Stress

Il existe une forte connexion entre le mauvais stress et l'évolution d'une maladie chronique.

De nombreuses études montrent que le stress, est tout autant utile que destructeur.

Article: Stress utile, stress destructeur? 

Nous pouvons tous être soumis à un stress chronique, notre corps nous le manifeste, mais nous ignorons ces signes pourtant, car ils semblent si anodins.

Nous devrions pourtant être davantage sensibilisés aux conséquences d'un stress chronique, au fait qu'au final cet état d'urgence aura des conséquences graves sur notre santé. 

Dans le cadre d'une maladie chronique, le stress peut en être l'un des déclencheurs, ou un accélérateur. Je ne m'étalerai pas sur mes bagages d'enfance et d'adolescence. En revanche, je peux facilement croire que le stress chronique vécu, durant cette période, jamais exprimé à haute voix à l'époque, résultat d'une éducation où les sentiments et émotions étaient tuent, elle même le fruit d'une société qui avait un regard assez méprisant sur la santé mentale, la maladie psychique ou le mal être en général; a eu comme conséquence, de déclencher une dérégulation immunitaire. C'est bien mon système immunitaire qui s'est déréglé, à force de taire, de ne pas voir ce stress quotidien destructeur. Etre en mode survie a son utilité, mais vivre en permanence en mode de survie, de stress intense, de crainte et de peur pour sa vie, car c'est ce que se dit le cerveau à ce moment là, que cela soit justifié ou non, surtout chez un cerveau encore en construction, au moment où les connexions entre synapses s'établissent, a des conséquences non négligeables pour la suite. L'important, n'est pas la véracité du stress, ni son utilité, mais que ce stress se vie aussi physiquement. A force, peu à peu, ma physiologie s'est déséquilibrée. C'est mon point le plus faible aujourd'hui. Aussi forte ai-je pu paraître à l'époque, autant mon organisme en paye le prix aujourd'hui. Les rhumatismes inflammatoires chroniques sont l'un des marqueurs d'un dysfonctionnement du système immunitaire. Je ne dit pas que si l'on m'avait fait parler à l'époque, si les adultes m'entourant avaient cherché à soulager, ou à réduire le stress environnemental que je subissais, je n'aurai pas déclencher de maladie auto immune à l'âge adulte. Mais mon histoire médicale m'oblige à réévaluer ma vision de l'éducation et de l'enfance. Les maladies chroniques, redéfinissent bien l'ensemble des domaines de notre vie. 

Bien sûr que nous connaissons tous quelques enfants, qui s'écoutent trop, qui se plaignent, qui pleurnichent. Et si comme moi, vous êtes occidental des années 80, alors vous avez sûrement entendu quelques phrases du genre "oh, arrête de pleurer!", "ça va aller, ce n'est pas un mal de ventre qui va t'empêcher de faire....", "c'est bon, y a pas mort d'homme!", "c'est un caprice!"...  Mais, si on se positionne un peu différemment, l'on se rend compte que toutes ces bonnes intentions, ces bonnes paroles sont une forme de violence ordinaire. Toutes ont un seul but, taire la douleur, ne pas la voir, la mettre sous le paillasson. Ne pas faire trop de bruit. Reflet de notre incapacité, en tant qu'adulte de gérer ce qui est difficile à supporter. Peut-être que si nous savions qu'en empêchant l'expression douloureuse, même si cela nous fatigue d'avance, nous permettons à cet enfant/ cet adolescent en mal-être, de diminuer son stress, nous améliorerions la santé de tous. Aussi épuisant cela puisse être. Il est préférable, si l'on s'en sent capable, de l'écouter une minute se plaindre, afin d'identifier réellement s'il y a un problème médical, de laisser l'émotion négative passée. d'être à ses côtés, à ce moment. C'est ainsi qu'on lui apprend peu à peu à devenir un adulte en capacité d'identifier les situations de stress et à terme d'être en meilleure santé (ou à minima en meilleure capacité de se soigner).

Car malheureusement, il y a un effet plus pervers encore avec les réactions immunitaires provoquées par un stress chronique. Une fois déclenchée, rarement le stress, dans ce cadre n'a l'effet positif qu'il peut avoir en situation d'urgence. Au contraire, le moindre petit stress, ajoute des hormones, et redéclenche le système lymphatique, que les traitements de fond tentent de réduire. Difficile de vivre sans stress? Même seule, isolée, sur une île déserte, mon corps continuera à stresser et à produire des hormones de stress. Lorsque l'on sait que le cortisol est l'hormone du stress, qui nous permet de nous lever le matin, impossible de vivre sans stress. Alors comment faire, quand on a déjà un système lymphatique déréglé? Revisiter, sa manière d'envisager le stress? S'isoler souvent, pour ne pas être contaminée par le stress des autres? Se dépenser pour décharger son stress? Avoir des réactions incontrôlées, juste pour se décharger? Au contraire, se mettre à l'écart des autres, pour se centrer uniquement sur son stress interne? 

En réalité, le stress du quotidien, n'est pas si simple que cela à gérer. Et il aura de toute manière des effets sur l'état général de santé, car justement le dérèglement lymphatique empêche de le gérer correctement. J'y vois une forme d'équilibre à trouver, et j'en retourne à ma métaphore entre malade chronique et équilibriste toujours sur le fil. 

Peut-être aussi que notre société n'a pas assez conscience, que si nous ne sommes pas bruyant lorsque ça ne va pas, notre corps, lui trouvera le moyen d'exprimer ce mal-être, ce stress et les dégâts sont bien plus lourds de conséquence, qu'un simple pleur ou cris instantané pour décharger une situation de stress intense. 

Désagréments et petits soucis.

Vivre au quotidien avec un rhumatisme inflammatoire chronique, c'est parfois avoir la surprise de découvrir encore de nouveaux désagréments au petit matin. 

Il existe tous ceux auxquels l'on s'attend au moment du diagnostique, en se renseignant un peu sur le fonctionnement de sa maladie. Les limites physiques, ne pas pouvoir par exemple se déplacer comme avant, tout simplement parce que le mouvement est altéré. Puis il y a toutes les autres limites, que l'on franchies de plus en plus souvent.  

