Travail et arthrite.

 

"Le travail c'est la santé, rien faire c'est la préserver." Qui n'a pas déjà fredonner ce petit refrain? 

Pour un rhumatisant, la maxime est vrai, mais son inverse tout autant. 

J'ai exercée plusieurs professions, parfois bénévoles, parfois en changeant de poste. Mon premier constat, c'est que toutes les professions ne se valent pas lorsque dans sa vie, un grain de sable vient enrayer la tuyauterie. 

Certains métiers, exigent une attention de tous les instants, d'autres une force physique, d'autres une mobilité extrême, ou au contraire un calme olympien. Dans le parcours de soin d'un rhumatisant, la question du travail est essentielle. Bien sûr que nous pouvons travailler, mais pouvons nous exercer tous les métiers? Devons-nous adapter le poste? La quantité de travail? Et si je ne travaille pas, je n'ai plus de vie sociale. Comment concilier maladie et travail? 

J'ai été par exemple secouriste bénévole, plus de 15 ans, et pourtant aujourd'hui, il m'est impossible de faire du secourisme. Je n'ai plus la force, pas tout à fait la mobilité nécessaire pour m'accroupir, me relever, porter du matériel, grimper dans un camion, selon des horaires variables. Il y a des jours, où j'en suis totalement capable, mais je le paierai au centuple le lendemain. Il y a quelques mois, un de mes voisins a fait une crise cardiaque, bien évidemment qu'avec mes connaissances je n'ai pas eu à réfléchir, j'ai agis et été le premier maillon de la chaîne de secours. Les 15 jours suivants, au stress de la situation, tout à fait classique et connu du monde de l'urgence; se sont ajoutées des douleurs, des raideurs et une fatigue extrême. J'avais tout simplement poussé mon corps au delà de ses capacités. Alors, faire une croix sur le secourisme, pour moi, ce n'est pas trop grave. -Quoi que, ne plus être en capacité de former aux premiers secours, alors que je le fait depuis plus de 20 ans, me peine.- Mais qu'en est-il pour une personne, exerçant par exemple le métier d'infirmier, de pompier, de plombier, de magasinier, d'agriculteurs.... Pour certain, la technique permet de compenser la difficulté. Pour d'autres, des aménagements d'horaires viennent soulager les souffrances endurées. Et pour de nombreux patients, malheureusement, poursuivre sa profession, devient impossible. Dans le cas de mon rhumatisme, actuellement plus de 50% des malades français, bénéficiant d'une RQTH [reconnaissance en qualité de travailleur handicapé], partent en retraite anticipée à 55 ans, car ils sont dans l'incapacité physique de poursuivre leur profession.  

J'ai aussi exercé, avec passion, les métiers d'animatrice et d'enseignante. Pour les deux, il est assez facile, d'imaginer la difficulté d'une personne présentant des difficultés de mobilité, une fatigabilité extrême, d'être à 100% en responsabilité de petits êtres hauts comme trois pommes, mais pleins de vivacités. Ils sont adorables. Et pour qui, comme moi, aime profondément l'humain, être au service du développement d'enfants, c'est plaisant et cela donne un sens à notre existence. Mais c'est tout simplement éreintant. Pas question de laisser, un petit bout de 4 ans en pleur au milieu de la cours, quel qu'en soit la raison, pas question de laisser ce groupe d'enfant partir au bord de la piscine en courant, pas question que cet autre enfant violente son voisin, hors de question de laisser passer un propos haineux,..

Toute cette gestion, nécessitant de la part du professionnel, capacité de recul et calme, est énergivore. Il faut un état émotionnel particulier, pour ne pas exploser face aux millièmes petits chouinements de la journée d'un seul enfant! Tout ce que j'évoque ici, c'est la charge émotionnelle, le constant état d'esprit sur le qui vive, la notion d'être responsable du bien-être et de la sécurité d'un groupe. Sentiment bien connu des adultes en charge de groupes d'enfants et d'adolescents. Bien sûr, que c'est aussi pour ce côté humain, pour ces rapports au sein d'un groupe, que nous sommes passionnés par nos métiers. Mais c'est ce qui explique qu'une heure de cours face à 30 adolescents de 13 ans, qui n'en n'ont strictement rien à faire de 1515, sera bien plus épuisante qu'une heure de réunion avec des adultes. Les métiers de responsabilités autour de l'enfance, sont des métiers énergivores. Alors, dans quelle mesure, en quelle proportion, un patient chronique, dont l'un des symptômes principal sera la fatigue et/ou la douleur, peut exercer ces professions sans dépasser ses limites? 

