Les jours où?

 Vivre au quotidien avec un rhumatisme c'est avoir des jours avec et beaucoup de jours sans. 

En principe, le suivi médical a pour objectif d'inverser la tendance. Toutefois, comme les jours où, sont toujours présents, l'on apprend à connaitre ce corps, cette âme qui souffre et comment être notre propre meilleur ami. 

Les jours où j'ai mal à en pleurer? 

-J'utilise des antidouleurs, même si cela signifie perdre un peu mes capacités cognitives. Je renonce à mon esprit le temps de quelques heures. 

-Je m'impose le repos, que ce soit m'allonger, m'assoir ou autre. Je renonce à mes activités, le temps d'avoir suffisamment d'énergie pour les faire.

-Je pleure. Les larmes libérant, je renonce à mon égo le temps de me soulager. Quitte à passer pour une pleureuse. 

-Je râle. Bon ça c'est parce que je suis française! Mais, en fait j'exprime à voix haute ce qui me cause du soucis, je libère mes maux par les mots. Je renonce à ne pas montrer mes émotions, je renonce au respect des conventions sociales. 

-Je m'occupe l'esprit, par la lecture, le dessin, une sortie, de la cuisine, du rangement, le travail. Je renonce à mon énergie physique, pour que mon énergie mentale puisse contenir à nouveau la douleur. 

-Enfin, j'engage un fort dialogue intérieur. Je me convainc, que la souffrance fait parti de la vie. J'accepte de la voir en face. Je la regarde vraiment. J'en délimite les contours. Je la qualifie. Je la décris. Je la quantifie. Et à force, ce dialogue intérieur, me permet mentalement de retrouver suffisamment d'énergie pour canaliser cette douleur qui me paralyse. Je renonce à évacuer la souffrance et la douleur de ma vie.   

Les jours où je suis exténuée? 

-Dès que je le peux, je me repose. Je renonce à ma vie sociale, à mes loisirs, à avoir une maison propre, juste parce que de toute façon, je ne peux pas réaliser toutes ses tâches. 

-Parfois la fatigue est aussi cognitive. Dans ces cas, je n'arrive pas à réaliser les activités qui me font du bien. Malheureusement souvent l'endormissement ne vient pas, non plus, car la fatigue cognitive augmente invariablement mon état de stress. Je renonce à mon épanouissement personnel, en me vautrant dans un fauteuil, un canapé, soit pour ne rien faire et comme disais Devos "ne rien faire, c'est déjà faire quelque chose"; soit pour m'avilir devant une émission TV sans intérêt particulier. 

-Parfois, la fatigue est surtout émotionnelle. J'en ait juste raz le bol. Dans ces cas, parler, écrire ou juste prendre le temps d'une introspection m'aident. Le mieux étant et reste le partage avec des proches. Passer du temps de qualité, avec ceux que j'aime, pour recharger mes batterie émotionnelle.  

-Si cela est possible, je pose une journée de télétravail supplémentaire et je réorganise ma journée de travail. Je renonce à mon image professionnelle, pour aménager au mieux mon poste de travail à mon besoin de ralentissement, de repos, de faiblesse cognitive, de fragilité émotionnelle ou autre. 

-Je prend assez rapidement rendez vous avec mon médecin traitant. D'expérience, je sais que si la situation dure, le niveau d'asthénie sera tel, que je devrai limiter mes actions au strict minimum: me lever, me laver, manger, et surtout être présente pour mes proches, pour le minimum de temps partagé de qualité nécessaire au bien-être de toute la maisonnée. 

-Je pose une journée de congé. Juste pour éviter un arrêt travail d'un ou deux jours, lorsque simplement trois journées de vrai repos sur un week-end un peu prolongé, totalement improvisé, peut me permettre d'accéder à un niveau d'énergie suffisant pour travailler. 

-J'annule toutes les tâches secondaires. Et elles sont nombreuses ces tâches secondaires: vie sociale, vie familiale, vie culturelle, vie de femme, pour n'en citer que quelques unes.

-Je réduis ma charge mentale. Je renonce à être une fée du logis, une femme fatale, une employée modèle, une super maman, une amie solide, une fille prévenante, une bru serviable.... bref à être une superwoman!

Les jours où, j'en parle.

 

-J'ai pris l'habitude de répondre le plus librement possible, lorsque quelqu'un voit que je fais une grimace, ou que je suis très cernée, et me demande comment je vais? La réponse automatique "ça va", je l'utilise encore, bien-sûr. Mais lorsqu'il s'agit de collègues, ou de proches, si j'ai vraiment mal, si je suis vraiment fatiguée, alors je complèterai cette formule laconique par ce qui préoccupe mon esprit à l'instant. 

-Le matin en arrivant au bureau, je préviens lorsque j'ai très mal, ou si j'ai pris des antidouleurs, car cela oblige mes collègues à développer quelques trésors de patience ce jour là. En faisant attention, mes collègues sont bien placés pour avoir une chronicité de mes poussées inflammatoires. 

-Lorsque j'étais face à des enfants ou des adolescents, certains codes de la communication non violente faisait parti de mes gestes professionnels. Ils sont extrêmement utiles les jours où, j'essaie de faire attention d'exprimer mon mal-être, en conservant ce qui m'appartient et en ne projetant aucune agressivité sur mon interlocuteur. 

-J'exprime ouvertement ce que je ressens, mon état de douleur et de fatigue, à mon entourage proche. Là où c'est compliqué, c'est que je ne veux pas faire peser sur mes amours, ce pour quoi de toute façon ils n'ont aucune responsabilité, ni ne peuvent faire grand chose. Mais en revanche, j'ai besoin, qu'ils comprennent où j'en suis ce jour là, pour adapter l'aide qu'ils vont me fournir dans la journée.  

-Je demande de l'aide, que ce soit pour réaliser une tâche absolument nécessaire à la vie d'une maison, pour disposer d'une bonne âme qui m'écoute, pour faire preuve de patience et ralentir le rythme. 

Très clairement, avoir une maladie chronique, m'a obligé à revoir ma notion d'intimité; car les jours sans, je renonce à faire peser sur mon entourage, ce que la fatalité a déposé si gentiment sur mon chemin de vie.  Mais les jours où, m'ont aussi appris à trouver des ressorts et trésors que j'ignorai jusqu'alors.