Dès le début, l'on comprend, que l'on est souvent réveillé par des douleurs nocturnes. Je ne m'y suis pas encore tout à fait habituée. C'est un peu particulier, lorsque tout d'un coup, une douleur intense vous prend une articulation, et que vous êtes réveillée parce que ça chauffe, ça gonfle, et sans jeu de mots, ça gonfle d'autant plus, qu'en général à 3h du matin, tout est rouillé, et toute la maisonnée dort. Alors non seulement vous avez mal, mais en plus vous mettez ce qui vous semble une éternité, pour ne serait-ce que sortir le pied de ce drap qui vous déclenche tant de mal. Inutile de préciser, que si possible, vous éviter de hurler, ou de sangloter, alors que vous en avez vraiment envie Comme si cela ne suffisait pas, il y a aussi les insomnies. Qu'elles soient un effet secondaire des traitements, ou bien tout simplement, que ce soir là, vous avez un peu mal partout et ne trouvez aucune position vous permettant de vous détendre; il peut être très difficile de capter les grains du marchand de sable. C'est fou, d'ailleurs, il ne faut pas beaucoup d'articulations douloureuses, pour échapper à Morphée. Bon, le drap sur le pied c'est déjà pas mal, la douleur aux coudes, aux épaules, poignets ou genoux, vous oblige très vite à trouver une position originale pour dormir. C'est souvent le réveil qui en devient douloureux. Pour dormir, vous avez adopté une mauvaise posture d'attente. Mais au delà de tout, de mon expérience, lorsque ce sont les côtes, les vertèbres, les os iliaques, toutes les positions assises, semi-allongés ou allongés sont difficiles et douloureuses. L'un des premiers soucis des rhumatismes inflammatoires chroniques est donc un capital sommeil en berne. Réveils nocturnes et insomnies, résultants tous deux de l'activité de la maladie, sans même parler de problèmes de psyché, participant grandement au déficit de sommeil, qui lui même va entrainer de nombreux autres petits désagréments. Sans parler, d'un état de somnolence, d'une fatigue extrême, d'une grande fatigabilité, des sautes d'humeurs, des limites cognitives qui vont en découler. Je pourrai développer encore longtemps ce que le monde médical appelle les comorbidités, mais c'est bien de cela dont il est question avec la carence de sommeil induite par l'activité de cette maladie auto-immune. 

Le manque de sommeil, la douleur répétée, l'inflammation chronique, va aussi provoquer un brouillard cérébral. Un dysfonctionnement cognitif, entraînant, perte de mémoire, difficultés de concentration, incapacité à prendre des décisions, une neuro-inflammation. Chaque geste, même les plus anodins, comme regarder un film peu devenir difficile. L'état mental est comparable à une personne dépressive. vous aurez beau lui dire de s'activer, cela n'aura aucun effet, car le brouillard cérébral n'est pas une question de volonté, mais bien un état psychique de fragilité forte entravant les tâches cognitives. Le cerveau est au ralenti, et ça se voit. Pour la personne qui le vie, c'est assez désagréable comme sensation. L'on a bien conscience que l'on ne tourne pas rond, ou pas aussi bien que d'habitude. L'effet secondaire de ce brouillard, c'est que l'on perd vite l'envie de faire des choses. Pas forcément au point de broyer du noir, mais en tout cas ça change notre humeur, surtout si cela dure. Un effet secondaire, entraînant un autre effet secondaire. Un joli cheminement vers finalement un état global de plus en plus dégradé.  

Je l'ai un peu évoqué précédemment, l'un des petits soucis des rhumatisants est ce que l'on appelle le dérouillage matinal. Je m'estime assez chanceuse de ce point de vue. J'ai bien sûr quelques matinées, où le marchand de sable a laissé quelques grains dans mes articulations. Des journées où il m'a fallu deux à trois heures, pour huiler la machine. Mais la plupart du temps, mon blocage n'excède pas 15 minutes. C'est d'ailleurs l'un des signaux que je prend au sérieux. Si trois jours d'affilés, plus de 20 minutes me sont nécessaires pour lubrifier mes articulations, c'est le signe d'une poussée inflammatoire à venir. Le plus dur encore, pour moi, c'est lorsque ces grains sont coincés dans les côtes ou les vertèbres. Immédiatement, je me sens étriquée, bloquée dans mon propre corps. Et invariablement, les mouvements amples de la cage thoracique deviennent douloureux. Le pied, le genou, l'os iliaque, les cervicales, passe encore. Un peu moins pratique au petit déj, lorsque ce sont les poignets, les doigts, ou plus drôle les mâchoires. 

Au moment du diagnostique, j'ai très vite explosé le plafond de verre de mes propres limites. Lorsque j'ai fait la plus forte poussée inflammatoire de toute ma vie. Lorsque respirer était douloureux, que je sentais chacune de mes côtes frémir, me serrer, m'étouffer, parce que le mouvement titillait la synovie; quelque soit la position adoptée. Il ne s'agissait pas simplement de la limite physique de ne pas pouvoir agir, comme lorsque l'on est anesthésié, mais surtout l'action elle même était source de souffrance. Je n'ai jamais été tabassée, au point de ne pas me relever, mais c'est ce que je ressentais à ce moment. Bien pire qu'un covid ou un bon état grippal. Inutile de dire, qu'à ce moment, précis, les médicaments ne semblaient même pas agir. C'est une douleur intense, que vous inflige votre propre corps. Une douleur qui déclenche vos larmes. C'est pourquoi ce type de rhumatisme, est classé comme maladie auto-immune. La réaction inflammatoire étant le résultat d'un déséquilibre à l'intérieur du corps, qui au lieu de protéger, détruit. Notre corps est une machinerie extraordinaire, mais quand on a une maladie auto-immune, l'on se rend bien compte que l'équilibre est fragile. L'on bascule surtout, dans le monde, où tous les jours nos limites se révèlent.  

Depuis la mise en place de mon parcours de santé, je me suis surtout rendue compte que mon rhumatisme inflammatoire chronique m'avait offert deux nouvelles compagnes de vie. Douleur et fatigue. J'ai choisi de les appeler compagnes de vie, car elles sont mes conseillères quand à ma prise de médicaments, mon état d'urgence ou non de prendre un nouvel rendez-vous médical. Mais, elles sont bien des désagréments au quotidien. 