L'équilibre travail/santé est très difficile à trouver. En effet, l'un influence l'autre et inversement. Lorsque je suis très fatiguée, je peux subir un brouillard cérébral, que ce soit par effet secondaire de mes traitements anti douleur, ou simplement un signe d'activité de la maladie. Le brouillard, lui, est bien présent. Mes décisions sont ralenties, je cherche mes mots, les informations. J'ai du mal à organiser mes idées. Quel lien avec le travail? J'exerce actuellement des fonctions de cadre administratif. Ma maladie a donc une conséquence dans la dégradation de la qualité de mon travail, dans mon efficacité, dans ma rapidité de traitement des différentes tâches. Elle m'oblige à réorganiser mon plan de travail, demander de l'aide, ou simplement faire plus de pauses. La difficulté étant que si la maladie continue à dégrader mon état global, il faudra bien que j'adapte mon poste, soit en réduisant le nombre d'heures, soit en cherchant un autre poste nécessitant peut être moins de capacités cognitives. Bien évidemment cela serait vécu comme un nouveau déchirement, un renoncement de plus. Pas si évident, de changer d'identité professionnelle, lorsque cet état n'est pas choisi, mais subi par des conditions de santé dégradées.

L'inverse est aussi vrai. Actuellement, en raison d'un déménagement de locaux de mon employeur, j'ai 3h de transport en commun minimum par jour de travail sur place. 3h de transport en commun! Tous les franciliens savent à quel point cela pèse sur l'organisme. Pour moi, cela se termine tous les vendredis soirs, par une extrême douleur et un coup de fatigue. Même si le week-end je limite les activités au strict minimum, je ne récupère pas très bien, et je fatigue. Ensuite retour à la case départ, brouillard cérébral dû à l'extrême fatigue, augmentation des douleurs. Un joli cercle vicieux en sommes.

Peut-être aussi que notre regard sociétal sur la maladie, les troubles cognitifs, la difficulté sont aussi largement à interroger dans cet équilibre? Le brouillard cérébral, est un symptôme commun à de nombreuses maladies, étapes de vie, ou troubles cognitifs. De nombreuses femmes, expriment ce ralentissement cérébral au moment de la ménopause. Les psychiatres savent que la dépression a comme effet majeur de rendre le raisonnement, la prise de décision difficile. Les psychologues ont l'habitude qu'un stress traumatique, déclenche des dysfonctionnements des schémas décisionnels. Les psychomotriciens, rééduquent leur patient TDA-H à rétablir un schéma de pensée cohérent, par le corps, afin de réduire les effets négatif du brouillard cérébral qu'ils peuvent ressentir en fin de journée. Ces évidences médicales, sont vues comme des contraintes, des difficultés, des empêchements dans notre monde du travail performatif et concurrentiel. Nous ne voyons pas un moyen de faire différemment, une proposition de réfléchir aux conditions de travail adaptées et accessibles pour tous, mais comme un obstacle à la vie professionnelle.   

Malheureusement encore aujourd'hui, certains témoignages peuvent montrer à quel point le monde du travail doit changer de regard sur le handicap, la maladie. 

