Vivre avec un rhumatisme inflammatoire chronique, c'est aussi apprendre à se réinventer, afin de ne pas sombrer.
Alors j'ai des petits trucs et quelques astuces. Comme autant de petites béquilles qui m'aident à franchir les jours, les semaines, les mois et les années.
Cela peut sembler bête, mais c'est terriblement efficace comme procédé.
Que je décide un jour de publier ou non ce blog, ne change pas le fait que grâce à lui j'écris. Le fait de devoir organiser mes phrases, mes paragraphes, penser à des intitulés d'articles et m'apercevoir, que pendant 2 heures d'affilés j'ai écrit; me fait un bien fou. L'écriture comme exutoire. L'écriture comme objet de catharsis. L'écriture comme possibilité de se relire, de suivre à nouveau mon propre cheminement intellectuel.
J'aime lire, j'aime dessiner, j'aime le scrapbooking, j'aime me plonger dans un disney avec un paquet de pop corn, j'aime les documentaires, j'aime chanter. Pour d'autres, ce sera la couture, le tricot, le jardinage, la cuisine, la pâtisserie, l'appel téléphonique à un proche,...
Toutes ses activités sont toutes faisables, même les jours où vraiment je ne vais pas bien. Toutes s'exécutent depuis la maison, et nécessitent juste de se dire, que j'ai besoin de faire quelque chose qui me fasse du bien. Alors, c'est plus facile, lorsque l'on se connait bien. Mais nous avons tous au moins une activité, relativement peu énergivore, ou pas trop douloureuse qui nous permette d'améliorer la journée.
J'ai aussi une seconde catégorie d'activités plaisir: concert, cinéma, théâtre, musée, restaurant, balade, parc d'attraction, voyage, sortie chez des amis, inviter des amis, accompagner mes proches dans les grands événements de leur vie,.... Mais toutes, nécessitent un minimum d'énergie, et accepter un peu de douleur (ou alors de se doper au préalable). Et cette seconde catégorie est potentiellement annulable à la dernière minute. Mais c'est une catégorie, qui rebooste énormément.
- Un suivi en santé mentale.
Au quotidien, les difficultés, la charge mentale, la charge émotionnelle pèse. Elle est parfois tellement lourde, qu'une seule envie nous prend, nous effondrer, laisser courir le monde, sans nous de préférence. La douleur au quotidien, c'est avoir au quotidien un message nerveux négatif et douloureux. C'est vivre en permanence avec un élément négatif. On ne va jamais pleinement bien, je ne sais plus d'ailleurs ce que c'est que d'être bien. Il m'arrive de me demander parfois, si cela arrivait un jour, si je pouvais ne pas avoir un seul message douloureux, aucune souffrance physique, morale ou psychique un jour, saurai-je reconnaitre cet état? Avoir un suivi psychologique, c'est reconstruire son discours intérieur. C'est redéfinir, ce qu'est la douleur. C'est se redéfinir et finalement, même si il y a souvent des bas, il y a aussi une nouvelle saveur des hauts. De plus, pouvoir discuter de soi pendant une heure, sans interruption, sans être jugée, une fois par mois, par quinzaine, par semaine, tout dépend du niveau d'aide dont nous avons besoin; c'est assez rare pour s'emparer totalement de cette possibilité. Le psychologue, n'intervient pas pour nous bousculer, il nous assiste. Il permet de poser les mots sur nos maux, à notre rythme. De démêler les nœuds émotionnels, tellement inévitables avec le quotidien de paradoxes qu'est le notre. Il aide à mieux comprendre ce qu'il nous arrive et pourquoi l'on pense ainsi. Finalement, le psychologue n'enlèvera jamais ni nos douleurs, ni notre fatigue, ni nos désespoirs, mais il sera présent. C'est assez précieux, de constater que l'on n'est pas seul. J'ai donc pleinement et entièrement décidé de voir une psychologue tous les mois. C'est un moyen, efficace, pour décharger mes émotions négatives, les exprimer et reconstruire mon identité au delà de ma mauvaise santé. Cela aide à se construire une identité, certes blessée, certes marquée par la vie, mais qui au final peut vivre avec. C'est un conseil qui est donné à tous les malades, mais ils sont encore nombreux à refuser ce soutien. Pourtant nous en avons besoin, justement car nous sommes plus que les autres émotionnellement fragile. La dépression est la première comorbidité des maladies chroniques. Et ce n'est point preuve de faiblesse de l'admettre.