J'ai mal absolument tous les jours. Parfois cela se traduit par une simple gêne dans l'une de mes articulations, parfois cela va jusqu'à me déclencher des larmes de souffrances. Toute femme qui a accouché, tout homme ayant eu des calculs, connait ce désagrément physiologique. Lorsque vos yeux pleurent d'eux même, vos poils se hérissent, lorsqu'une simple brise, déclenche un frisson désagréable de gêne, au point que la douleur tape dans le crâne. L'on pourrait écrire des livres entiers sur la douleur, d'ailleurs il s'agit d'un sujet de recherche. Mais, pour tout malade comme moi, elle n'est pas une simple échelle, un symptôme à caractériser, elle est présente absolument tout le temps. L'avantage, avec un suivi médical strict, une vie régulée, c'est que les poussées inflammatoires s'éloignent les unes des autres, et que la douleur est bien plus souvent une gêne, qu'un mal intense. L'on apprend à vivre avec, on apprend à l'utiliser comme baromètre de son mal-être. Je suis intimement convaincue que l'on peut mieux vivre avec, lorsqu'on la regarde en face, et lorsqu'on la laisse être notre conseillère. Inutile de chercher à l'écarter ou à l'exterminer. Je sais bien que débarrasser le monde de ses souffrances est un but louable et honorable, mais parfois les souffrances sont aussi absolument nécessaires. Je vous laisse imaginer le niveau nécessaire d'énergie, de charge émotionnelle, de charge mentale qu'occupe cette voisine, qui sait se faire discrète, grâce aux traitements. Avec laquelle le dialogue est possible, afin de la laisser s'exprimer suffisamment, pour que notre cerveau puisse la contenir, la contourner, la prendre en compte sans qu'elle nous submerge. Avoir mal, tous les jours, c'est aussi, avoir conscience que la vie, la santé, le fonctionnement d'un organisme est fragile et qu'un grain de sable peut vite enrayer la machinerie humaine de génie que l'espèce humaine est. 

Ma seconde compagne, est d'apparence plus cool, plus tranquille, moins envahissante ou invasive. Mais fatigue, cache bien son jeu. Laisser moi vous l'a présenter. Vous vous levez le matin, un peu rouillé, mais concrètement ça va. Vous avez une énergie au top, vous vous activez, mais subitement, vous avez besoin de vous pauser. Enfin de vous pauser, vous ressentez le besoin de vous allonger. Parfois de fermer les yeux. Et en fait vous vous réveiller, hagarde, désorientée. Fatigue, est un peu plus sournoise que douleur. Vous pouvez avoir prévu une sortie l'après-midi, pas grand chose, peut-être un tour du parc, mais au moment de partir, elle sera bien présente, bien envahissante. Que faire, annuler la sortie prévue, décliner l'offre de dîner chez des amis, ne pas aller à un événement familial car c'est trop, ne pas aller faire vos courses car vous ne pourrez pas les ramener, poser un arrêt maladie pour asthénie? Alors oui, fatigue est moins impressionnante, moins visible aux autres, mais elle est bien plus coquine. Tout le monde peut comprendre, que vous ne dansiez pas un twist, quand on vous voit boiter, grimacer à chaque mouvement de genou. On vous proposera même une chaise, voir une crème antidouleur; une remède de grand-mère pour la grand-mère que vous paraissez être. En revanche, il sera beaucoup plus difficile d'accepter que vous annuliez à la dernière minute toutes les propositions, parce que vous êtes fatiguée. Peut-on en vouloir à la société de ne pas être patient avec les patients? La fatigue est l'un des symptômes les plus communs d'un problème mineur, ou majeur de santé. La fatigue est aussi un discriminant générationnel. Les personnes très âgées, les membres les plus proches de mon entourage, me comprennent à cette lueur particulière qu'ils lisent dans mon regard. Ils y voient la place que prend cette coquine de fatigue. Les moins âgés, les moins marqués par les épreuves de la vie, ceux qui regardent sans observer votre cœur, eux, ne voit qu'une quadra qui ne se bouge pas beaucoup, et parle peu.  Peut-on en vouloir, aux autres de ne pas accepter que chaque humain a sa mélodie personnelle à jouer. Chaque tempo ne pouvant forcément se calquer sur la course effrénée que nous nous imposons en tant que société développée outrageusement concurrentielle.

Mes deux compagnes sont intimement liées. Si fatigue prend beaucoup de place, alors j'ai moins d'énergie pour parler et accompagner douleur. Si douleur s'active, alors je sais que quelques jours plus tard, fatigue occupera tout l'espace. 

Ensuite, il y a les désagréments que l'on découvre au fur et à mesure de la lecture des notices des différents traitements testés, à tester et autres. 

Mon traitement de fond par exemple, à comme conséquence d'appuyer sur le levier de l'une de mes compagnes. Sur la notice, il est clairement indiqué, qu'après la prise de ce médicament, je subirai une fatigue intense de 24 à 72 heures. Sur la boite, la signalétique effets sur la conduite et interdit aux femmes enceintes est bien visible. La première fois que j'ai lu, cet effet secondaire, et après que ma rhumatologue m'ait présenté le traitement, j'ai longuement réfléchi au moment de sa prise. Je dois prendre mon traitement une fois par semaine. Etant une jeune maman active, j'ai choisi de prendre le médicament le vendredi soir. Cela me permettait de m'assurer que le week-end je n'étais pas seule avec mon enfant, je n'avais pas à conduire, et moins de responsabilités professionnelles. L'effet secondaire, non précisé, mais qui pourtant est devenu une réalité, c'est que ma vie sociale en a été en conséquence plus que limitée. Lorsque vous tomber de fatigue dès le vendredi soir, et une fois sur deux, jusqu'au lundi soir, un restaurant entre amis le samedi midi, une visite de musée, que dire d'une soirée de mariage, tout vous épuise. Et la fatigue, peut être telle, que vous annulez de plus en plus souvent toute occasion sociale qui pourrait vous faire oublier quelques instants que vous avez mal. 

