obliger à revoir quel professionnel il est, comment il envisage son métier.
Effectivement, travail et arthrite sont bien plus difficile à équilibrer que simplement se dire qu'une simple réduction de temps peut régler le problème.