Témoignage d'une employée souffrant d'handicap invisible

J'ai choisi la plupart des métiers que j'ai exercé. Mais être confrontée à un changement de carrière, car l'on subi une maladie est très particulier à vivre. Lorsque ma maladie s'est déclenchée par de forts symptômes, à tel point que je me suis vue ne plus jamais travailler de ma vie. Je me suis renseignée sur les évolutions, les possibilités, les adaptations possibles pour ma profession. J'ai malheureusement constaté que dans la mesure où la recherche stagnait un peu en réponse de traitement, les collègues présentant le même rhumatisme que moi, démissionnaient, ou changeaient de fonction avant la cinquantaine, au mieux, se retrouvaient en arrêt maladie, jusqu'à une retraite anticipée qu'ils n'obtenaient pas toujours au pire. Ce qui fut dur, et l'est toujours, c'est que ce métier, je l'aime, je m'y sentais à ma place. Au delà d'une certaine utilité, puisque métier de service public, j'y trouvai surtout un sens à mon existence. C'est un vrai bouleversement, de devoir réinterroger, ce qui n'avait pas à l'être. C'est aussi en quittant ce métier, que je me suis aperçue, à quel point il faisait parti au delà de mon identité, de ce qui est essentiel à mon existence en ce monde. La maladie a emmené avec elle, son lot de questionnements identitaires. Car ma profession, fait entièrement parti de mon identité, de ma manière d'être au monde, et de concevoir les relations humaines. Je ne fais pas forcément parti de la norme, en ayant dû quitter un métier qui était en adéquation totale avec mes valeurs, mon identité et mon sens profond d'existence, mais ce parcours de vie professionnelle, à réadapter, ne s'effectue pas sans douleur psychique.

Comment concilier, un métier, un travail, une fonction qui reste acceptable en terme de cohérence avec mes valeurs fondamentales, sans que ce dernier détériore mon existence elle-même? Voila un questionnement profond, intime et douloureux dans le parcours de vie d'un rhumatisant. Je ne suis pas certaine d'y avoir totalement répondu. J'ai tout de même choisi un domaine d'activités qui répond encore à mes valeurs fondamentales. Toutefois, je n'y trouve pas encore cet effet euphorisant que l'on a à faire ce pourquoi on est fait. Heureusement, que le sentiment d'accomplissement est lui présent. Même s'il m'a fallu introspection, pour l'identifier, le reconnaitre et bien davantage d'humilité pour aller en contre-sens des autres et savoir s'en satisfaire. Je sais en revanche, que l'acceptation de ce changement d'identité professionnelle est difficile, long et laborieux. J'exerce aujourd'hui, une fonction qui a beaucoup moins d'impacts négatifs sur mon état global de santé; mais qui a moins de sens que la fonction que je viens de quitter. Je ne suis pas au point d'être en état de mal-être au travail. Mais la perte de sens, a tout de même comme conséquence de me faire flirter avec le bore-out, après avoir connu le burn-out. Une certaine fragilité psychique est la conséquence d'une légère inadéquation entre les tâches exercées et les valeurs profondes qui ont toujours portées mes actions professionnelles. Il s'agit là aussi, d'une sorte de renoncement, d'un travail de deuil. Mais c'est pourquoi santé et travail ne sont pas si simple à équilibrer lorsque la maladie se présente à notre seuil. 

A l'opposé de ce sentiment d'insécurité; après avoir vécu cette impression de désert, d'inutilité profonde, de perte de repères, car on sent au plus profond de sa chair, que peut-être l'on ne pourra plus jamais exercer de profession- je me mets à apprécier d'autant plus, ma capacité à exercer encore un métier. Comme si le fait d'avoir toucher du doigt, cette incapacité à exercer encore une fonction sociale à travers le travail, m'avait non pas rapprocher de la retraite, mais du sens à donner au travail. Par contre redéfinir aussi son rapport au travail à l'aune de sa maladie chronique est un chemin fastidieux. Je ne pense pas l'avoir entièrement parcouru. J'erre encore par moment. En philosophie, comme tous les anciens ES, j'ai eu droit à l'analyse de la notion de travail. Son utilité, son sens, sa définition sociale, économique mais aussi et surtout, pourquoi les individus s'imposent non pas un travail, mais finalement une activité à valeur ajoutée parfois rémunérée. Très bizarrement, ce questionnement qui avaient occupé une bonne partie de mon année de terminal, est revenu. Je le réinterroge. Qu'est ce qu'un travail? Pourquoi travaillons-nous? Et la maladie en a complexifié les réponses que j'y avais apporté autrefois. De façon très basique, je travaille pour avoir un salaire, qui lui me permet d'assurer ma sécurité, un toit, de la nourriture et de quoi m'habiller. Et clairement, il y aurai beaucoup à dire sur les conséquences d'une maladie chronique qui accroit considérablement le nombre d'arrêt maladie. Déjà un préjugé à lever, les études des grandes associations de rhumatisants, montrent que dans le cadre des rhumatismes inflammatoires chroniques, très peu de patients s'arrêtent de travailler lorsque la situation médicale l'exigerai. En fait le travail est un élément de traitement. Pourquoi on ne s'arrête pas, alors que notre médecin nous dit, là il faudrait se poser? Parce qu'aller au travail nous donne un semblant de normalité. Parce qu'aller au travail, c'est rompre l'isolement. Parce que tant qu'on peut se lever, même si on n'en peut plus, c'est nous qui contraignons la maladie. Parce que nous n'avons pas conscience de notre état véritable de mauvaise santé. Par habitus, certains, plutôt certaines, ont été éduqué pour continuer quoi qu'il advienne. Parce que l'on ne sait pas écouter son corps, ce corps qui nous envoie tellement de message douloureux, on ne lui fait plus confiance lorsqu'il hurle, de toute façon il crie toujours. Parce que l'on craint le déclassement social. Parce que l'on craint l'engrenage, un arrêt signifie un suivant, puis le début de la fin de la vie professionnelle classique. Les raisons sont tellement nombreuses. Elles se cumulent parfois. Mais toutes interrogent bien, le rapport des patients chroniques au travail. 