Avec les traitements, viennent les effets secondaires et les effets indésirables. Alors dans le désordre, il y a les conséquences sur vos intestins, votre estomac, vos migraines. Des coup de faim ou au contraire des pertes d'appétit. Mais il y a aussi, les remontées acides, les ulcères, les problèmes gastriques en tout genre. Vont avec, la possibilité de comorbidités: cholestérol, diabète, dépression, uvéites, et autres inflammations se terminant en -ite. Le plus dur pour les médecins est de déterminer, si tous ces maux que vous allez tenter de décrire au mieux, souvent dans le désordre, sont la conséquence d'une évolution de votre maladie, de la prise d'un traitement, ou une apparition d'une comorbidité. Et comme la nature est bien faite. Votre corps peu à peu s'habitue à certaines molécules, elles agissent moins, elles sont moins efficaces. Il vous faut alors changer de traitements. Un  nouveau cycle recommence. Tester des traitements, stabiliser des traitements, puis découvrir de plus en plus d'effets indésirables, peser la balance bénéfice/ risque et décider des mesures à suivre. Il s'agit du travail des médecins, mais ils ne peuvent le faire, qu'à la condition que nous, patient nous impliquions dans notre parcours de santé. Sauf que pour s'impliquer, il faut que l'on comprenne, non seulement notre maladie, son évolution, mais aussi, les conséquences de chaque traitement. Vous voyez venir le problème. Avez vous déjà déplié et lu la notice d'une boite de médicament? Moi, oui, et sincèrement, entre le jargon chimique, le jargon médical, la taille de la police, les trois quatre proportion présentées de ci de là, et la longueur du texte, il vaut mieux être en possession de toutes ses capacités cognitives, pour comprendre le texte.

Un autre effet secondaire, bien plus problématique est l'accoutumance aux traitement et l'addiction aux médicaments. Pour ne parler que du doliprane par exemple, un antidouleur de base. A forte dose, il détruit le système rénal. Au dessus, nous trouvons les opiacés. L'opium était apprécié au XIX° siècle dans les fumeries, mais bonjour les dégâts! Pour ma part, je réfléchis encore à deux fois avant de prendre un antidouleur. Je préfère souvent me passer de substitut et souffrir que de tomber dedans. Pourtant c'est bien magique comme produit, pendant quelques heures, rarement plus de quatre heures, s'ils sont vraiment efficace, je n'ai plus de message douloureux. Par contre, je suis légèrement stone. C'est un effet grisant, mais à partager avec personne. Pour le moment, je sens immédiatement ma perte de capacités cognitives, c'est d'ailleurs à cause d'elle, que je suis plus que prudente dans l'usage de ces substances. Je n'oublie jamais que tout médicament est à l'origine un  poison. C'est assez particulier d'avoir conscience qu'un produit peut vous apaiser, rendre invisible votre compagne douleur le temps de quelques heures, mais que dans le même temps, cette substance peut vous détruire d'autres organes, d'autres systèmes. 

Pour moi, à ce stade de ma maladie, les désagréments sont dans cet ordre, mais ce n'est pas parce que vous connaissez un chat que vous connaissez tous les chats. Pour d'autres, j'ai bien conscience, que l'ordre est différent, la proportion de chaque désagrément diffère.  

Diagnostique et errance médicale.

 Il est extrêmement fréquent que les symptômes des rhumatismes commencent bien avant que le diagnostique soit établi. Les forums regorgent de témoignages dans ce sens. 

Les premiers symptômes peuvent même passés totalement inaperçus. La fatigue étant l'un des premiers symptôme, elle est aussi l'un des plus commun. Comment identifier qu'une fatigue est finalement un peu particulière? 

Ensuite, il y a les douleurs. Mais qui n'a jamais eu mal au dos? Qui n'a jamais connu les journées avec quelques petites douleurs par ci, par la; et sans rien d'autres après? Qui n'a pas connu les nuits un peu plus difficiles que les autres? Qui ne s'est jamais senti un peu ballonné sans raison apparente? Qui ne s'est jamais dit, que le petit coup de mou de ce moment, est dû à un changement de température, un brusque changement de météo, une activité professionnelle intense, un soucis émotionnel?  

Comment reprocher à un médecin, que l'on ne voit que lorsque l'on ne va pas bien, de faire le lien entre tous ses micro-symptômes, isolés, disparates, sans lien évident les uns avec les autres, qui tous peuvent être la part visible de tellement de maladies; de ne pas identifier la cause de tous ces maux? Surtout quand nous même, patient sommes incapables de voir le lien entre tous ses éléments.  

Des dossiers complets adressés au monde médical, insistent d'ailleurs sur ces difficultés d'errances médicales. Les patients ont besoin que leur soignant soient de véritables enquêteurs vigilants pour eux. Mais ils ont aussi besoin d'être patient. 

https://www.doctissimo.fr/html/dossiers/rhumatismes/niv2/examens-diagnostiques.htm

Ensuite, vient le moment, où le symptôme devient plus caractéristique. Où il permet enfin d'identifier un champs de recherche pour le médecin. Ou alors, au détour d'un rendez vous médical, le soignant arrive à flairer une piste et que cette piste s'avère concluante. Mais c'est bien une question de tempo, légèrement de chance qui permet de raccourcir le temps d'errance médicale. 

Souvent pour les rhumatismes, cela se traduit par une douleur plus violente, plus intense que les autres. Mais à ce stade encore, l'errance diagnostique peut se poursuivre. 

Pour ma part, l'errance diagnostique ne fut pas trop longue. J'ai eu la chance d'avoir une radiographie révélatrice d'une caractéristique des pathologies rhumatismales. Mon médecin traitant a pu m'orienter vers un rhumatologue. A ce moment, le problème est de trouver un rhumatologue, d'avoir un rendez vous chez un spécialiste. De préférence, assez rapidement. Je n'ai pas besoin de présenter la notion de désert médical, mais c'est bien l'un des problèmes de santé publique de notre pays. Ici l'errance diagnostique perdure pour de nombreux malades. 

Sans connaître exactement le rhumatisme dont vous souffrez, le traitement que vous donne le médecin traitant peut devenir contre productif à long terme. Comme tous les malades j'ai connu ces nuits à me demander, ce qui peut bien m'arriver, pourquoi les médecins ne trouvent pas, comment se fait-il que rien ne progresse. J'ai tout de même conscience, d'avoir eu beaucoup de chances. Entre mes premiers symptômes, que je suis maintenant capable d'identifier comme tels et le diagnostique de rhumatisme, il y a eu environ 5 ans. En moyenne les retards de diagnostiques sont évalués à plus de 10 ans dans le cas des rhumatismes. 

Pourtant, une fois le mot rhumatisme posé sur ma symptomalogie, il a encore fallu patienter quelques mois, avant d'avoir un nom sur la pathologie. Comme plus de 200 rhumatismes existent, il faut bien laisser le temps des analyses, de l'examen médical, de l'anamnèse pour permettre au rhumatologue de vraiment cibler celui qui est responsable de tous nos maux. 