- Oser parler à son entourage.
J'ai un regard tellement expressif, que même si je ne parle pas, mon corps le fait à ma place. Aussi, lorsque l'on me demande "si, ça va", je dit l'élément qui explique ce que perçois l'autre, sans forcément savoir le déterminer. Dire, "je suis un peu fatiguée aujourd'hui, mais ça va, je vais faire plus de pause", est tellement plus efficace, qu'un "oui, oui", alors que tout le reste du corps exprime et hurle un non. Mes collègues, savent quand ma journée est un peu plus difficile que les autres, et j'ose leur dire, car tout ce dont j'ai besoin, c'est qu'on ne me demande pas de faire une tâche urgente, si je viens de prendre un antidouleur, qu'on n'attende pas de moi que je m'exprime à la réunion de 15h, si j'en suis à ma troisième journée/nuitée de crise inflammatoire. Bien sûr, tout le monde n'écoutera pas, mais très largement, toutes les personnes que j'ai rencontrées, dans le cadre professionnel, qui m'ont demandé avec inquiétude "si j'allais bien", et à qui je répondais simplement, qu'aujourd'hui j'avais un peu plus mal que d'habitude, deviennent tous des alliés. Je ne dirai malheureusement pas la même chose, pour mon ancien poste. Être l'unique adulte référent d'une pièce, avec 25 à 40 enfants/adolescents, fait que vous ne pouvez pas vous permettre d'aller moins bien, même un seul instant, car c'est vous qui assurez la sécurité du groupe. Et c'est pourquoi, je ne suis plus certaine qu'un rhumatisant puisse à l'heure actuelle, avec les conditions non aménagées de certains postes, réellement exercer toutes les professions.
La difficulté, est je pense, d'oser en parler, mais avec mesure. Les autres n'ont pas à supporter tous nos maux. Choisir d'exprimer ce qui ne va pas, et ce dont on a besoin est largement suffisant. Pour notre famille, pour les personnes avec lesquelles nous vivons au quotidien. J'ajouterai que comme la maladie est présente tout le temps, ne prend ni congé, ni WE, ni soirée, c'est encore plus important d'exprimer ses limites, ses difficultés, mais avec parcimonie, au risque de les épuiser eux, nos aidants. Il est très difficile de vivre au quotidien, avec quelqu'un qui passe sa journée à râler, souffler, geindre, se plaindre. C'est aussi une des difficultés qui arrive avec la dépendance. Lorsque l'on n'est plus vraiment maître de son corps, pour extérioriser on râle, on souffle. Parfois on est même en colère contre tout le monde, contre ceux qui peuvent, ceux qui font, ceux qui ne nous laissent pas faire, ceux qui ne sont pas patients, et surtout contre soi-même, contre ce corps qui ne peut plus, contre cet esprit qui ne suit plus, contre ces autres qui continuent sans nous. Vivre avec un rhumatisme qui nous impose des limites, c'est aussi, cela, comprendre ce que signifie vieillir bien avant l'heure. Mais c'est avoir la chance de changer notre façon d'être face aux autres, car on n'a pas envie d'être Tatie Danielle à 30 ans!
- Les interactions sociales.
Comme je suis seule avec mes douleurs et ma fatigue, comme le parcours de santé a tendance à m'isoler, j'ai besoin d'interactions sociales. Voir d'autres personnes, discuter avec elles, m'autoriser à me décentrer de mon mal être, pour me centrer sur l'instant présent à vivre avec l'autre. Là c'est un sacré booster naturel.
