Flo a un rhumatisme. : A propos de ce blog?

Depuis mon diagnostique de rhumatisme inflammatoire chronique, je cherche des témoignages de patients. Non pas, que les conseils donnés par les sites médicaux, les associations de patients, ne soient pas bons. Mais tout simplement, on se sent souvent seul(e) face à ce genre d'événement de vie. Le témoin apporte quelque chose de supplémentaire dans un parcours de soin. Ses questionnements, ses errements, ses difficultés, ses souffrances, ses joies, ses solutions, ses remises en cause, ce que la maladie a changé dans sa vie, dans ses relations aux autres, dans son rapport à son propre corps, dans ses vacillements de principes et valeurs. Et, il faut bien l'avouer, c'est ce qui m'a manqué, depuis que mon aventure au côté de cette maladie a débuté. L'une des raisons c'est aussi qu'au moment où le diagnostique tombe, l'on se sent désemparé, l'on n'a pas forcément envie que l'on nous parle de notre maladie, tout en ayant tout de même besoin d'informations. J'ai bien trouvé quelques petits témoignages, quelques lignes par ci, par là, mais pour moi, cela n'est pas suffisant à ma construction de patiente vivant avec une maladie chronique.

Bien que néophyte, je me lance dans un blog, au sens premier du terme: un journal intime virtuel.

Aussi, si vous n'y connaissez rien à ce mot assez rugueux en français de rhumatisme, si ce mot vous fait peur, ou au contraire vous fait sourire. Je n'ai pas la prétention d'avoir les connaissances médicales, sur les plus de 200 rhumatismes existants, mais un vécu, avec des hauts et des bas, des pleurs, des craintes, mais aussi des fiertés et un retour forcé aux joies simples. Je vous invite à suivre mon quotidien, mais surtout mes questionnements, mes errements. Pas une jolie vie romancée, ni instagramable, mais une vie vrai. Une vie imparfaite, mais bien réelle.

Mais pour ceux qui cherchent encore, je rassemble ici, une liste de blog en français qui m'ont marqué et fait du bien. Tous ces patients, qui comme moi, vivent au quotidien avec un handicap invisible dû à un rhumatisme, des petits héros du quotidien que l'on oubli encore trop souvent.