Et le temps est un peu long. Les questions, les craintes, se poursuivent. Durant l'intervalle, comme de nombreuses personnes, j'ai fait mes recherches. J'ai voulu savoir, ce qu'il pourrait m'arriver. Je ne me souviens plus trop de cette période, hormis que je ne trouvai que trop peu de témoignages. Je ne me reconnaissais pas dans ce que je lisais, pas suffisamment. J'étais très en colère aussi. 

Très vite, une fois le bon diagnostique posé, mes recherches, mes questions davantage précises, ciblées auprès de mes soignants m'ont permis d'accepter que j'étais porteuse d'une pathologie incurable mais avec laquelle il était possible de vivre. Ayant les explications des évolutions possibles, de ce qui m'attendrai, j'ai pu très vite accepter l'idée d'être handicapée, malade à vie, en difficulté, ayant besoin d'aide ou d'assistance. 

Mais je ne m'attendais pas forcément à l'errance qui m'attendait.    

https://www.topsante.com/medecine/votre-sante-vous/errance-therapeutique-definition-malades-concernes-652264

Après l'errance de diagnostique, l'errance thérapeutique commence. Trouver le bon traitement, adapté au bon patient. 

Lors de cette phase les soignants testent et adaptent la posologie à l'être humain que vous êtes. C'est encore une période particulière, car les traitements agissent, mais pas forcément comme il le faudrait. Les soignants parlent d'éducation thérapeutique du patient. Mais c'est assez compliqué de vulgariser les objectifs d'un traitement, auprès de patient qui n'ont qu'une vague idée des évolutions de la médecine; tout en sachant à l'avance, que chaque traitement agit différemment sur chaque patient, ou que chaque patient agit différemment aux effets de chaque traitement. 

Je me souviens de la période de mise en place d'un traitement. Période difficile. Moment critique et compliqué. Elle a été émotionnellement destructrice pour moi. J'avais un diagnostique, j'avais un traitement. D'ailleurs le traitement conseillé et mis en avant par tous les sites spécialisés de rhumatologie. Pourtant rien ne changeait. Au contraire, au début, les choses se sont empirées. J'avais de plus en plus mal. Je bougeais de moins en moins bien. Je fatiguais de plus en plus. Alors que tous les témoignages que je lisais indiquaient de façon très dichotomique soit un retour à une vie quasi normale grâce au traitement, soit des difficultés de plus en plus nombreuses et une descente aux enfers dans le monde de l'errance thérapeutique. 

On me donne un médicament, le traitement non pas miracle, mais le traitement de référence, et je vais de plus en plus mal. Je ne comprenais pas cette perte d'autonomie subit, alors que l'on me donnait de quoi me soigner. Je n'avais peut-être pas encore tout à fait assimiler l'incurabilité de cette maladie. Mais c'est vraiment un choc, lorsque l'on vous donne de quoi vous soignez, mais que les choses s'aggravent. Les questionnements existentiels, se multiplient, les craintes sont de plus en plus présentes. Elles sont viscérales, et totalement dûes au fait que vous ne comprenez pas ce qu'il vous arrive. Ajoutée au fait que vous n'avez pas encore admis être invalide. La phase de test de traitement, est concomitante avec le diagnostique. Or il nous faut du temps, pour admettre un diagnostique. Le médecin peut nous annoncer une grave maladie, y mettre les formes, prendre son temps. En réalité, nous ne sommes pas capable de l'entendre immédiatement. C'est le vécu, le quotidien avec ce diagnostique, qui permet peu à peu de l'assimiler. Nous avons besoin de temps. Aussi je ne suis pas certaine que nous soyons en capacité d'entendre les explicitations du fait que la phase suivante est tout aussi instable que la phase précédente. Nous sommes soulagé d'avoir poser un mot, de caractériser nos maux, mais pour autant nous ne sommes pas prêt à admettre, qu'il va falloir faire preuve de patience pour adapter le traitement.

C'est un apprentissage douloureux, du fait qu'il n'y a pas toujours de lien entre vos bonnes actions, vos bonnes intentions et votre chance à être en bonne santé. Alors il y a une explication scientifique à cela. Tout est justement dans la manière dont la molécule de ce traitement agit sur la biochimie. Au démarrage, son objectif est d'attaquer massivement le système immunitaire, donc de détruire totalement les capacités de défense du corps. Automatiquement, puisque la majorité des défenses sont détruites, pour aider l'organisme à reprogrammer une ligne de défense plus adaptée, l'organisme fatigue, est exténué et à bout de force. Sauf que malgré mon écoute, j'étais tellement fatiguée, que je n'ai commencé à comprendre que la réaction était normale qu'une fois qu'elle était finie. Moment où j'ai enfin pu entendre et comprendre les explications médicales. 

J'ai eu la chance, que très vite, le traitement a porté ses fruits. Alors très vite, est relatif, l'on parle d'une année et demi de stabilisation. 

Sauf que dans le cadre des maladies chroniques, comme le corps s'adapte aux différents traitements, ses derniers agissent moins bien. Ou alors au contraire, les effets négatifs se cumulent, et les traitements dégradent d'autres organes, créent de nouvelles comorbidités;

Je suis actuellement, au bout de presque 3 ans de stabilité, en phase de nouvelle errance thérapeutique. Le corps s'habituant peu  peu aux molécules qui sont sensées nous soigner, fini par rejeter ces mêmes molécules. L'errance thérapeutique est un éternel recommencement des maladie auto-immunes, des maladies rares et des maladies chroniques. Lorsque l'on pense être enfin stabilisé, que l'on commence à enfin voir un peu plus loin que simplement la fin de la journée, qu'il devient facile de se projeter à nouveau, que l'on commence à se créer de belles nouvelles aventures. A ce moment, il faut tout recommencer. 

La vie est un éternel mouvement. Rien n'est immuable, rien n'est invariable. La vie c'est le changement en permanence. Et le but du jeu, c'est d'être suffisamment souple, tel le roseau pour suivre où va le vent. Mais d'être aussi capable d'accepter notre part d'humanité qui résiste et se comporte davantage en branche qu'en roseau. Parfois, la branche a trop résisté, elle craque. Mais une branche, cassée n'est toujours pas morte. Elle peut repartir, bourgeonner et refleurir différemment. Roseau et branche, auront tous deux, affronter différemment le même courant d'air, mais ce courant d'air leur aura permis de se tracer un avenir totalement différent l'un de l'autre. Cela ne m'empêchera pas d'apprécier la beauté que chacun d'eux dégage face aux tourments.  

