Flo a un rhumatisme.

Handicaps invisibles!

Les rhumatismes font partis des maladies chroniques. Plusieurs sont reconnus comme handicapants, invalidants. Dans ce cas, ils font partie de la grande famille des handicaps invisibles.

C'est même la majorité des handicaps. Cela n'empêche, que comme cela ne se voit pas, l'on a souvent, trop souvent la sensation de déranger au mieux, mais bien plus souvent d'être jugé.

L'exemple de devoir se justifier pour passer à la caisse prioritaire, m'est arrivée plus d'une fois. Je n'ai pas compté si cela était plus fréquent enceinte, ou porteuse d'une carte de priorité. En général, cela se passe souvent quand on est seule. Toute femme enceinte, ou qui le fut, connait ces regards scrutateurs dans les transports en commun, dans les files d'attente, accusateurs, comme si nous n'étions pas à notre place. Ce sentiment désagréable d'être à la fois jugée, et coupable. Mais coupable de quoi exactement? L'espace public vécu comme espace non adaptable à la gente féminine. Pourtant ce n'est pas un handicap d'être une femme, c'est juste la moitié de l'humanité! Ce n'est pas non plus un handicap d'être enceinte. Mais cela n'empêche, non pas d'être pris avec des pincettes, des gants, manipulée en douceur, mais simplement de tout petits aménagements: savoir que l'on fatigue plus vite, savoir que l'on peut être dérangée par des odeurs, des sons. Ce n'est pas grand chose, mais oui, dans les transports, dans les files d'attente, bien utile que l'on laisse la priorité à la femme enceinte. C'est très dur, en fin de grossesse, mais à ce moment très visible, mais en réalité, nous sommes nombreuses à avoir eu beaucoup de micro gênes dès le premier trimestre, moment où ce n'est pas visible. Pourtant un œil averti reconnaitra une femme enceinte assez vite, à sa démarche, à cette manie que nous avons toutes de tenir notre bas ventre, ou notre dos, à ce besoin de ralentir, de souffler. Mais pour cela encore faut-il faire attention à l'autre. Et visiblement dans notre société, dans ces espaces de transit que sont les transports en communs et les files d'attente, nous avons tous tendance à regarder le bout de notre nez au mieux, nos écrans de téléphone. Rompant ainsi avec le moment d'humanité et de relations sociales, même si ce sont des inconnus que nous pourrions construire à ce moment là.

J'ai vu autant de personnes handicapées en difficulté, laisser passer, se laisser malmener, se faire insulter ou autre; que de personnes réclamer haut et fort avec agressivité leur droit de passer. Je suis plutôt dans la première catégorie: marre de devoir me justifier. Marre d'être scrutée, car non mes difficultés ne se lisent pas sur mon visage. Quoi que, en regardant bien, les rides, les micro-grimaces, la fatigue dans le regard sont lisibles. Mais pourtant mes difficultés ne me lâchent jamais.

Dans le même temps, au bout de quelques années, j'adopte des stratégies, pour ce qui me déstabilise le plus. Je parle au sens propre, les transports en commun. Et oui, je ne tiens pas très bien debout dans un véhicule en mouvement, une micro-accélération, un ralentissement, même sans brusquerie, me fait vaciller, au sens propre. J'ai donc à minima besoin de me tenir vraiment à une barre, et tanpis pour le covid! Mais en définitive, ma stratégie la plus forte, est de viser un horaire où je suis à peu près sûre qu'il y aura de la place assise, et/ou viser un terminus. Donc j'ai bien une stratégie de déplacement modifiée, cela est en terme social handicapant car nécessitant des aménagements individuels, c'est même la définition propre du handicap pour l'OMS. Mais pourtant cet aménagement, il est bien invisible pour les autres. Je ne suis même pas certaine que mon entourage le plus proche l'ai perçu!

Toutefois, je comprend très bien l'autre catégorie de personnalité handicapée. Ce besoin de reconnaissance. Marre que tout le monde vous juge et de se sentir juger dans un geste du quotidien. J'ai tout de même remarqué, qu'il y a des moments plus ou moins propice à cet envoi gratuit de haine, envers l'invisibilité de nos souffrances. Certaines périodes de l'année sont plus propices aux tensions ambiantes et éclats de voix dans les files d'attente. Que ce soit juste avant les fêtes de fin d'année, autour de la rentrée des classes, ou veille des vacances scolaires, ce sont des périodes tendues. Beaucoup font leurs courses, dans leur course effrénée et ne supportent pas cette lenteur imposée, par quelqu'un qui semble aller bien. Leur besoin, ou ce qu'ils estiment leur besoin, c'est à dire de ne surtout pas ralentir leur course vers on ne sait trop où, passent avant l'autre. De même pour une personne porteuse d'handicap, un magasin bondé, avec son bruit environnant, l'agitation, le stress ambiant sera plus difficile à vivre, demandera davantage d'énergie, de patience. Des deux côtés, la tension est à son maximum, propice aux éclats. Tant qu'il y a des éclats, il y a une forme de discours me direz-vous. Mais ils montrent à quel point, notre société est devenu aveugle à l'autre.

J'ai aussi, vécu ses moments d'attente, où l'on se reconnait entre souffrances invisibles. Elles sont invisibles, pour qui ne regarde pas, ou ne regarde pas avec le cœur. En fait, le battement, le halètement, le temps pris, la main tremblante, la position pour déposer ses achats sur le tapis roulant, la façon de se maintenir à une barre centrale, le regard, tout un tas de micro-geste, de micro paroles, indiquent que la personne qui est devant soi, est en souffrance, en difficulté. Mais cela signifie être attentif à tous ses signaux. Ce sont ces signaux que l'on reconnait chez l'autre, et c'est ce qui rend notre sourire, notre regard compréhensif. Alors la file s'apaise d'elle même. Tout simplement car il y a eu reconnaissance de l'autre, expression d'empathie et reconnaissance en retour d'une difficulté similaire. La souffrance est visible chez l'autre, mais il est plus facile de la voir lorsque l'on est concentré sur ceux et ce qui nous entoure plutôt que sur son écran, sa musique ou ce maudit bonhomme qui n'avance pas!

Après l'espace public, le travail est un autre espace de conquête pour les porteurs d'handicap invisible.

Comme il est encore fréquent et courant d'entendre "Tu n'a pas l'air handicapé, tu n'as pas l'air malade, ...", c'est sur que le fait que 80% des handicaps soient invisibles rend difficiles pour de nombreuses personnes leur accueil sur leur espace de travail. J'ai le sentiment, et j'espère qu'il s'agit d'un biais cognitif de ma part, que les préjugés sur le handicap ont la vie dure. J'ai la chance d'appartenir à un milieu éduqué et d'éducateur, avec qui le discours est possible, et qui écoutent. Mais j'entend tellement de patients (quand on va au kiné toutes les semaines, on en voit des patients chroniques), se plaindre justement de la fermeture d'esprit de leur collègue, de leur difficulté, de leur mise à l'écart réelle, allant même jusqu'à ce que la loi appele une discrimination. Elles sont difficiles à reconnaitre les discriminations pour handicap dans la vie quotidienne, mais d'une violence extrême. Contrairement à d'autres formes de discriminations, ici, souvent, la personne handicapée ne trouve aucun soutien social. Sans aller jusqu'à cet extrême de discrimination, en restant à un niveau de violences ordinaires, dire à quelqu'un un propos raciste, xénophobe, sexiste, fera réagir l'assistance. Même si l'on déplore qu'il ne puisse s'agir que d'un simple mouvement de recul, de peur, ou un regard à postériori. L'acte est perçu comme violent et non convenant dans la sphère sociale. En revanche, un propos injurieux à l'égard d'une personne porteuse de handicap invisible ne sera pas vu et perçu par l'assistance pour ce qu'il est. Ajoutant à la violence ordinaire, la violence sociale, cette fois-ci non plus de la non-réaction, non-assistance, mais de la non-reconnaissance. Ce qui se joue à cet instant précis, c'est puisque personne perçoit mon handicap, suis-je handicapée? Surtout si la personne a reconnue et travaille sur soi pour accepter ses difficultés. Et d'un autre côté, est-elle vraiment si handicapée cette personne? Peut-être que non, puisque rien n'est visible? Que de souffrances ajoutées aux difficultés du quotidien. Pourtant il ne s'agit que d'un simple aveuglement, parce que la société imagine encore et toujours qu'handicap est synomyme de fauteuil roulant ou chien guide. Niant par ce fait, l'existence des 80% autres formes d'handicap, pourtant même la prothèse de jambe est invisible l'hiver!

