On est tous enfermé dans notre propre corps, nos propres limites. Bien sur tout le monde sait que l'humain ne peut pas s'envoler. Plusieurs expérimentent ne serait ce qu'en observant des artistes performeurs, des sportifs, que nos limites sont aussi individuelles. Nous n'avons pas tous les mêmes frontières à franchir. Mais en avoir conscience, expérimenter, que son voisin est capable de courir bien plus vite que nous pour attraper son bus, ne nous donne pas un sentiment d'enferment. On ne se sent pas enfermé, car il existe des différences naturelles entre individus de même espèce. Cette différence est vécue comme acceptable, acceptée par notre propre condition humaine?
L'invalidité physique, la maladie chronique, l'handicap, est un peu différent. Cette différence, est dans ce cas, un peu plus prononcée. Elle nous fait toucher avec davantage d'ampleur les limites que nous avons.
Pour l'individu, c'est la confrontation entre la volonté, et la réalité, qui s'anime sous ses yeux au quotidien. Si je suis en fauteuil roulant, j'ai effectivement davantage conscience que je ne suis pas capable de me lever et marcher. Et pourtant atteindre cette limite physique me donne t-elle le sentiment d'enfermement? Pas forcément, car je peux avoir appris à m'adapter. Une fois la stupeur passée, à partir du moment où j'ai accepté la définition de mes limites, que me donne mon handicap, même si je sais que certaines actions, que font tous les autres me sont inatteignables_ mes limites quotidiennes, plus resserrées que celle de mes voisins- ne me donneront pas forcément un sentiment d'enfermement.
Pourtant, ce sentiment d'enfermement peut revenir, être latent. Tout d'abord car aucune situation n'est immuable, nos capacités de part le vieillissement, se limitent, se restreignent. Et dans une société qui met en avant la valeur de jeunesse éternelle, c'est de plus en plus difficile pour les individus de vivre ce changement naturel de réduction de ses capacités. D'autre part, parce que la maladie a sa propre temporalité, avec des alternances de réminiscence, ou de rémission. La personne vivant avec un handicap, une maladie chronique, doit s'adapter en permanence, avec une alternance souvent quotidienne lorsque l'on parle des plus grandes maladies chroniques. Cette alternance, donne un sentiment d'ambivalence quant au sentiment d'enfermement. Parfois je vie très bien, les limites que me fixent mon fauteuil par exemple. D'autres fois, j'aimerai l'exploser, je suis en colère contre cet objet qui fixe mes limites, qui limite mes déplacements. D'autres fois, encore je le vois comme un sauveur, il m'accompagne, il va me permettre de faire ce que j'ai envie. Ambivalence propre à tout individu ayant besoin d'une prothèse pour vivre. Exactement comme lorsque l'on met pour la première fois des lunettes à un enfant. Il va refuser de les porter, puis parfois courir pour les mettre, tout ça en moins de cinq minutes. La prothèse, objet de santé, outil de soin, aide médicale, amélioration du quotidien du malade, est à la fois la personnification de l'enfermement du malade et la personnification de la liberté retrouvée. Et tout cela se fait de manière totalement inconsciente. Comment les personnes vivant un tel handicap, pourraient ne pas être complexes, ambivalentes, avoir une humeur changeante? Vivre cette ambivalence, nous oblige à nous positionner quant à la notion de limites, frontières et aussi pour les handicaps les plus lourds, d'enfermement.