J'en suis venue à me dire que finalement peu importe mon activité professionnelle, tant que j'en ai une. Et pourtant, si ma conscience le conscientise, mon égo, mon amour propre lui, ne l'a pas encore admis. Je sais que j'ai raison, mais mon cœur lui ne veut pas admettre. Sûrement une des conséquences d'avoir eu la chance d'exercer une profession en adéquation avec mes valeurs, la chance d'avoir pu choisir une profession, la chance d'avoir connu accomplissements et sentiment de travail bien fait.  

De plus, lorsque la maladie, continue inexorablement à vous grignoter de l'intérieur, le travail a un effet positif sur le mental, qui lui même est un élément central du soin des patients chroniques. Travailler en équipe, me donne la possibilité de rencontrer d'autres personnes, d'échanger. Très simplement, cela me sort de l'isolement induit par une maladie chronique invisible. De même, mon esprit se concentre, non plus sur le fait que j'ai mal, sur mon état de fatigue, mais je suis obligé de penser à ma profession. Cela rompt les ruminations. Bien sûr qu'elles sont toujours en fond sonore dans un coin de mon cerveau, mais l'instant où je fais une tâche professionnelle, c'est cette tâche qui occupe le devant de la scène. Exercer une fonction sociale, travail, volontariat, vie associative, permet de sortir quelques instants de sa maladie. Mais cela signifie aussi, que parfois le poids de la maladie reposera aussi sur votre entourage professionnel.  

J'ai souvent vu le questionnement autour de la possibilité d'évoquer sa maladie dans le monde professionnel. Le choix est totalement personnel. Il s'agit de l'intimité du patient, de sa capacité à assumer d'en parler ou non. Ne pas en parler, c'est accepter que personne ne sache, et que personne ne s'adapte à vous. C'est prendre le risque de passer pour le collègue toujours désagréable, pas très disponible, voir celui pour qui tout le monde s'interroge sur la santé mentale, mais personne n'en comprend que la clé est un handicap invisible. En parler, c'est accepter, que vos collègues vous interrogent, soient parfois indélicats, curieux, voir qu'ils essaient de vous aider, et faire fi de toute la maladresse qu'il peut y avoir dans ces bonnes intentions. C'est prendre le risque de l'étiquette d'handicapé, de collègue à protéger, à préserver. Mais c'est l'assurance de trouver au moins une ou deux personnes, qui sauront vous soutenir, et au moins vous écouter. 