Pour certains handicap, dans le monde professionnel en Europe, la possibilité d'obtenir une RQTH, permet justement d'aménager le poste de travail, d'aménager les horaires, de rendre visible pour l'employeur l'absolu nécessité d'aménagement. Mais il existe encore de nombreuses pathologies, non reconnues. Et les débats autour de la santé, de la sécurité sociale, de la médecine de ville, interrogent grandement les malades chroniques, et les handicapés. J'ai l'impression d'une opposition de valeurs, entre un monde médical en souffrance, des patients qui ont besoin d'aides de reconnaissance et des politiques qui usent et abusent de langage stéréotypé, niant la complexité des choses de la vie, le constant doute et remise en cause des sciences médicales et le besoin justement d'écoute et non de discours sur. Je crains que de moins en moins de pathologies ne soient reconnus comme invalidantes, que d'autres soient exclus des grilles de remboursements, d'aide ou de besoin de reconnaissance. Je crains aussi le fait que l'on ne reconnaisse de moins en moins, qu'il faut 30% de revenus supplémentaire pour compenser les dépenses dûes à un handicap. D'année en année, les personnes les plus fragiles se retrouvent davantage fragilisée par des mesures et réformes prises, qui simplifient à l'extrême ce qui ne peut l'être. A leur extrémité je crains autant l'effet domino, à force d'avoir une parole publique et politique présentant les personnes malades, les personnes handicapées comme des profiteurs, bornant leur existence aux coûts et non aux êtres qu'ils sont, plusieurs finissent par se conformer à ce regard sociétal. Regard sociétal d'autant plus dangereux, car rien n'est stable dans la vie, la vie n'est que mouvement. Un jour sain, le lendemain malade. Un jour invalide, le lendemain soigné, ou en rémission. La fermeture du débat public sur des causes aussi essentielles que la santé, la maladie, le soin, la recherche, me semble dangereux et m'indigne. Avec le vieillissement de la population, sans être devin, il est assez facile de construire une prospective d'accroissement du nombre de personnes malades, invalides et donc du nombre d'adultes handicapés. En réduisant le discours politique à une gestion financière, l'on écarte ce qui fait de nous société, ce qui fait de nous une société plus ou moins protectrice envers les plus faibles.

Il y a un pas, entre la reconnaissance officielle et la reconnaissance par les collègues. Je pense qu'il est important pour nous, d'oser en parler. Mais je sais à quel point c'est compliqué, car expliquer alors que notre temporalité est différente, expliquer que parfois on a le moral, d'autre fois pas du tout, expliquer nos errances. Tout n'est pas à dire. Tout n'est pas entendable. Il est donc assez compliqué de trouver le juste milieu, entre le fait qu'en parler c'est rendre visible l'invisible, c'est donner une chance à vos collègues de dépasser leurs préjugés, et un cadeau à se faire soi-même d'acceptation de notre situation ou de ces évolutions. Cela nous aide à accompagner nos propres changements. Mais en parler c'est prendre le risque d'en dire trop, de franchir la limite de l'intimité, de la capacité d'entendre de l'autre. C'est aussi s'exposer, et accepter que parfois l'autre nous mette dans une case, et nous réduise à notre handicap, car pour l'accepter il a besoin de le circoncir. Comme nous ne sommes pas dans une situation binaire, elle est complexe, mouvante, et ne peut être absorbée comprise, entendue et accepté par personne en une seule fois.

7 exemples de handicaps invisibles qui ouvrent droit à une RQTH | Hellowork

Une fois que votre entourage personnel, professionnel accepte votre handicap, le chemin est encore long.

D'un point de vue législatif, les termes choisis en disent long sur ce que notre société pensent du handicap.

Même une affiche pour rendre plus inclusif, comporte en elle quelque chose de dérangeant pour un handicapé invisible. Le bonhomme, représente très bien, tous les handicaps invisibles: problèmes cardiaques, problème aux articulations, problèmes mentaux..... Mais pourquoi parler d'inclusion?

Parce qu'il s'agit de la première étape vers l'accessibilité. Je ne le sais que trop. Notre société est capable de parler "d'inclure" dans une case des personnes. C'est une première étape, vers une acceptation de la différence. Mais elle n'est pas suffisante, parler d'accessibilité serait tellement plus porteur, et bien moins de souffrance pour tous.

Inclure, nécessité de transformer l'existant, de superposer les aménagements. Cela fini par poser problème, car des aménagements seront parfois contradictoires. C'est alors le serpent (social) qui se mord la queue. Lorsque l'on dit que 80 % des handicaps sont invisibles, il existe autant d'aménagements. Comme il est évident de ne pas mettre une prothèse de dents, à un unijambiste, il est alors assez évident, qu'il existe autant d'aménagements que d'handicap. Et si je pousse l'analogie, aucun sportif de haut niveau des JO ne possède la même prothèse, toutes sont adaptées à l'individu. Il existe donc autant d'aménagements, non pas que d'handicap, mais que de personnes handicapées. Et en principe, en disant cela, l'on voit poindre le problème d'user et d'abuser du terme d'inclusion dans un cadre social ou politique. A vouloir inclure, donc faire rentrer dans un moule des personnes handicapées, l'on se confronte à la multiplicité des aménagements nécessaires- dans un même lieu pour le cas des files d'attentes, des transports en commun, mais qu'en est-il pour tous les autres temps et moments de notre quotidien? En changeant de regard, et de terminologie, l'on peut enfin rendre accessible au plus grand nombre. L'accessibilité, y compris de ce que l'on ne voit pas, ne comprend pas. C'est un mot, mais qui pourrait faire du bien à tous. L'accessibilité contrairement à l'inclusion, enlève cette part de définitivité de l'aménagement. L'aménagement est prévue pour le plus grand nombre, la souplesse est permise, ne reste plus qu'à faire l'adaptation individuelle.

Mais ce pas social est encore à construire.

Alors ravie de voir que l'on parle de plus en plus des 80% d'handicaps invisibles, mais je sais que la route vers l'acceptation de tous, est encore un peu truffée de quelques embuches.

Bien-sûr je suis handicapée, et cela ne se voit pas (enfin j'émets de gros doutes là dessus, car je boitille, je grimace, et je ne tiens pas debout si je ne suis pas cramponnée dans un bus, un métro ou autre véhicule en mouvement- quand on me voit descendre d'un bus, le doute n'est plus permis), mais soit-passons, cela ne se voit pas au commun des mortels, déambulant davantage en zombie qu'en humain- Oups, je m'égare!

Mais je suis surtout convaincue, justement parce que j'y fait attention, qu'on est tous un peu handicapé. Qui n'a pas besoin de lunettes, d'appareils auditifs, de béquille, d'une prothèse de hanche... tous des prothèses, sans la prothèse, sans cette aide, quelques handicapés de plus.

Qui n'a pas dans sa vie eu besoin d'écoute, d'attention, de soutien parce qu'il avait le moral dans les chaussettes. Et hop, une autre fournée d'handicapés mentaux, sans jeu de mot historique-

Qui n'a pas opté et adoptés de stratégies diverses et variés pour combler ses quelques difficultés quotidienne (dix sonneries pour être à l'heure, ranger toujours ses clés au même endroit.... que des stratégies soumises aux handicaps cognitifs)?

Les trois types d'handicap que je viens de décrire seront vécu par bien plus que la moitié d'entre nous au cours de notre vie. Que ce soit temporaire ou une dégénérescence dûe à notre grand âge, l'handicap fait partie de la vieilleisse, et c'est peut-être pour cela qu'il fait peur?

Sauf que comme socialement, politiquement l'on préfère voir le handicap comme invalidant, bloquant à inclure, et non comme un temps faisant partie de toutes vie, avec plus ou moins d'intensité, l'on se bloque davantage la vue. Parlez handicap réellement avec le cœur, c'est parler aussi vieillesse. Il est alors plus facile de parler d'handicaps invisibles- qui portent en leur dénomination le fait de ne pas être vu, que d'accepter de parler de ce moment, que tout un chacun devra vivre et explorer au moins une fois dans sa vie.