Je partage l'un des témoignages qui pour moi a fortement résonné. J'y perçois essentiellement le choc émotionnel de l'annonce de la maladie et de la mise en place des premiers éléments de soin. 

J’ai la spondylarthrite ankylosante - Lucile Woodward

Douleur au pluriel!

 Vivre avec un rhumatisme inflammatoire chronique c'est vivre non pas avec la douleur mais avec des douleurs. 

Il est très difficile pour nous, d'expliquer ce que nous ressentons vraiment comme douleur. Même si nous pouvons tenter les comparaisons. En réalité, c'est toujours très difficile de décrire une douleur. Notre corps est assez bien fait en plus, même pour une douleur vécue, la mémoire fera son travail, bien que le corps n'oublie pas, l'esprit lui, va progressivement relativiser, diminuer le ressenti, et au final on ne se souvient pas si parfaitement que cela de ce que l'on ressentais. Il n'y a qu'à voir, la vie des femmes, lorsque nous accouchons, il y a de la souffrance et des douleurs, mais au bout d'un an, puis de dix ans on oubli. Si notre cerveau ne réagençait pas ce souvenir douloureux, nous n'accoucherions plus; mais le corps est bien fait. Le problème c'est que pour comprendre la douleur ressentie par un autre, il faudrait l'avoir déjà à minima vécu et ressentie soit même. 

De plus, la douleur est un élément très personnel. Notre seuil de tolérance à la douleur est individuel, et peut évoluer dans le temps. Ce qui était insurmontable avant peut devenir tolérable. Il n'y a qu'à penser aux égratignures. Enfant, elles nous déclenchaient pleurs et souffrances. Rien que de penser passer un antiseptique sur la plaie pouvait nous faire monter les larmes aux yeux. Tout simplement car il s'agissait des premiers ressenties, des premières fois. Adulte, une égratignure, est désagréable, mais plus intolérable. C'est un peu pareil, avec mes douleurs rhumatismales. J'ia mal aux articulations, mais je reconnais, et connais dans mon corps les effets de cette douleur. Je peux mentalement la circonscrire, et ainsi m'en faire une représentation mentale. Aussi, à force, oui, on vie avec les douleurs que l'on connait. Elles ne sont pas totalement inaperçues, mais habituelles, usuelles.  

Il existe des douleurs bien plus difficiles à vivre et à comprendre que d'autres. Les douleurs psychiques en font parti. Si vous faites parti du quart de français ayant vécu un état dépressif, je n'ai pas besoin d'expliquer, comment ces douleurs particulières nous déstabilisent, nous paralysent. Les autres ont beau nous dire de nous bouger, que ce n'est pas grave, que ça va passer, en réalité, notre état psychique vie un tel état de souffrance, que nous n'entendons que partiellement le message plein de bonnes intentions qui nous ait donné. Notre cerveau, tourne en boucle sur ce qui ne va pas. Parfois adjoint de cauchemars, de terreurs, de frayeurs, de délires. En fait, tout est logique, car le cerveau cherche une solution à un problème qui pour lui est insoluble. Des études récentes viennent de démontrer que les douleurs psychiques (tel que la dépression, qui est la comorbidité principale de toutes les maladies chroniques) se traduisent dans le corps. Les patients ont effectivement des signes cliniques observables, de ralentissement de la pensée, de baisse de niveau d'énergie ou autre. Mais il ne suffira pas de traiter les symptômes physique, car le mal est psychique. Il va falloir du temps et accepter cette nécessité de temps, pour peu à peu y voir plus clair et ainsi démêler les fils de sa psyché. Sauf que tout le travail est personnel et que la solution l'est aussi. Mais il faut beaucoup de patience, et beaucoup d'indulgence avec soi même pour s'en sortir, ou trouver un équilibre, qui nous permette de ne pas sombrer dans nos propres ténèbres. 

Très souvent associées à ses douleurs psychiques, se trouvent les douleurs émotionnelles. Lorsque notre ego est blessé. Lorsque notre image personnelle, ce qui fait que nous avons un amour propre est atteint et que l'émotion négative nous fait vaciller. Les douleurs émotionnelles, on les connait en tant que parent, lorsque tout d'un coup notre petit en bas âge, pleur, s'agite, s'énerve. Quand il fait une "crise" lorsque l'on vient le chercher à la crèche. En fait, c'est une décharge, et cette décharge est bruyante et possible que parce que bébé est en confiance et retrouve sa figure d'attachement. Adulte, l'on vit les mêmes choses, mais l'on ne s'autorise que rarement à décharger nos émotions, à lâcher prise et laisser passer le trop plein émotionnel. Tout simplement car nos codes sociaux ont exclus les émotions de nos vies sociales, oubliant qu'elles font partie de nos vies. En faisant ainsi, l'on a aussi oublier comment les exprimer sans brutalité, nos émotions. Quand on vie au quotidien avec des douleurs physiques, c'est la charge émotionnelle négative qui est trop lourde à porter, à la fin de la journée. A cause du nombre de mini frustrations, du nombre de messages douloureux reçus, du nombre d'émotions négatives qui se cumulent; le vase émotionnel est très souvent et très rapidement plein. Alors, vivre avec des douleurs chroniques enclenchent aussi des douleurs émotionnelles fortes; ou tout du moins une sensibilité plus forte à nos émotions.  

Viennent ensuite les douleurs physiques. Nous avons l'habitude de l'échelle de 1 à 10 utilisé par les urgentiste, pour permettre de quantifier une douleur. Mais pour autant, décrire l'intensité d'une douleur physique, est ce vraiment suffisant pour décrire une douleur? 

• Il existe les douleurs aiguës, celles que l'on connait avec une rage de dents, une otite, une crampe intestinale. C'est une douleur vive, intense, qui vous clou sur place. C'est une douleur rare, et rapide. Une fois le message douloureux envoyé par nos nerfs, le cerveau active des endorphines, afin de réduire le message douloureux. Certaines migraines, sont de cet ordre là. Quand cela arrive, une seule solution, le repos et des anti-douleurs. Et prendre son mal en patience, elle finira par passer cette douleur vive. Pour moi, comme pour tout le monde, ce genre de douleur est rare. Mais c'est le niveau que je peux atteindre pendant une forte poussée inflammatoire. Et dans ce cas, pas le choix, il faudra patienter. 