Evidement le travail est le premier moyen de maintenir les interactions sociales en dehors de la cellule familiale nucléaire et de son parcours de soin. Vient ensuite le cercle amical. Autant je suis reconnaissante de la famille que j'ai. Autant le fait d'annuler à la dernière minute, de ne pas être toujours disponible, même pour un appel (lorsque je tombe littéralement de sommeil en plein après midi!), a fait le tri parmi mes relations sociales. Alors je me dis, aussi peu nombreux peuvent-ils être, ceux qui sont là, à l'instant présent, ceux qui acceptent que je sois boiteuse, ralentie, ne me reprochent pas ma fatigue, ni que j'exprime ma douleur. Tout simplement ceux qui acceptent que j'ai changée, et que je changerai encore, sont la crème de la crème. Les relations à mon entourage sont vrais et sincères. Je n'attend pas non plus de réciprocités, ou d'intemporalité dans les relations amicales. Je sais bien que la vie a ses propres affres, et que l'on ne peut être présents pour les autres à 100% tout le temps. J'ai aussi appris que ce qui compte, c'est bien le partage sur l'instant donné, le temps que dure la relation. Et que c'est cet élément précis, qui est un euphorisant naturel, bien utile lorsque l'on vie au quotidien avec un mal intérieur profond.
- Une activité physique régulière.
Il a été prouvé que la santé globale s'améliore avec une activité physique régulière. Que le mouvement est essentiel pour réduire et ralentir les dégâts provoqués par le rhumatisme. Je ne peux que confirmer cet état de fait. Bien sûr que je fatigue très vite. Bien sûr, si je vais nager une demi heure, même sans forcer, je serai épuisée, j'aurai sûrement mal dès les premières brassées. Mais sur mon état de santé hebdomadaire, j'irai mieux. Je suis bien davantage fatiguée, lorsque je ne m'active pas. Je suis moins mobile, j'ai davantage mal, lorsque pendant une semaine, je n'ai pas fait assez de mouvements. Ce n'est pas seulement un mal pour un bien, ni une douleur à la place d'une autre, une fatigue physique à la place d'une fatigue émotionnelle. C'est aussi, une routine, un libérateur d'endorphine, une mobilité fonctionnelle maintenue. C'est surtout, le premier moyen de diminuer l'usage d'anti-douleurs, et d'anti-inflammatoires. L'inflammation est présente, la douleur est présente, mais l'activité physique, de part son action sur la chimie du cerveau, permet de réduire le besoin de recourir à des substituts chimiques.
En revanche, il s'agit d'une activité physique adaptée. L'adaptatrice, celle qui tourne le bouton de l'intensité de l'activité, c'est moi; et personne d'autre. C'est assez difficile à expliquer, à des non soignants. Notre société et ses injonctions à la jeunesse éternelle! Notre société qui affiche une image stéréotypée de la bonne santé, de l'activité sportive, du corps sculpté, a beaucoup de mal, avec le fait qu'une personne en difficulté puisse être capable d'un exploit sportif un mois, complètement HS le mois suivant, voir dans l'incapacité de se mouvoir le mois d'après. Mon activité physique n'est absolument pas linéaire. Et j'ose le dire, mais j'ai beaucoup de mal à accepter les pseudo-coach sportif et leurs discours sur le lien entre volonté et pouvoir. Non, je ne pense pas qu'une personne obèse manque de volonté, ni que le simple fait qu'elle fasse de l'activité physique, aussi intense soit elle, lui permette d'atteindre un poids santé. Tout simplement, car bien que mes indicateurs santé s'aggravent tous si je ne bouge pas- je sais aussi que bien que je meuve, ce n'est pas pour autant que tout va pour le mieux, que mon état global ne s'améliorera pas pour autant. Il y a bien d'autres causes que la simple volonté individuelle. Ce n'est pas ma volonté seule, qui me permet de maintenir une activité physique. C'est la conviction personnelle, intime, corporelle, que ma santé se dégrade moins vite lorsque je bouge; qui est à l'origine de ma motivation à poursuivre.