Donc oui, pour moi, même si je reconnaît toute l'utilise de cette terminologie, j'en expérimente très souvent toutes ses limites.

Quand la visite de routine déraille?

Vivre avec une maladie chronique c'est se rendre souvent chez son médecin.

Pourtant parfois la simple visite de routine, ne se déroule pas aussi bien que prévu. C'est ce petit arrière goût qui nous fait tout de même redouter chacune de nos visites médicales, même avec l'habitude, même fréquente, finalement à chaque fois quelque chose pourrait enrayer la machine, rendre cette visite plus désagréable que prévue.

La visite de routine en raison de l'apparition de nouveaux symptômes.

Même sans être Argan, personnage de théâtre si hypocondriaque décrit par Molière, en réalité quand de nouveau symptômes apparaissent et que nous n'avons aucune idée du pourquoi, du comment, la visite médicale est toujours légèrement redoutée. Pourquoi ai-je mal? Pourquoi cette nouveauté? Est attribuer à mes traitements? une évolution de la maladie? Une nouvelle maladie? de la fatigue? un nouveau stress?

Prenons un symptôme extrêmement fréquent, des douleurs gastriques. Il est totalement possible que cela soit un simple effet secondaire du traitement de fond. Et il va falloir sous pesée les avantages/ inconvénients à poursuivre ce traitement. Cela peut être dû à l'apparition d'un ulcère, qui nécesitera peut-être de réévaluer les traitements, une chirurgie ou autre. Cela peut aussi être le signal de l'apparition d'un autre problème qui n'a absolument rien à voir avec la maladie chronique.

La difficulté est ce que l'on nomme les comorbidités. Le fait d'avoir une maladie chronique, fait que l'on ne sent pas toujours écouté.

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La visite de routine, fait que l'on connait bien son soignant, ses tics, ses non-dit, ou au contraire ce qu'il nous dit. Cest bine une relation personnelle qui s'est établie et qui fait qu'en plus de se rendre chez son médecin, existe aussi potentiellement des émotions entremélées.

Quand un grain de sable, enraye l'équilibre précaire.

L'une des caractéristiques des maladies inflammatoire chronique, c'est que de temps en temps, tout s'enraye. Un tout petit changement, vient complètement bloquer la machine et tout se dérègle. Le déséquilibre, au profit de votre santé se met en place. La chute, ou rechute, en tout cas votre état se dégrade plus ou moins vite. Et ensuite, le chemin est très long pour revenir à un état de stabilité, un équilibre tout aussi précaire mais néanmoins plus facile à vivre.

Le grain de sable.

Le grain de sable, n'est pas toujours très gros.

Parfois, c'est une poussée inflammatoire plus forte que les autres.

Parfois, c'est un de nos traitements que l'on ne supporte plus.

Parfois, c'est un état de stress, complètement extérieur, une charge de travail, un événement de vie, mais qui nous fatigue tellement que cela nous rend plus fragile.

Parfois, c'est une autre maladie, dite classique, un rhume, une grippe, une otite, un virus.

Parfois, c'est le rhumatisme qui prend plus de place et grignote davantage les articulations.

Parfois, c'est un trop plein de toutes petites poussées inflammatoires.

Parfois, c'est à cause d'une fatigue un peu plus forte, parce que tous les jours les douleurs sont présentes.

Parfois, c'est l'apparition d'une comorbidité, que ce soit un signe d'appel, une alerte, ou une franche installation d'une autre maladie chronique.

Parfois, c'est un cumul de tout ces petits grains de sable qui en forme un plus gros.

L'arrivée du grain de sable est assez rapide, car notre organisme luttant en permanence contre une inflammation, avec ou sans traitement de fond, est en lutte permanente. Il est plus sensible, plus fragile, et plus facilement une poussière, qui serait vécue comme telle par les autres, devient chez nous un petit caillou.

Petit aparté, ce n'est pas pour rien que des campagnes sont organisées, pour inviter les patients chroniques à se faire vacciner contre la grippe. Chez les non malades, l'expression du virus, les rendra malade, une bonne semaine, les épuisera, les fatiguera. Mais chez un patient chronique, tout va se déséquilibrer. Non seulement, il serait très malade, frôlant bien plus facilement un état critique, tout simplement car au quotidien son organisme lutte déjà, ajouter un agent pathogène est délétère pour ce patient, mais en plus il mettra bien plus de temps à s'en remettre.

La machine s'enraye.

Lorsque le grain de sable, caillou, pierraille, roc arrive dans notre vie, ce n'est pas toujours prévisible.

Parfois, cela est soudain et met un coup d'arrêt à notre quotidien, rendant nos difficultés tout de suite plus visibles pour notre entourage. Lorsqu'en une semaine, l'on n'arrive plus qu'à faire des petits tours de 500 mètres en quinze minutes, lorsque l'on s'épuise d'une simple course, lorsque l'on se plaint plusieurs fois par jour de douleurs, lorsque même nous tenir par la main nous déstabilise, lorsque l'on prend plus de temps pour chaque geste du quotidien.

Parfois, c'est plus lancinant et progressif; ce n'est pas toujours visible, même pour nous. Dans ces cas là, j'avoue ne pas moi-même percevoir que je suis en train de franchir mes limites, que du simple manque d'huile, de graisse dans l'engrenage, en réalité un grain de sable est en train de devenir un gros caillou et de bloquer l'ensemble de mon organisme.

Lorsque le grain de sable en fini par bloquer l'engrenage, tout se complique. Ce n'est pas simplement une articulation, qui est plus douloureuse, ou moins mobile. Ce n'est pas simplement une fatigue un peu forte, nécessitant une plus longue pause. Ce n'est pas seulement quelques désagréments digestifs, à cause des traitements. Ce n'est pas juste un passage moins bien. En réalité, lorsque le grain de sable, devient un peu gros, cela devient un déséquilibre de l'ensemble de notre état de santé.

Le déséquilibre, est tel que tout en devient compliqué.

Lorsque le caillou s'installe, il se transforme assez rapidement en rocher, bloc. Lorsque notre vie est tellement déstabilisée que nos routines de soin ne sont plus possibles, ou plus difficile à mettre en place. Le blocage, le mal-être, la descente se poursuit et est encore un combat supplémentaire à mener.

En état global de déséquilibre depuis maintenant pratiquement trois mois, cela commence à véritablement me peser. Je me suis vue peu à peu, avec une incapacité de plus en plus forte. Des difficultés parfois nouvelles, nombreuses, et touchant absolument tous les pans de ma vie. Peu à peu, ne plus être capable de faire ne serait-ce que dix minutes de vélo d'appartement, prendre plus de temps pour me rendre à mon arrêt de bus le matin, ayant davantage besoin de m'allonger au cours de mes journées, être quand même bloquée dans mes mouvements malgré mon dérouillage matinal, me retrouver en difficulté cognitive telle qu'une tâche professionnelle me demande plus de temps. Cet état de déséquilibre, est un cumul de renoncements: moins de sorties, moins de visites, moins d'activités plaisantes, moins de temps avec les gens que l'on aime, car l'on ne tient pas. Des renoncements à faire nombreux, sans savoir si ce sont des renoncements temporaires, ou si en retrouvant un équilibre plus supportable, nous pourrons à nouveau tous les inclure à notre quotidien. Ce qui est difficile à vivre, lors de ces moments c'est que l'on a beau prendre soin de soi, faire attention, le déséquilibre reste la. Je sais que cet état est temporaire. Ce qu'en revanche, je ne sais pas, c'est la durée de ce temporaire.

Lorsque j'ai un tel déséquilibre, que je n'arrive plus à marcher autant, à aller à la piscine, que ma séance de kiné est douloureuse et éreintante, qu'il m'est impossible d'avoir l'énergie nécessaire pour faire ma séance de vélo; qu'il est compliqué de poursuivre tout de même à intégrer ces routines. Elles sont très douloureuses, très difficiles. Lorsque cet état de déséquilibre s'installe, la déprime n'est pas loin. Pour le coup, même en faisant, même en se bougeant, même en s'activant, les douleurs, les fatigues, les maux en tout genre se poursuivent. Aucun symptôme ne se réduit franchement. On a l'impression, de perdre pied, de ne pas être maître de grand chose. On se fait vite à l'idée de devoir souffrir. En revanche, il est beaucoup plus difficile de se faire à l'idée de renoncer, car dans ces moments de déséquilibre, qui perdurent, je ne peux pas en faire autant qu'avant ce déséquilibre. J'en finis très souvent à me demander, que vais-je perdre cette fois-ci?

