Il est extrêmement fréquent que les symptômes des rhumatismes commencent bien avant que le diagnostique soit établi. Les forums regorgent de témoignages dans ce sens.
Les premiers symptômes peuvent même passés totalement inaperçus. La fatigue étant l'un des premiers symptôme, elle est aussi l'un des plus commun. Comment identifier qu'une fatigue est finalement un peu particulière?
Ensuite, il y a les douleurs. Mais qui n'a jamais eu mal au dos? Qui n'a jamais connu les journées avec quelques petites douleurs par ci, par la; et sans rien d'autres après? Qui n'a pas connu les nuits un peu plus difficiles que les autres? Qui ne s'est jamais senti un peu ballonné sans raison apparente? Qui ne s'est jamais dit, que le petit coup de mou de ce moment, est dû à un changement de température, un brusque changement de météo, une activité professionnelle intense, un soucis émotionnel?
Comment reprocher à un médecin, que l'on ne voit que lorsque l'on ne va pas bien, de faire le lien entre tous ses micro-symptômes, isolés, disparates, sans lien évident les uns avec les autres, qui tous peuvent être la part visible de tellement de maladies; de ne pas identifier la cause de tous ces maux? Surtout quand nous même, patient sommes incapables de voir le lien entre tous ses éléments.
Des dossiers complets adressés au monde médical, insistent d'ailleurs sur ces difficultés d'errances médicales. Les patients ont besoin que leur soignant soient de véritables enquêteurs vigilants pour eux. Mais ils ont aussi besoin d'être patient.
https://www.doctissimo.fr/html/dossiers/rhumatismes/niv2/examens-diagnostiques.htm
Ensuite, vient le moment, où le symptôme devient plus caractéristique. Où il permet enfin d'identifier un champs de recherche pour le médecin. Ou alors, au détour d'un rendez vous médical, le soignant arrive à flairer une piste et que cette piste s'avère concluante. Mais c'est bien une question de tempo, légèrement de chance qui permet de raccourcir le temps d'errance médicale.
Souvent pour les rhumatismes, cela se traduit par une douleur plus violente, plus intense que les autres. Mais à ce stade encore, l'errance diagnostique peut se poursuivre.
Pour ma part, l'errance diagnostique ne fut pas trop longue. J'ai eu la chance d'avoir une radiographie révélatrice d'une caractéristique des pathologies rhumatismales. Mon médecin traitant a pu m'orienter vers un rhumatologue. A ce moment, le problème est de trouver un rhumatologue, d'avoir un rendez vous chez un spécialiste. De préférence, assez rapidement. Je n'ai pas besoin de présenter la notion de désert médical, mais c'est bien l'un des problèmes de santé publique de notre pays. Ici l'errance diagnostique perdure pour de nombreux malades.
Sans connaître exactement le rhumatisme dont vous souffrez, le traitement que vous donne le médecin traitant peut devenir contre productif à long terme. Comme tous les malades j'ai connu ces nuits à me demander, ce qui peut bien m'arriver, pourquoi les médecins ne trouvent pas, comment se fait-il que rien ne progresse. J'ai tout de même conscience, d'avoir eu beaucoup de chances. Entre mes premiers symptômes, que je suis maintenant capable d'identifier comme tels et le diagnostique de rhumatisme, il y a eu environ 5 ans. En moyenne les retards de diagnostiques sont évalués à plus de 10 ans dans le cas des rhumatismes.
Pourtant, une fois le mot rhumatisme posé sur ma symptomalogie, il a encore fallu patienter quelques mois, avant d'avoir un nom sur la pathologie. Comme plus de 200 rhumatismes existent, il faut bien laisser le temps des analyses, de l'examen médical, de l'anamnèse pour permettre au rhumatologue de vraiment cibler celui qui est responsable de tous nos maux.
Et le temps est un peu long. Les questions, les craintes, se poursuivent. Durant l'intervalle, comme de nombreuses personnes, j'ai fait mes recherches. J'ai voulu savoir, ce qu'il pourrait m'arriver. Je ne me souviens plus trop de cette période, hormis que je ne trouvai que trop peu de témoignages. Je ne me reconnaissais pas dans ce que je lisais, pas suffisamment. J'étais très en colère aussi.
Très vite, une fois le bon diagnostique posé, mes recherches, mes questions davantage précises, ciblées auprès de mes soignants m'ont permis d'accepter que j'étais porteuse d'une pathologie incurable mais avec laquelle il était possible de vivre. Ayant les explications des évolutions possibles, de ce qui m'attendrai, j'ai pu très vite accepter l'idée d'être handicapée, malade à vie, en difficulté, ayant besoin d'aide ou d'assistance.
Mais je ne m'attendais pas forcément à l'errance qui m'attendait.
Après l'errance de diagnostique, l'errance thérapeutique commence. Trouver le bon traitement, adapté au bon patient.
Lors de cette phase les soignants testent et adaptent la posologie à l'être humain que vous êtes. C'est encore une période particulière, car les traitements agissent, mais pas forcément comme il le faudrait. Les soignants parlent d'éducation thérapeutique du patient. Mais c'est assez compliqué de vulgariser les objectifs d'un traitement, auprès de patient qui n'ont qu'une vague idée des évolutions de la médecine; tout en sachant à l'avance, que chaque traitement agit différemment sur chaque patient, ou que chaque patient agit différemment aux effets de chaque traitement.