Même si j'en ai absolument conscience, même si je suis sûre de ce que je fais, j'avoue que cela me fatigue d'entendre les injonctions sociétales autour du sport. Que ce soit d'entendre des patients, ne pas accepter que si le monde médical nous dit de bouger, c'est qu'il y a réellement un effet bénéfique au mouvement. ou que ce soit d'entendre des soignants méprisants envers des patients qui ne savent pas comment bouger, lorsque le monde du sport ne leur propose que des activités inadaptés à leur difficulté. Un autre regard sur l'activité physique, la santé, le bien-être en globalité, nous aiderai tellement à accepter qu'il n'y a pas de règles à suivre, que rien n'est linéaire dans ce domaine et que l'important c'est de faire de son mieux.
- Un bujo (bullet journal), que je rempli au quotidien.
Trois pages me sont vraiment utiles.
La page du traceur de mes deux principales compagnes de vie. Le graphique, donne une vision assez claire de l'évolution de la maladie. En fait il permet d'objectiver à minima ce qui m'embête le plus au quotidien. Ainsi, même si on ne peut pas parler de réel graphique objectif, je peux suivre globalement comment "Fatigue" et "Douleur" me pèsent au quotidien. C'est comme si compléter tous les soirs, ce petit graphique me permettait de déposer sur papier ce que je ressens, et que cela me pèse moins. D'ailleurs, je m'en sert pour préparer mes rendez vous avec mon médecin traitant.
Le traceur d'activités physique. Ce ne sera jamais un traceur d'objectifs, de sport intense. Juste un moyen, en un coup d'œil de voir si j'ai continué à bouger durant le mois. Pour moi, c'est efficace, car cela me motive. Faire une petite croix en face d'une activité physique, c'est le moyen de dire à mon corps, que j'en reste quand même un peu maître. Et la séance de kinésithérapie est bien une séance d'activité physique, dans le sens de mise en mouvement. D'ailleurs le but de mon kiné, c'est d'abord de maintenir ma capacité locomotrice. Pendant des années, le discours médical insistait sur le repos. Tout simplement, car le monde médical n'avait pas encore prouvé ce que Montaigne savait déjà "Notre vie, n'est que mouvement." Il a fallu quelques années pour se rendre compte, que c'est en maintenant le mouvement -et l'on parle bien de mouvement, pas de sport extrême, pas d'intensité cardiaque ou d'efforts démesurés, mais d'une vie où l'on bouge- que les rhumatisants vont mieux. Alors même si ma séance de vélo d'appartement n'a pas été au delà de 10 minutes, même si je n'ai pas réussi à faire 400 mètres de brasse (quand on sait qu'à une période de ma vie je ne sortais pas de l'eau sans avoir au minimum nager 2000 mètres), même si j'ai mis 30 minutes pour marcher sur 500 mètres- je me suis bougé. Bien sûr que c'est douloureux. Mais ce qui est plus bizarre à expliquer, c'est que ça huile mieux. J'ai mal, voir très mal, mais je bouge mieux, je récupère en mobilité. Et puis il y a aussi toutes ces petites victoires du quotidien. Toutes les fois, où j'ai fait 30 minutes de vélo, ou j'ai marché pendant 3h d'affilé, ou j'ai nagé mon kilomètre avant de faire une pause. Lorsque je dessine ma petite étoile, c'est vraiment une étoile. Je suis fière de ce que j'ai accompli, j'ai confiance en mes capacités. On peut toujours faire, même si cela demande des aménagements, du temps, de la patience. On peut toujours faire, on peut toujours agir. Un autre effet notable de l'activité physique, c'est la libération d'endorphine. Et ça c'est un dopant naturel, assez efficace. Lorsque j'arrive à toucher mes limites, que je suis fatiguée parce que mes articulations ont tout données, alors je m'endors mieux. Et au moins, pour une fois, lorsque je dors, je dors au point de récupérer, jusqu'au réveil douloureux de 3h du mat!