A force, d'inactivité, ou de fortes douleurs pour mettre en place la routine si nécessaire à un état de usuel de mon organisme, chaque séance devient davantage difficile. De la même manière qu'un cercle vicieux, la limitation du mouvement, car l'on n'est en incapacité de les faire, entraîne une incapacité plus forte. Pourtant c'est nécessaire, car sans ce mouvement, le grain de sable a enrayé la machine, et la machine s'arrête. Mentalement, cela nous demande une grande force, et c'est bien notre entourage, nos soignants, qui peuvent être pour nous un soutien bienveillant. Ils sont notre béquille psychique, émotionnelle pendant ces passages tellement longs. Nous ne leur disons pas assez, mais nous savons à quel point notre entourage est une ressource.

Le long chemin vers le rééquilibrage.

Les périodes de déséquilibres, qu'elles durent un mois, six mois, un an, deux ans, sont très compliqués pour nous, mais aussi pour notre entourage quel qu'il soit. Lorsque j'entend mon mari, s'inquiéter, car lui a vraiment conscience de ma perte de capacité, de mes difficultés qui s'accroissent, elles sont tellement visibles de semaine en semaine et du fait qu'à côté, je ne lâche pas grand chose, je fais de mon mieux et mon maximum pour continuer à bouger, pour continuer à me soigner. Quand il s'inquiète et tente du mieux possible de m'aider, sans faire à ma place. Quand il essaie de me remonter le moral, parce que j'ai un petit coup de mou, au bout de trois mois de dégradation successive. Quand il s'inquiète, mais que je ne suis pas en état psychique et émotionnel de recevoir cette simple marque soutien et que je parai peu reconnaissante. Et que pourtant, il ne me le reproche jamais, car il sait qu'au quotidien la suite, le retour à l'état d'équilibre sera long. Il subit ce déséquilibre, qui remet en cause parfois notre vie familiale, ma vie sociale et est bien plus qu'une petite crise passagère. Mais il sait aussi, car nous l'avons déjà vécu, ce moment d'instabilité, de fortes fragilités, de pente glissante et de descente toujours plus bas, qui nécessitera ensuite un combat tout aussi long de rééquilibrage. Un retour à l'équilibre, qui sera dans un premier temps personnel, et nécessitera encore de sa part, patience, soutien, bienveillance. Puis une fois l'équilibre physique, émotionnel et psychique retrouvé, ce sera au tour de l'équilibre exogène, en commençant par l'équilibre familial, professionnel et social. (Pour le moment, c'est dans cet ordre de priorité que je met mes pans de vie, puisque le travail participe à ma vie sociale, mais peut-être que tout sera chamboulé et réorganisé après ce passage à vide qui traîne en longueur).

Lorsque l'équilibre sera à nouveau présent, que je pourrai comparer l'avant et l'après, de cet état de crise semi-permanent, quels renoncements seront à faire définitivement? Je ne peux pas le savoir à l'avance, je n'en suis pas inquiète, ou angoissée, pour moi personnellement, je sais simplement que de nouveaux deuils se préparent, et que je devrai-encore travailler sur moi, pour les accepter. Que potentiellement, je vais encore devoir prendre du recul, réfléchir me poser, pour retrouver un équilibre de vie. Que ce nouvel équilibre à retrouver en sortie de crise, aura forcément un impact sur ma famille. Le déséquilibre étant global, en ce moment, il demande une forte adaptabilité à mon entourage. Mais je sais, que lorsque l'équilibre sera à nouveau permis, il redemandera à mes proches à nouveau, un travail pour revenir à un équilibre supportable pour tous.

Il y a mes proches, ceux qui au quotidien vivent avec moi, ils constatent de jour en jour la dégradation de mon état global. Et j'ai la chance inouï, d'avoir des proches empathiques. Il y a ceux, amis, famille élargie, collègues attentionnés, autres patients, qui ont toujours été en capacité d'une écoute bienveillante, sans jugement, qui connaissent les tenants et aboutissants d'une maladie chronique, et qui sont finalement une petite aide passagère non médicamenteuse bienvenue. Ils n'ont pas forcément conscience, à quel point le simple fait de nous écouter, de ne pas nous donner de conseils, de faire preuve de patience face à tous nos refus, est bénéfique pour nous. Et puis il y a les autres, entourage plus ou moins lointain, éduqué ou non aux conséquences des maladies chroniques et du handicap- qui au mieux ont parfois quelques paroles pleines de bonne intention, tellement douloureuses pour nous; au pire, ne font pas grand cas de ceux qui les entourent et dans ce cas, sont clairement à éviter lors de ses périodes de fragilités.

Je suis contente que mes collègues prennent de mes nouvelles, mais comment leur expliquer, que même si je fait attention, même si je prend soin de moi, cette fois-ci mon état n'est pas juste une petite poussée inflammatoire, qui demande quelques conciliations de leur part, mais bien une période de déséquilibre, à durée indéterminée. J'ai pu leur dire que ça allait mieux, ce qui est vrai, le pic est terminée, mais que pour autant, ma situation n'est absolument pas revenu à la normalité qu'ils me connaissent. Bénéficiaire d'une RQTH, le mot "normalité" n'a pas tellement de sens pour moi. Mais pour les autres, c'est un critère de repérage important. Malgré tout, je fini ma semaine sur les rotules, toujours en incapacité de me mouvoir très longtemps, je continue de souffrir. Je sais que je n'ai pas pour habitude de me plaindre sur mon lieu de travail, ni de vraiment montrer ou m'apitoyer sur mes difficultés quotidiennes, ce qui explique sûrement en partie que j'entende dans certaine réaction de mes collègue, une difficulté pour comprendre la différence entre mes petits râles, ou moments où je leur ait demandé conciliation, bienveillance et cette fois-ci, qui pour eux est le premier état de déséquilibre semi-temporaire qu'ils voient chez moi- car cette fois-ci le déséquilibre est tel, qu'il a nécessité un aménagement de poste. A la fois, c'est très flatteur que l'on vous demande comment vous allez, mais d'un autre côté, tellement difficile d'expliquer, voire réexpliquer, que non cette fois-ci, vous avez franchi vos limites, donc vous êtes non pas en simple crise passagère, mais en état de déséquilibre. Et que le retour à l'équilibre sera encore très long. En le réexpliquant, bien que cela ne me gêne pas forcément, cela montre à quel point nos maux invisibles, sont difficiles à percevoir. Les maladies chroniques sont bien un handicap invisible. Et nous sommes nombreux, à faire partie des 80% des handicaps, en difficulté, ou mis à mal émotionnellement par les œillères portées par notre société, surtout dans le monde du travail.

Les épisodes de déséquilibres et rééquilibrages sont longs. Cette lenteur, cette nécessité de ralentir, n'est clairement pas pris de la même façon par tous. La chronicité a cela de compliquer pour l'extérieur. Autant le monde médical en a conscience. Autant les patients le savent, même si cela ne rend pas plus simple de le vivre. Autant certains proches comprennent ses difficultés, cette temporalité lente, traînante. Autant, ces périodes font de nous des êtres à contre-courant de notre société de l'immédiateté, de l'intensité des flux, tout en projetant un immobilisme de ce qui nous défini le plus profondément comme humain.

Au delà des crises passagères, nous rencontrons parfois des épisodes, plus ou moins long, d'instabilité telle, que tous nos pans de vie sont déstabilisés. Tout commence par un tout petit grain de sable, qui fini par devenir caillou, lui même entraînant un enrayage de notre organisme. Dans ces moments là, notre rapport à la temporalité change, se redéfini encore. Notre rapport à la normalité, à notre fil de funambule est aussi fortement modifié par ces événements de vie.

Les jours où?

Vivre au quotidien avec un rhumatisme c'est avoir des jours avec et beaucoup de jours sans.

En principe, le suivi médical a pour objectif d'inverser la tendance. Toutefois, comme les jours où, sont toujours présents, l'on apprend à connaitre ce corps, cette âme qui souffre et comment être notre propre meilleur ami.

Les jours où j'ai mal à en pleurer?

-J'utilise des antidouleurs, même si cela signifie perdre un peu mes capacités cognitives. Je renonce à mon esprit le temps de quelques heures.