En revanche, c'est peut-être ce que le fauteuil rend visible aux autres. En voyant mon fauteuil, l'observateur, projette sa peur de perte d'autonomie, de devoir dépendre d'un engin pour se mouvoir, et par extension de sentiment d'enfermement. Là encore, différence majeure entre les, uniquement 20% d'handicap visibles et 80% des autres. Si je ne suis pas en fauteuil, mais porte une prothèse faite pour être invisible, comme les prothèses auditives, je vie un autre rapport au monde et à l'enfermement. Nous connaissons tous, au moins une personne âgée porteuse de prothèses auditives. Porter la prothèse, lui permet de se lier au monde, mais parfois cette même personne choisie de ne pas les porter; quand elle a besoin d'une pause au milieu d'une ambiance sonore trop élevé. Autre thématique que ce bruit permanent, qui fait que nous sommes sans arrêt solliciter, qu'une personne sourde n'est pas seulement isolée du monde, elle n'a pas la même relation au monde, vivant avec des sonorités totalement différentes des autres. Porter des prothèses, lui laisse le choix, se lier aux autres, ou s'isoler pour s'enfermer dans son monde intérieur. Se couper du monde, se recentrer sur soi. Est-elle enfermée pour autant? Ces personnes jouent en permanence avec l'enfermement; sans que nous soyons forcément averti ou sensible à leur changement d'état. Pourtant, nous avons tous besoin de ces temps isolés et de temps au cœur de la vie des autres.
Un cran au dessus, existe ceux qui vivent avec un handicap totalement invisible, ne bénéficiant d'aucune prothèse physique. Qui pourtant vont expérimenter, les mêmes questionnements, se sentir enfermer par leur handicap, jouer avec, se sentir parfois le dépasser, connaître les fluctuations, l'ambivalence des émotions ressenties à son égard, en son sein. Expérience individuelle riche, qui fera de nous des êtres bien complexes, sujets à des introspections plus ou moins destructrices. Mais en revanche, aucun médiateur avec le monde extérieur. Pas de fauteuil, de canne, de lunettes, de prothèses auditives, posée à l'entrée. Le choix de s'isoler, l'enferment choisi ou subi reste invisible aux autres. La limite est cachée à l'intérieur de nous. Ormi pour un œil très averti, les signaux qu'envoie les personnes souffrant d'handicap invisible, sont trop faibles, trop faiblement perçus par les autres. Une simple sortie, devoir ralentir le rythme de son pas, devoir fermer les yeux, souffler, parce que l'on flirte avec ses limites, voir les autres avancer sans nous, c'est ça qui donne le sentiment d'enfermement. Quelle solution, rendre visible ce qui se joue à l'intérieur de sa chaire? Sans savoir comment trouver les mots à nos maux, sans forcément avoir conscience que c'est un sentiment d'enfermement qui s'empare de soi, nous isole, nous fait souffrir, et parfois, souvent, sans vouloir que ce sentiment d'enfermement soit porté, visible pour nos proches?
Puis il y a l'enfermement psychique. Pour certains, la maladie mentale est elle-même la source d'enfermement, quelque soit ce que le physique exprime. Bien que les avancées en imagerie médicale, en thérapeutique, montrent que le corps traduit la psyché. La maladie mentale a bien des conséquences physiques, et inversement le physique a bien des conséquences sur le mental. Ce qui était vu par le bon sens, étudié et analysé par les médecines traditionnelles ayant enfin des preuves visibles, montre à quel point l'enfermement est aussi une notion toute individuelle. Ce n'est pas l'handicap, la maladie qui enfermerait, mais la manière dont le patient l'a voit? Sauf que la manière dont un malade perçoit sa maladie, est peut-être légèrement indépendant de sa volonté? Comment un schizophrène, dont la chimie du cerveau lui joue des tours, percevant hallucinations auditives, ou visuelles, peut vraiment ne pas être enfermé par sa maladie mentale? Comment une personne souffrant de dépression, peut ne pas se sentir enfermer, alors que le propre de la dépression, est justement de limiter le champ de vision des possibles, jusqu'à ce que le désespoir occupe tout l'espace et l'enferme dans une impossibilité de vie?