Je me souviens de la période de mise en place d'un traitement. Période difficile. Moment critique et compliqué. Elle a été émotionnellement destructrice pour moi. J'avais un diagnostique, j'avais un traitement. D'ailleurs le traitement conseillé et mis en avant par tous les sites spécialisés de rhumatologie. Pourtant rien ne changeait. Au contraire, au début, les choses se sont empirées. J'avais de plus en plus mal. Je bougeais de moins en moins bien. Je fatiguais de plus en plus. Alors que tous les témoignages que je lisais indiquaient de façon très dichotomique soit un retour à une vie quasi normale grâce au traitement, soit des difficultés de plus en plus nombreuses et une descente aux enfers dans le monde de l'errance thérapeutique.
On me donne un médicament, le traitement non pas miracle, mais le traitement de référence, et je vais de plus en plus mal. Je ne comprenais pas cette perte d'autonomie subit, alors que l'on me donnait de quoi me soigner. Je n'avais peut-être pas encore tout à fait assimiler l'incurabilité de cette maladie. Mais c'est vraiment un choc, lorsque l'on vous donne de quoi vous soignez, mais que les choses s'aggravent. Les questionnements existentiels, se multiplient, les craintes sont de plus en plus présentes. Elles sont viscérales, et totalement dûes au fait que vous ne comprenez pas ce qu'il vous arrive. Ajoutée au fait que vous n'avez pas encore admis être invalide. La phase de test de traitement, est concomitante avec le diagnostique. Or il nous faut du temps, pour admettre un diagnostique. Le médecin peut nous annoncer une grave maladie, y mettre les formes, prendre son temps. En réalité, nous ne sommes pas capable de l'entendre immédiatement. C'est le vécu, le quotidien avec ce diagnostique, qui permet peu à peu de l'assimiler. Nous avons besoin de temps. Aussi je ne suis pas certaine que nous soyons en capacité d'entendre les explicitations du fait que la phase suivante est tout aussi instable que la phase précédente. Nous sommes soulagé d'avoir poser un mot, de caractériser nos maux, mais pour autant nous ne sommes pas prêt à admettre, qu'il va falloir faire preuve de patience pour adapter le traitement.
C'est un apprentissage douloureux, du fait qu'il n'y a pas toujours de lien entre vos bonnes actions, vos bonnes intentions et votre chance à être en bonne santé. Alors il y a une explication scientifique à cela. Tout est justement dans la manière dont la molécule de ce traitement agit sur la biochimie. Au démarrage, son objectif est d'attaquer massivement le système immunitaire, donc de détruire totalement les capacités de défense du corps. Automatiquement, puisque la majorité des défenses sont détruites, pour aider l'organisme à reprogrammer une ligne de défense plus adaptée, l'organisme fatigue, est exténué et à bout de force. Sauf que malgré mon écoute, j'étais tellement fatiguée, que je n'ai commencé à comprendre que la réaction était normale qu'une fois qu'elle était finie. Moment où j'ai enfin pu entendre et comprendre les explications médicales.
J'ai eu la chance, que très vite, le traitement a porté ses fruits. Alors très vite, est relatif, l'on parle d'une année et demi de stabilisation.
Sauf que dans le cadre des maladies chroniques, comme le corps s'adapte aux différents traitements, ses derniers agissent moins bien. Ou alors au contraire, les effets négatifs se cumulent, et les traitements dégradent d'autres organes, créent de nouvelles comorbidités;
Je suis actuellement, au bout de presque 3 ans de stabilité, en phase de nouvelle errance thérapeutique. Le corps s'habituant peu peu aux molécules qui sont sensées nous soigner, fini par rejeter ces mêmes molécules. L'errance thérapeutique est un éternel recommencement des maladie auto-immunes, des maladies rares et des maladies chroniques. Lorsque l'on pense être enfin stabilisé, que l'on commence à enfin voir un peu plus loin que simplement la fin de la journée, qu'il devient facile de se projeter à nouveau, que l'on commence à se créer de belles nouvelles aventures. A ce moment, il faut tout recommencer.
La vie est un éternel mouvement. Rien n'est immuable, rien n'est invariable. La vie c'est le changement en permanence. Et le but du jeu, c'est d'être suffisamment souple, tel le roseau pour suivre où va le vent. Mais d'être aussi capable d'accepter notre part d'humanité qui résiste et se comporte davantage en branche qu'en roseau. Parfois, la branche a trop résisté, elle craque. Mais une branche, cassée n'est toujours pas morte. Elle peut repartir, bourgeonner et refleurir différemment. Roseau et branche, auront tous deux, affronter différemment le même courant d'air, mais ce courant d'air leur aura permis de se tracer un avenir totalement différent l'un de l'autre. Cela ne m'empêchera pas d'apprécier la beauté que chacun d'eux dégage face aux tourments.
Je partage l'un des témoignages qui pour moi a fortement résonné. J'y perçois essentiellement le choc émotionnel de l'annonce de la maladie et de la mise en place des premiers éléments de soin.
J’ai la spondylarthrite ankylosante - Lucile Woodward
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