• Viennent ensuite, les douleur intenses et prolongées, comme avoir une tendinite, ou ce que l'on vie lors d'un accouchement. Lorsque l'on a une tendinite, la douleur est sourde, mais on a mal à chaque fois que l'on bouge. Pour un accouchement, c'est plutôt progressif. La douleur est forte, mais monte au moment des contractions, et sont espacées. Clairement, ce sont des douleurs que je connais très bien, car mon rhumatisme s'attaquent en priorité aux tendons de mes articulations. Lorsque je grimace, souffle, voir râle, en fait c'est souvent à cause de ce type de douleurs. 

• En dessous, on trouve les douleurs modérées. Quiconque a déjà souffert d'une bonne grippe, connait les courbatures pendant, et l'état légèrement vaseux au moment de la rémission. Il est fréquent que nous soyons encore un peu flagada, pas très en forme, avec quelques petites courbatures par ci par la, quelques jours après la fin d'une grippe. C'est un état assez fréquent pour moi. Il s'agit de mon état de stabilité. Pour moi, vivre avec un rhumatisme inflammatoire chronique, c'est avoir les symptômes d'une grippe sans la fièvre. Ce n'est pas un état qui nécessite forcément la prise d'antalgiques, parfois de quelques antiinflammatoires, lorsque les courbatures durent et perdurent plus de deux jours. Mais concrètement, on vie avec ses douleurs. Elles sont supportables. c'est pourquoi, un "bon jour" pour moi, pourrait être vécu comme une très mauvaise journée pour une personne ne connaissant pas de messages douloureux quotidien. 

• En dessous, se trouve les douleurs très modérées. Le message douloureux est bien présent, mais peu intense, c'est davantage diffus. Si je parle aux femmes du syndrome pré-menstruel, la plupart identifieront ce que je veux dire. Mais pour rendre plus clair mon propos, je dirai qu'il s'agit d'une douleur similaire à un mal de ventre, parce qu'on a un peu trop mangé. Le message douloureux est bien présent, mais intermittent, diffus, surtout très peu intense, très peu fort. C'est un peu comme avoir un rhume un peu persistant. On est pas très bien, on a un peu mal, mais c'est vraiment supportable. Par contre, l'on n'est pas au meilleur de sa forme, on a besoin de faire davantage de pause et on a besoin d'être coconner.  

• Tout en bas du classement, se trouvent les gênes. Ressentir un poids dans tel ou tel endroit, une pesanteur. C'est gênant, mais pas vraiment douloureux. Ce n'est pas non complètement l'absence de douleurs, puisqu'il persiste un ressenti désagréable. Pour autant, cela reste une gêne qui peut réellement bloquer nos mouvements. lorsque l'on a un point de côté, l'on arrête de courir, lorsque l'on a une gêne pour bouger son épaule, l'on se met à porter els charge avec l'autre épaule. Le problème, c'est qu'alors l'on prend des postures qui sont mauvaises à la longue et peuvent provoquer de nouvelles douleurs. 

Remarquez l'ensemble des maux que je décris, sont vécus comme intolérables pour beaucoup de personne. Mais quand on a des douleurs chroniques, c'est vraiment pas compliqué. Pourtant, selon mes propres critères, avoir un niveau de douleur, si bas, par intermittence, avec un message douloureux diffus, c'est plutôt une bonne journée. Je comprend bien la stupeur que je lis parfois, lorsque je dis que ça va, mais qu'une légère grimace traverse mon visage. En fait, pour moi, la douleur est supportable, même si elle me fait grimacer. Je me sens donc très souvent en décalage, car mon seuil à la douleur est élevé, ma tolérance à la douleur aussi. 

Quand on vie tous les jours en ayant mal, c'est comique d'entendre "prend un spasfon, un doliprane..."Et je parle, même de soignant. Mon gynécologue, m'a déjà fait cette remarque lors de plusieurs consultations. Absolument aucun jugement de sa part. Il part du principe que ce n'est pas normal d'avoir mal, ce qui est une bonne chose pour les femmes qu'il suit. Mais faire cette remarque à une patiente qui vie au quotidien avec des douleurs chroniques, qui ne sait pas ce que signifie une journée sans douleur, c'est assez incongru, même en partant d'une volonté de soin. Déjà, parce que la patiente en question a déjà pris un doliprane, ou autre. Puis parce que la patiente a en stock bien plus fort que ces médicaments. Et enfin, tout simplement, parqu'en ayant mal tous les jours, même dit avec les meilleurs intentions, on sait que malheureusement ça ne fonctionne pas forcément. 

Je fais parti des malades, qui pour le moment n'a pas connu de journée avec absence de douleur. J'ai donc un rapport particulier à la douleur, car elle fait parti de mon quotidien. D'autres patients ont la chance de ne plus avoir de message douloureux, pendant quelques semaines, voir quelques mois, mais leur poussée inflammatoire peuvent être bien plus terrassante que les miennes. C'est pourquoi, même si les douleurs font parti de notre vie, nous ne les vivons pas tous de la même façon. C'est pourquoi aussi, même si dans votre entourage vous connaissez un rhumatisant, en fait vous ne connaissez pas forcément tous les rhumatisants. N'oublions pas non plus, que ce sont nos articulations qui sont touchées et douloureuses. Croyez moi, avoir mal aux côtes, c'est différent d'avoir mal aux mains ou aux pieds. Ce ne sont pas les mêmes postures d'attente que nous prenons, pas les mêmes mouvements qui sont bloqués. Pourtant nous avons tous mal, mais pas de la même façon.  

Intimité et arthrite.

 Dès que l'on sait que les rhumatismes provoquent des douleurs, l'on se doute qu'une partie de ce que l'on appelle l'intimité va être bouleversée par cet intrus à la relation. 

Plusieurs sphères d'intimité co-existent. Tout ce que j'estime totalement personnel, restera personnel. Alors est ce mes douleurs doivent rester aussi personnelles? En tout cas, elles sont portées dans ma chaire, mais non visibles par l'extérieur. Pourtant si je n'en parle jamais, ni dans mon cercle intime, comment puis-je recevoir de l'aide, du soutien ou ne serait ce que de l'écoute? Tout autant d'éléments qui participent aussi à l'intimité. Partager une partie de son intimité physique, pour accéder à une intimité spirituelle, et ainsi recevoir suffisamment d'empathie pour remplir son bol émotionnel et recharger ses batteries émotionnelles. Subtil comme concept! 