-Je m'impose le repos, que ce soit m'allonger, m'assoir ou autre. Je renonce à mes activités, le temps d'avoir suffisamment d'énergie pour les faire.

-Je pleure. Les larmes libérant, je renonce à mon égo le temps de me soulager. Quitte à passer pour une pleureuse.

-Je râle. Bon ça c'est parce que je suis française! Mais, en fait j'exprime à voix haute ce qui me cause du soucis, je libère mes maux par les mots. Je renonce à ne pas montrer mes émotions, je renonce au respect des conventions sociales.

-Je m'occupe l'esprit, par la lecture, le dessin, une sortie, de la cuisine, du rangement, le travail. Je renonce à mon énergie physique, pour que mon énergie mentale puisse contenir à nouveau la douleur.

-Enfin, j'engage un fort dialogue intérieur. Je me convainc, que la souffrance fait parti de la vie. J'accepte de la voir en face. Je la regarde vraiment. J'en délimite les contours. Je la qualifie. Je la décris. Je la quantifie. Et à force, ce dialogue intérieur, me permet mentalement de retrouver suffisamment d'énergie pour canaliser cette douleur qui me paralyse. Je renonce à évacuer la souffrance et la douleur de ma vie.

Les jours où je suis exténuée?

-Dès que je le peux, je me repose. Je renonce à ma vie sociale, à mes loisirs, à avoir une maison propre, juste parce que de toute façon, je ne peux pas réaliser toutes ses tâches.

-Parfois la fatigue est aussi cognitive. Dans ces cas, je n'arrive pas à réaliser les activités qui me font du bien. Malheureusement souvent l'endormissement ne vient pas, non plus, car la fatigue cognitive augmente invariablement mon état de stress. Je renonce à mon épanouissement personnel, en me vautrant dans un fauteuil, un canapé, soit pour ne rien faire et comme disais Devos "ne rien faire, c'est déjà faire quelque chose"; soit pour m'avilir devant une émission TV sans intérêt particulier.

-Parfois, la fatigue est surtout émotionnelle. J'en ait juste raz le bol. Dans ces cas, parler, écrire ou juste prendre le temps d'une introspection m'aident. Le mieux étant et reste le partage avec des proches. Passer du temps de qualité, avec ceux que j'aime, pour recharger mes batterie émotionnelle.

-Si cela est possible, je pose une journée de télétravail supplémentaire et je réorganise ma journée de travail. Je renonce à mon image professionnelle, pour aménager au mieux mon poste de travail à mon besoin de ralentissement, de repos, de faiblesse cognitive, de fragilité émotionnelle ou autre.

-Je prend assez rapidement rendez vous avec mon médecin traitant. D'expérience, je sais que si la situation dure, le niveau d'asthénie sera tel, que je devrai limiter mes actions au strict minimum: me lever, me laver, manger, et surtout être présente pour mes proches, pour le minimum de temps partagé de qualité nécessaire au bien-être de toute la maisonnée.

-Je pose une journée de congé. Juste pour éviter un arrêt travail d'un ou deux jours, lorsque simplement trois journées de vrai repos sur un week-end un peu prolongé, totalement improvisé, peut me permettre d'accéder à un niveau d'énergie suffisant pour travailler.

-J'annule toutes les tâches secondaires. Et elles sont nombreuses ces tâches secondaires: vie sociale, vie familiale, vie culturelle, vie de femme, pour n'en citer que quelques unes.

-Je réduis ma charge mentale. Je renonce à être une fée du logis, une femme fatale, une employée modèle, une super maman, une amie solide, une fille prévenante, une bru serviable.... bref à être une superwoman!

Les jours où, j'en parle.

-J'ai pris l'habitude de répondre le plus librement possible, lorsque quelqu'un voit que je fais une grimace, ou que je suis très cernée, et me demande comment je vais? La réponse automatique "ça va", je l'utilise encore, bien-sûr. Mais lorsqu'il s'agit de collègues, ou de proches, si j'ai vraiment mal, si je suis vraiment fatiguée, alors je complèterai cette formule laconique par ce qui préoccupe mon esprit à l'instant.

-Le matin en arrivant au bureau, je préviens lorsque j'ai très mal, ou si j'ai pris des antidouleurs, car cela oblige mes collègues à développer quelques trésors de patience ce jour là. En faisant attention, mes collègues sont bien placés pour avoir une chronicité de mes poussées inflammatoires.

-Lorsque j'étais face à des enfants ou des adolescents, certains codes de la communication non violente faisait parti de mes gestes professionnels. Ils sont extrêmement utiles les jours où, j'essaie de faire attention d'exprimer mon mal-être, en conservant ce qui m'appartient et en ne projetant aucune agressivité sur mon interlocuteur.

-J'exprime ouvertement ce que je ressens, mon état de douleur et de fatigue, à mon entourage proche. Là où c'est compliqué, c'est que je ne veux pas faire peser sur mes amours, ce pour quoi de toute façon ils n'ont aucune responsabilité, ni ne peuvent faire grand chose. Mais en revanche, j'ai besoin, qu'ils comprennent où j'en suis ce jour là, pour adapter l'aide qu'ils vont me fournir dans la journée.

-Je demande de l'aide, que ce soit pour réaliser une tâche absolument nécessaire à la vie d'une maison, pour disposer d'une bonne âme qui m'écoute, pour faire preuve de patience et ralentir le rythme.

Très clairement, avoir une maladie chronique, m'a obligé à revoir ma notion d'intimité; car les jours sans, je renonce à faire peser sur mon entourage, ce que la fatalité a déposé si gentiment sur mon chemin de vie. Mais les jours où, m'ont aussi appris à trouver des ressorts et trésors que j'ignorai jusqu'alors.

Rhumatisants célèbres.

Tout le monde peut être touché par un rhumatisme. 1,3 milliards de terriens en souffre. Certains sont mêmes très célèbres. Mais il est vrai, qu'aucun rhumatisant ne vie exactement la même chose qu'un autre rhumatisant.

Trois artistes français, pour lesquels la polyarthrite rhumatoïde a marqué l'œuvre. La souffrance endurée comme nouveau rapport au monde et un regard neuf sur l'émotion. Ils n'ont pas pu bénéficié des avancées médicales, et ont une vie personnelle marquée par la recherche de palliatifs.

Dufy

Renoir

Piaf

Les rhumatismes n'ont pas de frontières, certains sont plus rares que d'autres, la sclérodermie. (Environ 10000 patients en France)

P Klee

Des icônes américaines actuelles, qui commencent à en parler. Pour que l'invisible devienne visible.

Pop anglo-saxon

Dan Reynold- Imagine dragon

Megan Park, actrice

Kim Kardashian, influenceuse

Beaucoup d'artistes vivent difficilement avec un lupus et toutes ses comorbidités. Plus de femmes que d'hommes, plus de chanteurs et musiciens que de peintres, acteurs, écrivains, danseurs.

lupus

Séléna Gomez

Lady Gaga

Trick Daddy.

Un sportif, anglais, qui fait fi de ses douleurs, dûes à son rhumatisme psoriasique, toujours sur le green.

Phil Mickelson

Un sportif qui s'engage dans la reconnaissance de la spondylarthrite ankylosante. Et son combat ne passe pas inaperçu.

Boscher

L'engagement pour faire connaître les maladies, le quotidien des malades, et s'engager pour améliorer la vie des patients, n'est pas nouveaux.

Lucille Ball

Actrice devenue avocate.

Dc Christiaan Barnard

Chirurgien, qui a poursuivi son enseignement.

Dorothy Hodgkin

Prix nobel

Toutefois quelques absents parmi les cinq grandes familles de rhumatismes inflammatoires chroniques, mais ce sont aussi les moins fréquents dans la population générale:

-la polyarthrite rhizomélique (moins de 3 millions de français, à peine plus que la population de Paris intramuros)

-le syndrome de Gougerot-Sjögren (environ 6000 patients en France)

Stress

Il existe une forte connexion entre le mauvais stress et l'évolution d'une maladie chronique.

De nombreuses études montrent que le stress, est tout autant utile que destructeur.

Article: Stress utile, stress destructeur?

Nous pouvons tous être soumis à un stress chronique, notre corps nous le manifeste, mais nous ignorons ces signes pourtant, car ils semblent si anodins.

Nous devrions pourtant être davantage sensibilisés aux conséquences d'un stress chronique, au fait qu'au final cet état d'urgence aura des conséquences graves sur notre santé.