Alors, il est vrai que j'aime un peu le dessin. Mais en fait, avoir une page par mois, pour répertorier mon humeur, est un super outil de suivi de santé mentale. Cela peut m'indiquer, que je suis peut être un peu trop en colère en ce moment, et qu'il faut que je libère cette émotion, avant qu'elle ne me bloque. Au quotidien, vivre avec un rhumatisme inflammatoire chronique c'est enchainer les frustrations, les déceptions. Les émotions négatives s'accumulent parfois vraiment beaucoup. Pouvoir en faire le suivi est finalement déjà un moyen de les exprimer, et surtout de pouvoir identifier rapidement les moments où il est nécessaire de demander de l'aide.
- Un carnet de suivi rhumatismal.
Dans la même logique, que de pouvoir identifier les moments où j'ai besoin d'aide, je prépare mes rendez-vous médicaux. J'ai un petit carnet, dans lequel je note l'évolution de mes symptômes, mes ressentis, ou tout autre élément en lien avec ma santé. Ainsi, lorsque je vais chez mon médecin, je peux résumer rapidement ce qu'il s'est passé ces derniers temps, sans oublier d'informations essentielles. De même, je peux constater aussi l'évolution de la maladie. Et constater sur un temps plus long que le simple rendez vous médical, comment ma maladie évolue. La courbe sera de toute façon toujours en dent de scie, mais au moins, la grande tendance est facile à dégager, les nouveaux symptômes visibles, et ceux qui s'améliorent aussi.
- Des projets, des projets, des projets et encore des projets.
Ce n'est pas parce que je dois tout adapter, que je ne peux pas poursuivre mes projets. Bien sûr, si je dois voyager, je dois aussi prévoir tout ce qui est autour. Je prépare par exemple, trois niveaux de choses à visiter; que je vais adapter à mon état de fatigue le moment venu. Je prévois une journée supplémentaire, rien que pour me remettre d'un trajet. Je prévois une sieste les jours de réveillons, sinon je ne profiterai pas de la soirée. Mais tous ses aménagements, ne doivent pas m'empêcher de tout de même faire des projets. Peut-être que je ne suis pas capable de surfer, de kite-surfer, mais cela ne m'empêchera pas d'aller à la mer.
Pour tenir le coup, je me lance des défis. Il s'agit de défis, m'obligeant à regarder plus loin que mon état dégradé. Des défis qui m'obligent à l'introspection, en me questionnant vraiment sur ce qui m'anime, ce qui me motive, ce qui fait sens pour moi.
Le dernier défi en date, a été d'entamer le chemin de Saint Jacques de Compostelle. Il faut une préparation du tonnerre. Notamment, avec tous les dopants à transporter pour tout de même tenir. Alors il faut accepter, être incapable de réaliser ce parcours en une fois. Accepter l'idée qu'il me faudra un bon nombre de segments de 7 jours parsemés tout au long des années, pour réaliser entièrement au moins l'un des camino. Il a aussi fallu accepter la possibilité de tout de même renoncer, en cas de trop grandes difficultés. Outre l'effet bénéfique de la marche sur les articulations, sur la respiration et autres indicateurs médicaux, l'activation d'endorphines qui facilitent une meilleure perception de la vie, c'est surtout un bon moyen de tester que l'on est toujours capable de réaliser. Malgré toutes les adaptations nécessaires, malgré la douleur, malgré la fatigue, malgré le fait d'accepter l'idée que peut-être il faudra s'arrêter. Et bien, malgré tout cela, chaque jour marché, est un jour de plus où mon corps a accepté de fonctionner, avec dysfonctionnement, mais il avance toujours!
Je ne vais pas mentir, bien sur qu'il y a des jours, où ce n'est pas la grande forme, d'autres où j'ai envie de me terrer au fond de mes abîmes, des jours où ma noirceur est profonde et m'emporte avec elle. C'est pourquoi, sur le long terme, j'ai mis en place toutes ses petites habitudes, ces petits rituels. Je pense que les rituels, sont l'un des moyens inventé par l'humanité pour passer les caps, franchir, surmonter les blessures mises sur notre route. Peut-être que les miens peuvent donner quelques idées à d'autres!
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