C'est l'extimité qui permet de mettre en relation un patient à son entourage. Et c'est cette extimité qui lui permet de recevoir une autre forme d'intimité, lui permettant de mieux subir au quotidien ses douleurs, de mieux vivre avec. Pourtant c'est cette même extimité, qui peut heurter l'intimité de nos proches. Ce n'est pas parce que j'aime une personne, que je peux ne pas être gênée par ce qu'il partage de ses plus profondes douleurs. Et en même temps c'est parce que je les aime, que j'ai besoin qu'ils se sentent suffisamment en confiance avec moi, pour partager ce qui les préoccupe et fait souffrir, ou au contraire rend heureux.   

Définitions de couple

Dans l'intimité, il y a bien sur l'intimité physique. Sauf que quand on a mal absolument tous les jours, tous les instants, que signifie avoir une intimité physique? Quand rien que se tenir par la main, peut vous déséquilibrer? Quand un effleurement, déclenche, non pas un frisson d'envie, mais un mouvement de recul, car le message douloureux devient insupportable? Et comment l'autre prend-t-il votre mouvement de recul: simple réflexe de survie, dégoût, Rejet? 

Et que faire, quand les traitements modifient et jouent allègrement avec votre libido? Que vous n'avez pas envie, mais que cela est indépendant de votre volonté? Comment maintien-on une intimité satisfaisante quand une intruse se met au milieu de la relation? 

Que je le veuille ou non, elle sera présente. Soit parce que je fatigue, soit parce que j'ai mal, soit parce que finalement telle ou telle position devient douloureuse. Alors, outre la frustration, le besoin absolu de communication, et surtout d'écoute au sein du couple, il y a aussi la question difficile d'oser parler ou non à ses soignants de ses difficultés? 

Au fur et à mesure, tout un tas de petites frustrations se cumulent, pour les partenaires. Que ce soit par craintes de faire mal, par crainte de brusquer l'autre, par obligation de s'arrêter, que ce soit d'adopter une routine, ou au contraire une alternance des positions pour moins souffrir, que ce soit tout simplement par manque de libido, que ce soit parce que l'acte déclenche des douleurs.... Elles sont nombreuses les sources de frustrations sexuelles. Et même en ayant une communication saine, elles sont là. Chacun seul, face à ses propres frustrations, chacun seul avec ses questionnements, ses doutes sur l'importance que l'autre nous donne, le fait que l'on désire encore ou non, que l'on soit désiré encore ou non. 

Des conflits peuvent apparaitre. Alors les sexologues diront qu'il faut communiquer. Les psychologues, diront que même le conflit, est une sorte de communication. Mais cela n'en reste pas moins parfois très difficile à vivre, car ces frustrations multiples, à résoudre en continue, peuvent détériorer le lien d'intimité entre les partenaires. Des conflits peuvent apparaitre au sein du couple. Conflits qui peuvent être tels que l'on en perd le goût de la vie, car c'est aussi cela avoir des sphères intimes complètes, cela fait partie du bien être. 

A côté de cela, l'intimité physique, est créatrice d'endorphines. Entre la connexion à l'autre, le fait de ne plus être uniquement un corps souffrant, mais aussi un corps capable d'envie, pouvant donner envie, désirable. La sexualité, la tendresse, l'intimité en profondeur, est bénéfique pour un malade chronique. Elle lui montre, que son corps est encore capable de lui procurer du plaisir. Son corps peut émettre des messages de plaisirs, des messages d'apaisement, et pas uniquement des messages douloureux. 

Encore une fois, vivre avec une maladie chronique, c'est apprendre non pas à vivre sur un fil, mais à découvrir et redécouvrir sa propre sexualité, à l'aune de la douleur, et de la fatigue. C'est goûter à la saveur douce de la tendresse, et savoir que c'est bien cette tendresse qui prime sur le reste. C'est aussi apprendre à accepter qu'il n'y a aucune règle, aucun schéma à suivre, mais bien des moments plus ou moins intenses, et des jours avec des jours sans. C'est enfin, apprendre à mettre son égo de côté, pour accepter d'en parler avec sincérité, avec son partenaire.   

Avoir une maladie chronique qui joue sur son intimité et donc son bien être global, soulève cet ultime taboo. Nous n'osons pas en parler, nous sommes timide, craintif, ayant peur du jugement, avec ce sujet. Alors que mon médecin a besoin de savoir ce qu'il m'arrive pour m'accompagner. Avoir une chute de libido, peut s'expliquer par le traitement que je prend par exemple. Pourtant de la, à en parler ouvertement à son médecin, il y a encore un monde. Être capable de dire que cela devient une gêne, voire une souffrance. Même si les fluctuations de la libido sont classiques dans une vie, normales chez des patients soumis à des traitements, elles ne sont pas pour autant simples à vivre pour tous. De plus, la libido étant très fortement connectée à notre état de santé mentale, la présence ou non d'une dépression jouant son rôle dans la chimie de notre cerveau, premier organe sexuel de l'être humain, est à écarter au préalable. Pour le médecin ce symptôme est l'un des révélateurs de plusieurs maladies. Il cherchera bien sûr, à écarter toutes les autres possibilités avant de se pencher sur le traitement. Mais il sait qu'être bien avec sa libido, participe à l'équilibre de son patient. 

De la même manière, éprouver des difficultés physiques, pour une activité qui en principe devrait être source de bien, est encore plus compliqué à expliquer à son médecin. Comment dire de façon simple, que telle ou telle position est plus douloureuse, que telle autre. En nommant explicitement les positions du kama-sutra? J'imagine la scène du patient (homme) atteint de spondyloarthrite ankylosante, ayant des os iliaques soudés à 60%, mimant un coup de rein. Pourtant ce patient souffrira forcément, car plusieurs mouvements, qui ne sont pas qu'utilisés dans l'intimité amoureuse, lui sont au mieux douloureux, voir impossibles. Et cela peut être une véritable souffrance. Bien sur que cela est directement reliée à nos représentations de ce que doit être ou ne pas être une relation intime, de notre société compétitive même dans ce domaine. Mais là encore, avoir de l'arthrite c'est aussi se poser ces questions de ce qui est intime ou non. 

Vivre avec de l'arthrite c'est accepter franchir et redéfinir les limites de notre intimité.