Dans le cadre d'une maladie chronique, le stress peut en être l'un des déclencheurs, ou un accélérateur. Je ne m'étalerai pas sur mes bagages d'enfance et d'adolescence. En revanche, je peux facilement croire que le stress chronique vécu, durant cette période, jamais exprimé à haute voix à l'époque, résultat d'une éducation où les sentiments et émotions étaient tuent, elle même le fruit d'une société qui avait un regard assez méprisant sur la santé mentale, la maladie psychique ou le mal être en général; a eu comme conséquence, de déclencher une dérégulation immunitaire. C'est bien mon système immunitaire qui s'est déréglé, à force de taire, de ne pas voir ce stress quotidien destructeur. Etre en mode survie a son utilité, mais vivre en permanence en mode de survie, de stress intense, de crainte et de peur pour sa vie, car c'est ce que se dit le cerveau à ce moment là, que cela soit justifié ou non, surtout chez un cerveau encore en construction, au moment où les connexions entre synapses s'établissent, a des conséquences non négligeables pour la suite. L'important, n'est pas la véracité du stress, ni son utilité, mais que ce stress se vie aussi physiquement. A force, peu à peu, ma physiologie s'est déséquilibrée. C'est mon point le plus faible aujourd'hui. Aussi forte ai-je pu paraître à l'époque, autant mon organisme en paye le prix aujourd'hui. Les rhumatismes inflammatoires chroniques sont l'un des marqueurs d'un dysfonctionnement du système immunitaire. Je ne dit pas que si l'on m'avait fait parler à l'époque, si les adultes m'entourant avaient cherché à soulager, ou à réduire le stress environnemental que je subissais, je n'aurai pas déclencher de maladie auto immune à l'âge adulte. Mais mon histoire médicale m'oblige à réévaluer ma vision de l'éducation et de l'enfance. Les maladies chroniques, redéfinissent bien l'ensemble des domaines de notre vie.

Bien sûr que nous connaissons tous quelques enfants, qui s'écoutent trop, qui se plaignent, qui pleurnichent. Et si comme moi, vous êtes occidental des années 80, alors vous avez sûrement entendu quelques phrases du genre "oh, arrête de pleurer!", "ça va aller, ce n'est pas un mal de ventre qui va t'empêcher de faire....", "c'est bon, y a pas mort d'homme!", "c'est un caprice!"... Mais, si on se positionne un peu différemment, l'on se rend compte que toutes ces bonnes intentions, ces bonnes paroles sont une forme de violence ordinaire. Toutes ont un seul but, taire la douleur, ne pas la voir, la mettre sous le paillasson. Ne pas faire trop de bruit. Reflet de notre incapacité, en tant qu'adulte de gérer ce qui est difficile à supporter. Peut-être que si nous savions qu'en empêchant l'expression douloureuse, même si cela nous fatigue d'avance, nous permettons à cet enfant/ cet adolescent en mal-être, de diminuer son stress, nous améliorerions la santé de tous. Aussi épuisant cela puisse être. Il est préférable, si l'on s'en sent capable, de l'écouter une minute se plaindre, afin d'identifier réellement s'il y a un problème médical, de laisser l'émotion négative passée. d'être à ses côtés, à ce moment. C'est ainsi qu'on lui apprend peu à peu à devenir un adulte en capacité d'identifier les situations de stress et à terme d'être en meilleure santé (ou à minima en meilleure capacité de se soigner).

Car malheureusement, il y a un effet plus pervers encore avec les réactions immunitaires provoquées par un stress chronique. Une fois déclenchée, rarement le stress, dans ce cadre n'a l'effet positif qu'il peut avoir en situation d'urgence. Au contraire, le moindre petit stress, ajoute des hormones, et redéclenche le système lymphatique, que les traitements de fond tentent de réduire. Difficile de vivre sans stress? Même seule, isolée, sur une île déserte, mon corps continuera à stresser et à produire des hormones de stress. Lorsque l'on sait que le cortisol est l'hormone du stress, qui nous permet de nous lever le matin, impossible de vivre sans stress. Alors comment faire, quand on a déjà un système lymphatique déréglé? Revisiter, sa manière d'envisager le stress? S'isoler souvent, pour ne pas être contaminée par le stress des autres? Se dépenser pour décharger son stress? Avoir des réactions incontrôlées, juste pour se décharger? Au contraire, se mettre à l'écart des autres, pour se centrer uniquement sur son stress interne?

En réalité, le stress du quotidien, n'est pas si simple que cela à gérer. Et il aura de toute manière des effets sur l'état général de santé, car justement le dérèglement lymphatique empêche de le gérer correctement. J'y vois une forme d'équilibre à trouver, et j'en retourne à ma métaphore entre malade chronique et équilibriste toujours sur le fil.

Peut-être aussi que notre société n'a pas assez conscience, que si nous ne sommes pas bruyant lorsque ça ne va pas, notre corps, lui trouvera le moyen d'exprimer ce mal-être, ce stress et les dégâts sont bien plus lourds de conséquence, qu'un simple pleur ou cris instantané pour décharger une situation de stress intense.

Mes petits trucs pour tenir le coup.

Vivre avec un rhumatisme inflammatoire chronique, c'est aussi apprendre à se réinventer, afin de ne pas sombrer.

Alors j'ai des petits trucs et quelques astuces. Comme autant de petites béquilles qui m'aident à franchir les jours, les semaines, les mois et les années.

Ecrire.

Cela peut sembler bête, mais c'est terriblement efficace comme procédé.

Que je décide un jour de publier ou non ce blog, ne change pas le fait que grâce à lui j'écris. Le fait de devoir organiser mes phrases, mes paragraphes, penser à des intitulés d'articles et m'apercevoir, que pendant 2 heures d'affilés j'ai écrit; me fait un bien fou. L'écriture comme exutoire. L'écriture comme objet de catharsis. L'écriture comme possibilité de se relire, de suivre à nouveau mon propre cheminement intellectuel.

Activités plaisir

J'aime lire, j'aime dessiner, j'aime le scrapbooking, j'aime me plonger dans un disney avec un paquet de pop corn, j'aime les documentaires, j'aime chanter. Pour d'autres, ce sera la couture, le tricot, le jardinage, la cuisine, la pâtisserie, l'appel téléphonique à un proche,...

Toutes ses activités sont toutes faisables, même les jours où vraiment je ne vais pas bien. Toutes s'exécutent depuis la maison, et nécessitent juste de se dire, que j'ai besoin de faire quelque chose qui me fasse du bien. Alors, c'est plus facile, lorsque l'on se connait bien. Mais nous avons tous au moins une activité, relativement peu énergivore, ou pas trop douloureuse qui nous permette d'améliorer la journée.

Déplacements de loisirs.

J'ai aussi une seconde catégorie d'activités plaisir: concert, cinéma, théâtre, musée, restaurant, balade, parc d'attraction, voyage, sortie chez des amis, inviter des amis, accompagner mes proches dans les grands événements de leur vie,.... Mais toutes, nécessitent un minimum d'énergie, et accepter un peu de douleur (ou alors de se doper au préalable). Et cette seconde catégorie est potentiellement annulable à la dernière minute. Mais c'est une catégorie, qui rebooste énormément.

Un suivi en santé mentale.