L'enfermement, surtout pour les maladies psychiques peut aussi être réel, au sein d'une structure hospitalière. Le rapport de la société à la maladie psychique, aux conséquences de cette violence en général tournée vers soi-même m'a toujours interrogée. Quel regard porte notre société sur la maladie mentale? Nous ne souhaitons pas la voir, nous préférons la cacher à nos yeux. Sans visibilité, elle ne peut exister. Mais ses conséquences non plus, les dégâts qu'elle peut avoir aussi? Qu'elle vie offre notre société aux malades? Une vie d'enfermement, de contrainte, de pertes de liberté. Je ne dit pas cela seulement en invention, mais fille d'une personne souffrant de maladie psychiatrique, qui aura vécu la moitié de son existence, et plus des 3/4 de celle de ses enfants, en structure de soin plus ou moins fermé. Certes aidée, assistée, protégée mais fondamentalement isolée, privée de liberté et enfermée pas seulement mentalement tout aussi physiquement. Alors évidemment, la maladie mentale empêche réellement de vivre, elle est réellement invalidante, handicapante. Elle enferme le malade, elle l'isole. Toutefois notre réaction sociale est l'isolement, l'éloignement, la mise à l'écart de la société du malade. Refusant de fait que la maladie fait parti de la vie, que nous pouvons tous à un moment de notre histoire nous retrouver dans la position du malade, en extrême souffrance. Ayant certes besoin de soin, de patience, de recul sur soi, de temps, mais d'isolement social? C'est une vrai question que je me pose depuis très longtemps. A la fois, le malade n'a pas la capacité réelle d'être en communication avec son entourage. Une mère en post-partum, ne sachant pas créer de lien avec son nourrisson est dangereuse pour la survie du-dit nourrisson si aucune autre figure d'attachement ne vient prendre le relai. A la fois, il peut être lourd à gérer, difficile de réussir à protéger le malade de lui-même. Dans certaines phases dangereux, essentiellement pour lui, beaucoup plus rarement pour les autres, mais il ne faut nier que cela existe. Toutefois, ce patient, malade, en souffrance, a surtout besoin d'être entouré? N'a-t-il pas plus besoin d'entourage que d'isolement? N'est-ce pas en se confrontant aux autres, qu'il aura une porte ouverte sur ce qui existe au-delà de sa souffrance et de sa maladie? Mais qui doit être cet entourage bienveillant? La famille? A elle-seule, c'est une mission impossible. Puisque chaque individualité, vis avec ses propres émotions conscientes et inconscientes, sa propre relation à la maladie et ses propres représentativités de sa relation à la personne malade. La société? A elle-seule, c'est aussi une mission impossible. Puisque dans notre monde actuelle, c'est la croissance, la production qui est avant tout mise au piédestal des valeurs. Mais surtout, parce que pour mettre le soin du malade, de son entourage et des relations sociales comme valeur principale, il ne faut pas se contenter de mettre l'humanité en avant, il faut aussi accepter sa part d'ombre, ses ambivalences.
De façon très globale, ne sommes nous pas tous enfermé? Tout du moins dans nos représentations, par notre acceptation ou non de tous nos défauts? Par l'acceptation ou non de nos plus sombres peurs, craintes, colères, angoisses....?
J'en veux pour preuve le mouvement actuel autour des violences faites aux femmes, aux enfants. Notre société a une organisation relationnelle basée sur la domination. les affaires d'emprise sont légions, et toutes montrent que l'enfermement est à la fois un enfermement individuel, ressentie, ne permettant pas à l'individu de franchir la frontière, tel l'histoire de l'homme au fond de sa grotte racontée par Socrate, mais aussi et surtout social. Si les affaires d'emprises sont nombreuses, c'est aussi que socialement elles font échos à des représentativité des relations entre les individus basés sur une concurrence et lutte de pouvoir. Ne sommes nous donc pas tous enfermés dans cette lutte de domination permanente? Ne sommes-nous pas simplement tous, handicapés d'humanité? Notre humanité ne pourrait-elle pas se définir sur la manière dont nous traitons les plus faibles? Rendre visible l'handicap invisible, n'aurait plus aucune utilité, si au lieu de baser nos relations sur une domination, nous les basions sur la relation vrai, l'écoute réelle de l'individu, l'écoute de ses émotions, pour ensuite avancer avec lui, vers une autre façon de concevoir la vie?
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