J'ai choisi d'en parler très vite. Lorsque la maladie est arrivée, j'avais encore la responsabilité de groupes d'adolescents. Et mon état de fatigue, le fait que j'ai mal, se lisaient sur mon visage. Aucun moyen d'échapper au regard scrutateur d'une troupe d'adolescents. Surtout que dans mon cas, ils étaient nombreux à s'inquiéter pour moi. Et oui, il n'y a pas que des ados déconnectés, ou trop connectés, passifs, bougons, désabusés, bruyants! Il y a aussi et surtout, beaucoup d'ados qui ne savent pas quoi faire de leur émotion, mais s'inquiètent du monde qui les entoure et des personnes qu'ils croisent, sans savoir vraiment l'exprimer. Donc j'en ai parlé. Et cela s'est toujours très bien passé. J'étais l'adulte qui partageai sa fragilité, avec sincérité, qui explicitait à voix haute son état émotionnel. Sans y passer des heures, juste une phrase, voire deux. Et ce petit laïus, au moment de la prise de contact, permet de laisser s'exprimer les émotions négatives, et de passer sereinement à la suite. Ils se passent d'importantes choses pendant cet instant suspendu, où vous expliquez à un groupe que vous souffrez, mais que même si cela occupe votre esprit, cela ne vous empêchera pas d'être avec eux en cet instant et disponible pour eux. Vous voyez dans les regards, que cela les apaisent. Vous avez tout simplement poser des mots sur un état émotionnel qu'ils ressentent sans en comprendre l'origine. 

En changeant de poste, j'ai aussi très vite décidé d'en parler. Je ne m'étale pas sur le sujet, mais j'ai juste expliqué que j'avais une maladie qui me donnait des douleurs et un état de fatigue chronique. Et lorsque vraiment la journée est difficile, je préviens les collègues avec qui je dois travailler dans la journée. J'ai eu plus de mal à en parler avec mes supérieurs. Pour oser parler d'une difficulté telle, qui nécessite que vous ayez une RQTH, il faut que le manager vous montre un minimum d'écoute bienveillante. Et ce n'est pas toujours le cas. Mais j'ai bien trouvé plus d'un manager capable d'entendre, que vous avez besoin de quelques aménagements. Même si parfois, ils se trompent, car c'est très difficile de se mettre à la place de quelqu'un. La communication non violente, peut être d'une grande utilité, au moment des entretiens annuels. Ce qui est plus difficile pour des manageurs, c'est de réussir à concilier conditions de travail et adaptations. Ils ne sont pas médecin, donc n'ont aucune idée des besoins si nous ne l'évoquons jamais avec eux. 

L'une des difficultés majeures dans le cas d'une maladie dégénérative, c'est que les aménagements peuvent être constants à effectuer. Le constat régulier de l'équilibre fragile entre travail et ce que nous appellerons santé, qui est en fait un état stabilisé de non dégradation, ou dégradation lente. Et la difficulté pour la médecine de prévention et la médecine du travail, c'est que dans le cas de maladies chroniques, il y a des hauts et des bas, des comorbidités. La médecine du travail a du mal à s'adapter à nos cas très particulier, de malades aux symptômes fluctuants. 

Sans être un angle mort de la médecine du travail, nos rhumatismes sont très difficiles à adapter à certaines conditions de travail. Il est difficile pour un médecin du travail de service public de trouver le meilleur aménagement, l'adaptation de poste adéquate. Pour ne prendre que mon exemple. Je peux bénéficier d'un mi-temps thérapeutique, pour une durée de 3 ans maximum pour la même pathologie. Quelle stratégie doit adopter le médecin, pour que je puisse continuer d'exercer mon métier le plus longtemps possible et dans les meilleures conditions? Ne rien faire, jusqu'à ce que mon organisme craque, donc attendre que je cumule 6 mois d'arrêt maladie pour ensuite me proposer 3 ans en mi-temps? Insister pour que je change de poste? Ordonner ma requalification, quitte à ce que je perde en revenus et en obligeant un recalcul de ma retraite? Ordonner que je change de profession, vers un métier moins énergivore? Tout cela en sachant très bien, que quelque soit les conseils qu'il me donne, je serai à minima ébranlé dans mon identité professionnelle à reconstruire; et que cet élément ajoutera à mon déséquilibre global et donc ma capacité à prendre en charge ma maladie. Il en faut des ressors de patience, pour accompagner un patient, pour qui il faut annoncer que sa maladie va aussi l'obliger à revoir quel professionnel il est, comment il envisage son métier. 

Effectivement, travail et arthrite sont bien plus difficile à équilibrer que simplement se dire qu'une simple réduction de temps peut régler le problème.