Au quotidien, les difficultés, la charge mentale, la charge émotionnelle pèse. Elle est parfois tellement lourde, qu'une seule envie nous prend, nous effondrer, laisser courir le monde, sans nous de préférence. La douleur au quotidien, c'est avoir au quotidien un message nerveux négatif et douloureux. C'est vivre en permanence avec un élément négatif. On ne va jamais pleinement bien, je ne sais plus d'ailleurs ce que c'est que d'être bien. Il m'arrive de me demander parfois, si cela arrivait un jour, si je pouvais ne pas avoir un seul message douloureux, aucune souffrance physique, morale ou psychique un jour, saurai-je reconnaitre cet état? Avoir un suivi psychologique, c'est reconstruire son discours intérieur. C'est redéfinir, ce qu'est la douleur. C'est se redéfinir et finalement, même si il y a souvent des bas, il y a aussi une nouvelle saveur des hauts. De plus, pouvoir discuter de soi pendant une heure, sans interruption, sans être jugée, une fois par mois, par quinzaine, par semaine, tout dépend du niveau d'aide dont nous avons besoin; c'est assez rare pour s'emparer totalement de cette possibilité. Le psychologue, n'intervient pas pour nous bousculer, il nous assiste. Il permet de poser les mots sur nos maux, à notre rythme. De démêler les nœuds émotionnels, tellement inévitables avec le quotidien de paradoxes qu'est le notre. Il aide à mieux comprendre ce qu'il nous arrive et pourquoi l'on pense ainsi. Finalement, le psychologue n'enlèvera jamais ni nos douleurs, ni notre fatigue, ni nos désespoirs, mais il sera présent. C'est assez précieux, de constater que l'on n'est pas seul. J'ai donc pleinement et entièrement décidé de voir une psychologue tous les mois. C'est un moyen, efficace, pour décharger mes émotions négatives, les exprimer et reconstruire mon identité au delà de ma mauvaise santé. Cela aide à se construire une identité, certes blessée, certes marquée par la vie, mais qui au final peut vivre avec. C'est un conseil qui est donné à tous les malades, mais ils sont encore nombreux à refuser ce soutien. Pourtant nous en avons besoin, justement car nous sommes plus que les autres émotionnellement fragile. La dépression est la première comorbidité des maladies chroniques. Et ce n'est point preuve de faiblesse de l'admettre.

Oser parler à son entourage.

J'ai un regard tellement expressif, que même si je ne parle pas, mon corps le fait à ma place. Aussi, lorsque l'on me demande "si, ça va", je dit l'élément qui explique ce que perçois l'autre, sans forcément savoir le déterminer. Dire, "je suis un peu fatiguée aujourd'hui, mais ça va, je vais faire plus de pause", est tellement plus efficace, qu'un "oui, oui", alors que tout le reste du corps exprime et hurle un non. Mes collègues, savent quand ma journée est un peu plus difficile que les autres, et j'ose leur dire, car tout ce dont j'ai besoin, c'est qu'on ne me demande pas de faire une tâche urgente, si je viens de prendre un antidouleur, qu'on n'attende pas de moi que je m'exprime à la réunion de 15h, si j'en suis à ma troisième journée/nuitée de crise inflammatoire. Bien sûr, tout le monde n'écoutera pas, mais très largement, toutes les personnes que j'ai rencontrées, dans le cadre professionnel, qui m'ont demandé avec inquiétude "si j'allais bien", et à qui je répondais simplement, qu'aujourd'hui j'avais un peu plus mal que d'habitude, deviennent tous des alliés. Je ne dirai malheureusement pas la même chose, pour mon ancien poste. Être l'unique adulte référent d'une pièce, avec 25 à 40 enfants/adolescents, fait que vous ne pouvez pas vous permettre d'aller moins bien, même un seul instant, car c'est vous qui assurez la sécurité du groupe. Et c'est pourquoi, je ne suis plus certaine qu'un rhumatisant puisse à l'heure actuelle, avec les conditions non aménagées de certains postes, réellement exercer toutes les professions.

La difficulté, est je pense, d'oser en parler, mais avec mesure. Les autres n'ont pas à supporter tous nos maux. Choisir d'exprimer ce qui ne va pas, et ce dont on a besoin est largement suffisant. Pour notre famille, pour les personnes avec lesquelles nous vivons au quotidien. J'ajouterai que comme la maladie est présente tout le temps, ne prend ni congé, ni WE, ni soirée, c'est encore plus important d'exprimer ses limites, ses difficultés, mais avec parcimonie, au risque de les épuiser eux, nos aidants. Il est très difficile de vivre au quotidien, avec quelqu'un qui passe sa journée à râler, souffler, geindre, se plaindre. C'est aussi une des difficultés qui arrive avec la dépendance. Lorsque l'on n'est plus vraiment maître de son corps, pour extérioriser on râle, on souffle. Parfois on est même en colère contre tout le monde, contre ceux qui peuvent, ceux qui font, ceux qui ne nous laissent pas faire, ceux qui ne sont pas patients, et surtout contre soi-même, contre ce corps qui ne peut plus, contre cet esprit qui ne suit plus, contre ces autres qui continuent sans nous. Vivre avec un rhumatisme qui nous impose des limites, c'est aussi, cela, comprendre ce que signifie vieillir bien avant l'heure. Mais c'est avoir la chance de changer notre façon d'être face aux autres, car on n'a pas envie d'être Tatie Danielle à 30 ans!

Les interactions sociales.

Comme je suis seule avec mes douleurs et ma fatigue, comme le parcours de santé a tendance à m'isoler, j'ai besoin d'interactions sociales. Voir d'autres personnes, discuter avec elles, m'autoriser à me décentrer de mon mal être, pour me centrer sur l'instant présent à vivre avec l'autre. Là c'est un sacré booster naturel.

Evidement le travail est le premier moyen de maintenir les interactions sociales en dehors de la cellule familiale nucléaire et de son parcours de soin. Vient ensuite le cercle amical. Autant je suis reconnaissante de la famille que j'ai. Autant le fait d'annuler à la dernière minute, de ne pas être toujours disponible, même pour un appel (lorsque je tombe littéralement de sommeil en plein après midi!), a fait le tri parmi mes relations sociales. Alors je me dis, aussi peu nombreux peuvent-ils être, ceux qui sont là, à l'instant présent, ceux qui acceptent que je sois boiteuse, ralentie, ne me reprochent pas ma fatigue, ni que j'exprime ma douleur. Tout simplement ceux qui acceptent que j'ai changée, et que je changerai encore, sont la crème de la crème. Les relations à mon entourage sont vrais et sincères. Je n'attend pas non plus de réciprocités, ou d'intemporalité dans les relations amicales. Je sais bien que la vie a ses propres affres, et que l'on ne peut être présents pour les autres à 100% tout le temps. J'ai aussi appris que ce qui compte, c'est bien le partage sur l'instant donné, le temps que dure la relation. Et que c'est cet élément précis, qui est un euphorisant naturel, bien utile lorsque l'on vie au quotidien avec un mal intérieur profond.

Une activité physique régulière.

Il a été prouvé que la santé globale s'améliore avec une activité physique régulière. Que le mouvement est essentiel pour réduire et ralentir les dégâts provoqués par le rhumatisme. Je ne peux que confirmer cet état de fait. Bien sûr que je fatigue très vite. Bien sûr, si je vais nager une demi heure, même sans forcer, je serai épuisée, j'aurai sûrement mal dès les premières brassées. Mais sur mon état de santé hebdomadaire, j'irai mieux. Je suis bien davantage fatiguée, lorsque je ne m'active pas. Je suis moins mobile, j'ai davantage mal, lorsque pendant une semaine, je n'ai pas fait assez de mouvements. Ce n'est pas seulement un mal pour un bien, ni une douleur à la place d'une autre, une fatigue physique à la place d'une fatigue émotionnelle. C'est aussi, une routine, un libérateur d'endorphine, une mobilité fonctionnelle maintenue. C'est surtout, le premier moyen de diminuer l'usage d'anti-douleurs, et d'anti-inflammatoires. L'inflammation est présente, la douleur est présente, mais l'activité physique, de part son action sur la chimie du cerveau, permet de réduire le besoin de recourir à des substituts chimiques.

En revanche, il s'agit d'une activité physique adaptée. L'adaptatrice, celle qui tourne le bouton de l'intensité de l'activité, c'est moi; et personne d'autre. C'est assez difficile à expliquer, à des non soignants. Notre société et ses injonctions à la jeunesse éternelle! Notre société qui affiche une image stéréotypée de la bonne santé, de l'activité sportive, du corps sculpté, a beaucoup de mal, avec le fait qu'une personne en difficulté puisse être capable d'un exploit sportif un mois, complètement HS le mois suivant, voir dans l'incapacité de se mouvoir le mois d'après. Mon activité physique n'est absolument pas linéaire. Et j'ose le dire, mais j'ai beaucoup de mal à accepter les pseudo-coach sportif et leurs discours sur le lien entre volonté et pouvoir. Non, je ne pense pas qu'une personne obèse manque de volonté, ni que le simple fait qu'elle fasse de l'activité physique, aussi intense soit elle, lui permette d'atteindre un poids santé. Tout simplement, car bien que mes indicateurs santé s'aggravent tous si je ne bouge pas- je sais aussi que bien que je meuve, ce n'est pas pour autant que tout va pour le mieux, que mon état global ne s'améliorera pas pour autant. Il y a bien d'autres causes que la simple volonté individuelle. Ce n'est pas ma volonté seule, qui me permet de maintenir une activité physique. C'est la conviction personnelle, intime, corporelle, que ma santé se dégrade moins vite lorsque je bouge; qui est à l'origine de ma motivation à poursuivre.

Même si j'en ai absolument conscience, même si je suis sûre de ce que je fais, j'avoue que cela me fatigue d'entendre les injonctions sociétales autour du sport. Que ce soit d'entendre des patients, ne pas accepter que si le monde médical nous dit de bouger, c'est qu'il y a réellement un effet bénéfique au mouvement. ou que ce soit d'entendre des soignants méprisants envers des patients qui ne savent pas comment bouger, lorsque le monde du sport ne leur propose que des activités inadaptés à leur difficulté. Un autre regard sur l'activité physique, la santé, le bien-être en globalité, nous aiderai tellement à accepter qu'il n'y a pas de règles à suivre, que rien n'est linéaire dans ce domaine et que l'important c'est de faire de son mieux.

Un bujo (bullet journal), que je rempli au quotidien.

Trois pages me sont vraiment utiles.

La page du traceur de mes deux principales compagnes de vie. Le graphique, donne une vision assez claire de l'évolution de la maladie. En fait il permet d'objectiver à minima ce qui m'embête le plus au quotidien. Ainsi, même si on ne peut pas parler de réel graphique objectif, je peux suivre globalement comment "Fatigue" et "Douleur" me pèsent au quotidien. C'est comme si compléter tous les soirs, ce petit graphique me permettait de déposer sur papier ce que je ressens, et que cela me pèse moins. D'ailleurs, je m'en sert pour préparer mes rendez vous avec mon médecin traitant.

Le traceur d'activités physique. Ce ne sera jamais un traceur d'objectifs, de sport intense. Juste un moyen, en un coup d'œil de voir si j'ai continué à bouger durant le mois. Pour moi, c'est efficace, car cela me motive. Faire une petite croix en face d'une activité physique, c'est le moyen de dire à mon corps, que j'en reste quand même un peu maître. Et la séance de kinésithérapie est bien une séance d'activité physique, dans le sens de mise en mouvement. D'ailleurs le but de mon kiné, c'est d'abord de maintenir ma capacité locomotrice. Pendant des années, le discours médical insistait sur le repos. Tout simplement, car le monde médical n'avait pas encore prouvé ce que Montaigne savait déjà "Notre vie, n'est que mouvement." Il a fallu quelques années pour se rendre compte, que c'est en maintenant le mouvement -et l'on parle bien de mouvement, pas de sport extrême, pas d'intensité cardiaque ou d'efforts démesurés, mais d'une vie où l'on bouge- que les rhumatisants vont mieux. Alors même si ma séance de vélo d'appartement n'a pas été au delà de 10 minutes, même si je n'ai pas réussi à faire 400 mètres de brasse (quand on sait qu'à une période de ma vie je ne sortais pas de l'eau sans avoir au minimum nager 2000 mètres), même si j'ai mis 30 minutes pour marcher sur 500 mètres- je me suis bougé. Bien sûr que c'est douloureux. Mais ce qui est plus bizarre à expliquer, c'est que ça huile mieux. J'ai mal, voir très mal, mais je bouge mieux, je récupère en mobilité. Et puis il y a aussi toutes ces petites victoires du quotidien. Toutes les fois, où j'ai fait 30 minutes de vélo, ou j'ai marché pendant 3h d'affilé, ou j'ai nagé mon kilomètre avant de faire une pause. Lorsque je dessine ma petite étoile, c'est vraiment une étoile. Je suis fière de ce que j'ai accompli, j'ai confiance en mes capacités. On peut toujours faire, même si cela demande des aménagements, du temps, de la patience. On peut toujours faire, on peut toujours agir. Un autre effet notable de l'activité physique, c'est la libération d'endorphine. Et ça c'est un dopant naturel, assez efficace. Lorsque j'arrive à toucher mes limites, que je suis fatiguée parce que mes articulations ont tout données, alors je m'endors mieux. Et au moins, pour une fois, lorsque je dors, je dors au point de récupérer, jusqu'au réveil douloureux de 3h du mat!

Alors, il est vrai que j'aime un peu le dessin. Mais en fait, avoir une page par mois, pour répertorier mon humeur, est un super outil de suivi de santé mentale. Cela peut m'indiquer, que je suis peut être un peu trop en colère en ce moment, et qu'il faut que je libère cette émotion, avant qu'elle ne me bloque. Au quotidien, vivre avec un rhumatisme inflammatoire chronique c'est enchainer les frustrations, les déceptions. Les émotions négatives s'accumulent parfois vraiment beaucoup. Pouvoir en faire le suivi est finalement déjà un moyen de les exprimer, et surtout de pouvoir identifier rapidement les moments où il est nécessaire de demander de l'aide.

Un carnet de suivi rhumatismal.

Dans la même logique, que de pouvoir identifier les moments où j'ai besoin d'aide, je prépare mes rendez-vous médicaux. J'ai un petit carnet, dans lequel je note l'évolution de mes symptômes, mes ressentis, ou tout autre élément en lien avec ma santé. Ainsi, lorsque je vais chez mon médecin, je peux résumer rapidement ce qu'il s'est passé ces derniers temps, sans oublier d'informations essentielles. De même, je peux constater aussi l'évolution de la maladie. Et constater sur un temps plus long que le simple rendez vous médical, comment ma maladie évolue. La courbe sera de toute façon toujours en dent de scie, mais au moins, la grande tendance est facile à dégager, les nouveaux symptômes visibles, et ceux qui s'améliorent aussi.

Des projets, des projets, des projets et encore des projets.

Ce n'est pas parce que je dois tout adapter, que je ne peux pas poursuivre mes projets. Bien sûr, si je dois voyager, je dois aussi prévoir tout ce qui est autour. Je prépare par exemple, trois niveaux de choses à visiter; que je vais adapter à mon état de fatigue le moment venu. Je prévois une journée supplémentaire, rien que pour me remettre d'un trajet. Je prévois une sieste les jours de réveillons, sinon je ne profiterai pas de la soirée. Mais tous ses aménagements, ne doivent pas m'empêcher de tout de même faire des projets. Peut-être que je ne suis pas capable de surfer, de kite-surfer, mais cela ne m'empêchera pas d'aller à la mer.

Des défis.

Pour tenir le coup, je me lance des défis. Il s'agit de défis, m'obligeant à regarder plus loin que mon état dégradé. Des défis qui m'obligent à l'introspection, en me questionnant vraiment sur ce qui m'anime, ce qui me motive, ce qui fait sens pour moi.

Le dernier défi en date, a été d'entamer le chemin de Saint Jacques de Compostelle. Il faut une préparation du tonnerre. Notamment, avec tous les dopants à transporter pour tout de même tenir. Alors il faut accepter, être incapable de réaliser ce parcours en une fois. Accepter l'idée qu'il me faudra un bon nombre de segments de 7 jours parsemés tout au long des années, pour réaliser entièrement au moins l'un des camino. Il a aussi fallu accepter la possibilité de tout de même renoncer, en cas de trop grandes difficultés. Outre l'effet bénéfique de la marche sur les articulations, sur la respiration et autres indicateurs médicaux, l'activation d'endorphines qui facilitent une meilleure perception de la vie, c'est surtout un bon moyen de tester que l'on est toujours capable de réaliser. Malgré toutes les adaptations nécessaires, malgré la douleur, malgré la fatigue, malgré le fait d'accepter l'idée que peut-être il faudra s'arrêter. Et bien, malgré tout cela, chaque jour marché, est un jour de plus où mon corps a accepté de fonctionner, avec dysfonctionnement, mais il avance toujours!

Je ne vais pas mentir, bien sur qu'il y a des jours, où ce n'est pas la grande forme, d'autres où j'ai envie de me terrer au fond de mes abîmes, des jours où ma noirceur est profonde et m'emporte avec elle. C'est pourquoi, sur le long terme, j'ai mis en place toutes ses petites habitudes, ces petits rituels. Je pense que les rituels, sont l'un des moyens inventé par l'humanité pour passer les caps, franchir, surmonter les blessures mises sur notre route. Peut-être que les miens peuvent donner quelques idées à d'autres!